Zwaarste gedeelte moet nog komen, waar is onze escape???

24-05-2013 21:16

Daniël gaat voor de derde keer wennen op school en we vinden het natuurlijk erg fijn dat hij het zo leuk vindt! Frank brengt hem weg en daarna rijden we met Ruben naar het AMC. We hebben een afspraak met professor Heij om de operatie te bespreken. Bij de ingang treffen we Jeaniene, die zo lief en betrokken is om deze ochtend vrij te nemen en tijdens het gesprek Ruben onder haar hoede neemt. Van te voren hoop ik dat professor Heij iemand is die ons aanspreekt en dat blijkt gelukkig het geval. We horen een vriendelijke wat oudere man "Ruben Elenbaas" zeggen en lopen achter hem aan de kamer binnen. We nemen plaats en Ruben tast even de situatie af en wil bij mij op schoot zitten. Na een paar minuten gaat hij met Jeaniene stickertjes op een vel papier plakken.

Professor Heij legt uit wat hij tijdens de operatie van plan is. Hij laat wat beelden zien van de laaste MRI-scan en we wisten al dat de Neuroblastoom nog 160 gram is, maar dat deze 7 cm bij 5 cm is en ongeveer 1/5 van zijn rechternier, horen we nu voor het eerst. Bovendien loopt een zijtak de grote lichaamsslagader samen met de andere bloedvaten er dwars doorheen. Tijdens de operatie gaat hij Ruben zijn buik vlak boven zijn zij openmaken, helemaal tot aan de andere kant. Hij wil 95% van de Neuroblastoom verwijderen dat is echt precisiewerk en neemt dus meer dan acht uur in beslag. In de acht uur haalt hij zoveel mogelijk aan de rechterkant weg. Dan wordt Ruben zijn buik gehecht en houden ze hem de eerste nacht op de intensive care in slaap. In de twee á drie dagen daarna gaan ze kijken hoe het lichaam en met name de nieren op de ingreep gaan reageren en nu komt het, na alle waarschijnlijkheid gaat na ongeveer drie dagen professor Heij verder met opereren! De nieren staan met elkaar in verbinding en dus richt hij zich ditmaal vooral op de linkerkant. Als blijkt dat de rechternier door de eerste operatie niet meer functioneert, zal hij die alsnog verwijderen.

We wisten dat het een lange operatie ging worden, maar dat Ruben een tweede keer onder het mes moet, valt ons echt heel zwaar! Het is meer risicovol om alles in één keer en dus langer dan acht uur te gaan opereren, dan het in twee etappes uit te voeren. Bovendien kunnen de artsen in die twee á drie dagen waarop ze gaan afwachten, beter beoordelen wat het beste is om nog te gaan doen en ook de manier waarop dat moet gaan gebeuren. Nog overrompeld over het feit dat Ruben in slechts een paar dagen tijd tweemaal geopereerd gaat worden, bespreken we ook de risico's. Ruben zou tijdens de operatie in een shock kunnen raken, andere organen kunnen in gevaar komen, de rechternier kan het gaan begeven en infectiegevaar is ook één van de mogelijke complicaties. Jeaniene is ondertussen met Ruben naar de gang gelopen en geëmotioneerd zeg ik tegen professor Heij: "Hebben we nou écht geen keuze, is er gaan andere optie? Ruben oogt voor ons op dit moment zo gezond..." Professor Heij zegt hierop: "Het is een zeer risicovolle en gevaarlijke operatie en helaas is dit de enige weg waarlangs we kunnen gaan. Als we zouden gaan afwachten, zou de Neuroblastoom kunnen gaan groeien."

Het is haast niet onder woorden te brengen hoe dit voelt. Iedere keer komt er wel weer iets bij. De diagnose kanker en BAM onze wereld staat op z'n kop, we gaan vier maanden afwachten en BAM halsoverkop toch aan de chemo. BAM niet één kuur, maar meteen twee kuren en daarna BAM weer twee chemokuren, maar dan mogen we opnieuw hoopvol afwachten. BAM Ruben moet geopereerd worden en BAM dit wordt een zware en lange ingreep. BAM hij moet naar alle waarschijnlijkheid een tweede keer onder het mes en BAM dit zijn de risico's en mogelijke complicaties!!! Ik heb altijd voor ogen gehad dat Ruben hier doorheen komt en de chemokuren moet doorstaan om beter te worden. En hoewel ik al negen maanden het volste vertrouwen heb dat hij deze strijd gaat winnen, bekruipt me nu het gevoel dat we hem kunnen gaan verliezen. Natuurlijk proberen we van het positieve uit te gaan, maar wat als er iets mis gaat...<>? En ik maar denken dat we met de chemokuren het zwaarste gedeelte wel hebben gehad, maar juist het zwaarste gedeelte breekt met het starten van de operatie aan en waar is onze escape?

Als we al onze vragen beantwoord hebben, gaan we door naar anesthesiologie en bespreken het probleem van zuurstoftekort dat zich steeds onder narcose aandient. De anesthesist heeft alle verslagen gelezen en hoort mijn kant van het verhaal aan en stelt ons gerust. Een narcose is net als een vliegtuig, het opstijgen en de daling zijn vaak het moeilijkst, maar eenmaal in de lucht gaat het wel. Zo ziet hij ook de lange narcose van Ruben. Hij denkt dat het probleem zich niet in de longen afspeelt, maar in de keel en strottenhoofd. Waarschijnlijk is dit gedeelte bij Ruben snel geprikkeld en verzet hij zich onder andere tegen de tube (beademingsbuisje) en op zich kunnen we ons daarin wel vinden, want Ruben had de eerste maanden na zijn geboorte last gehad van Reflux. Ook moet hij iedere keer enorm aan een nieuw sonde wennen, die de eerste dagen wat stugger aanvoelt. De anesthesist stelt voor om Ruben voor de narcose een drankje te geven waar hij heel rustig van wordt en waarbij zijn reflexen en prikkels worden afgezwakt. Dit klinkt goed en misschien voelt Ruben dan ook minder onze spanning en zorgen aan zo vlak voor de operatie. En dan nog zoiets: Wat en met welke woorden precies moeten we het Daniël & Ruben nou gaan vertellen???

Frank gaat na de gesprekken net als Jeaniene naar het werk en Ruben en ik rijden naar huis. Ik ben nog net op tijd op het schoolplein, waar mijn andere lieve zus Margrietha stand-by staat om Daniël op te halen. Met elkaar halen we hem gezellig uit school en we hebben het maar niet uitgebreid over hetgeen ik net allemaal gehoord heb. De nacht hieropvolgend slaap ik heel slecht en ik ben bang. Ik ben al zo lang zo moe en in de middag staat mijn reddende engel Lisa ineens op de stoep en kan ik even een tukkie doen en verloopt de dag verder prima!

De operatie zal ergens half/eind juni gaan plaatsvinden, de opama duurt waarschijnlijk iets van twee weken en Frank en ik hebben besloten de verjaardagen van Daniël & Ruben niet zomaar voorbij te laten gaan. Het zijn op dit moment vooral onze zorgen die we met ons meedragen en onze jongens verdienen een leuk en vrolijk feestje!!! Het zal voor ons ook fijn zijn om een aantal mensen die we al lange tijd niet gezien hebben en ons zo goed mogelijk proberen te steunen, weer eens te zien. Ons leven staat al negen maanden stil, dat terwijl ditzelfde leven alle kanten op schiet en alles en iedereen om ons heen maar doorgaat. We denken steeds dat we straks wel weer allerlei leuke dingen kunnen gaan doen, maar ik geloof dat we daar nu maar alvast mee moeten gaan beginnen.

 

 

Terug