Weer naar huis!

25-01-2013 17:33

Ondanks dat Ruben twee keer wakker is vannacht, slaap ik goed en wordt om 08:00 uur uitgerust wakker. We kleden ons snel aan. We zitten achteraan in de gang en ons ontbijt wordt daarom niet eerder dan 09:00 uur gebracht. Op dat moment hebben een afspraak voor een echo en dus haal ik snel het ontbijt op. We snellen ons richting de kinderwachtkamer waar we verwacht worden. We mogen naar binnen en Ruben wordt meteen een beetje onrustig in dit alom bekende kamertje. De eerste dertig seconde huilt hij, maar daarna geeft Ruben zich over aan het onderzoek.

Terug op de afdeling wil Ruben vanuit zijn bedje filmpjes kijken op de touchscreen computer en televisie ineen. Op youtube kijkt hij graag Mothers Goose Club, Hopla, kinderliedjes enzovoort. Met een enkel woord of handgebaar maakt Ruben me duidelijk wat hij wil zien. Als een filmpje is afgelopen, druk hij op het scherm zelf een andere aan.

Ruben moet opnieuw een sonde want ditmaal moet hij thuis per dag maar liefst negen soorten medicijnen toegediend krijgen! Daarvan zijn drie soorten om Ruben zijn schildklier te beschermen wanneer hij de radioactieve (nucleaire) vloeistof ingespoten krijgt op 29 januari voor de MIBG-scan de dag erna. Deze medicijnen zijn gelukkig tijdelijk. Hopelijk geldt dat ook voor de drie soorten bloeddrukverlagende medicatie. De laatste drie soorten medicijnen zijn de zogenoemde SDD medicatie om Ruben te beschermen tegen infecties, bacteriën en schimmels. Ik wil graag zelf de pleister plakken op Ruben zijn wang. Als de sonde zit, gaat het slangetje daarlangs en dan wordt er nog een pleister overheen geplakt. De pleisters van de vorige sonde zijn vier keer vervangen, omdat ze niet goed bleven plakken. Het plakken en verwijderen is steeds erg naar voor Ruben. Door het huilen, gaat hij transpireren en dan plakt de pleister niet goed. Vandaar dat ik in alle rust de onderste pleister zelf wil plakken. Ruben vindt het niet leuk, maar hij zit perfect! We gaan naar de bad place oftewel de onderzoekkamer en je begrijpt dat Ruben daar echt niet meer naar toe wil. Hij voelt de bui al hangen... Eerst wordt de pleister verwijderd van de port-a-cath en dan mag de naald eruit. Ruben heeft zijn vrijheid terug. De sonde inbrengen is niet leuk, maar een noodzakelijk kwaad. Ruben is door zijn verkoudheid en het huilen de afgelopen week, zijn stemmetje bijna kwijt. Zijn lijfje huilt hard, maar zonder geluid. Gauw terug naar de kamer om tot rust te komen. Ruben wil de gang op en dan als een baby over mij schouder hangen, koppie neergelegd en mij met zijn vinger vertellen waar ik heen moet lopen.

We mogen naar huis, maar er zijn nog problemen met de levering van alle medicatie. Ik ga met Ruben naar de apotheek van het AMC. Het duurt lang en terwijl hij in slaap valt, schiet ik er maar weinig mee op. Terug op de afdeling krijg ik de madicatie mee uit de medicijnkamer, zo kunnen we toch naar huis. Op de valreep komt de pedagogisch medewerker mij vertellen dat we in aanmerking komen voor de OPKIKKERDAG en ze gaat ons aanmelden! Het lijkt me heerlijk om als gezin een dagje uit te kunnen, helemaal omdat we onze vakantie op 4 februari moeten annuleren. We waren we zo aan toe. 

Nog even eten in het Ronald McDonald en dan echt naar huis. Ruben eet de hartige taart van Marian en vindt hem net als Frank, Daniël en mij erg lekker! Frank neemt de jongens mee naar de ballenbak en ik maak zoals het hoort, de kamer schoon. Om 14:15 uur vertrekken we richting Mijdrecht en inderdaad hopelijk is het een enkele reis!

Ruben wil thuis spelen, trekt al het speelgoed uit de kast en loopt achter zijn loopkar. Maar ook loopt hij ineens hele stukken los, alsof hij nooit anders hebben gedaan. Hij gaat nog even naar bed en slaapt tot 17:45 uur. Hij wordt wel een beetje hangerig wakker, wil niets en ik vraag me af hij hij zich voelt. Gelukkig trekt hij later bij en gaat hij lekker spelen. Als in de avond mijn moeder eten voor morgen komt brengen, wijst hij meteen naar de sonde, zo van: "Zie je dat ik dat nare ding weer heb???"

Maandag gaan we door middel van plaszakjes 24 uur urine verzamelen, dinsdag leveren we het in en gaan we naar de anesthesist. Dezelfde dag wordt de radioactieve (nucleaire) vloeistof ingespoten, meten we de bloeddruk en prikken we bloed. Woensdag volgt dan de MIBG-scan. Op 4 februari gaat Ruben onder narcose en wordt er een allesbepalende MRI-scan gemaakt. Even rustig op adem komen is er niet echt bij, maar nu is het weekend en zijn we lekker thuis bij elkaar. 

Terug