We zijn weer thuis!

04-01-2013 22:30

Vanmorgen werd ik om 08:00 uur wakker van Ruben die heel lief "mama" riep. Hij wilde graag bij mij aan de borst drinken en het valt me op hoeveel vertrouwen hij daaruit put, het is voor hem steeds opnieuw een veilige haven. Maar ook voor mij is het fijn dat ik hem dit kan geven. Zo vertelde de diëtist dat elke voeding is als een vaccinatie omdat ik onbewust in aanraking kom met allerlei ziekteverwekkers. De antistoffen die ik daardoor aanmaak, geef ik door aan Ruben.

Ruben is ook vanmorgen weer meer zichzelf. De misselijkheid medicatie gaf ook als bijwerking dat Ruben zeer veel wilde eten. Het ontbijt was nu weer een beetje normaal en direct daarna moet hij 1ml anti schimmel medicatie in zijn mondje. Doordat ik zelf alle andere medicatie door de sonde geef, is dit het enige dat Ruben via zijn mondje moet nemen. En gelukkig accepteerd hij dat goed!

Na het eten gaan hij vanuit zijn bedje even "Zandkasteel" kijken. Ik kleed me aan, pak vast wat spullen in en dan komt Frank. Ik ga in het huis douchen en inpakken, hoewel Lisa al flink aan de slag is geweest. Daniël ligt op zijn bed televisie te kijken op het toestel dat een van de vrijwilligers speciaal voor hem heeft neergezet, omdat in de grote televisie geen dvdspeler zit. Daniël is blij om weer naar huis te gaan en vraagt of hij een ijsje mag. Als we samen naar Ruben gaan, halen we dus eerst nog even een Raketje. Als de kinderarts is geweest, hebben we nog een gesprek met de verpleegkundige en dan gaan we naar het huis om de sleutel in te leveren.

Om 14:00 uur zijn we thuis en wat voelt dát fijn!!! Ruben wil direct in de box en vraagt om "Lala", zijn manier om te vragen of hij naar de Teletubbies mag kijken. Met elkaar eten we een broodje. Ik doe het licht boven de tafel aan, want ik ben zo gewend geraakt aan TL-licht dat ik het gewoon donker vind. Ruben gaat na de lunch naar boven en met het aantrekken van zijn slaapzak doet hij nog precies hetzelfde spelletje dat we, kort voor ons vertrek naar het ziekenhuis deden. Hij doet zijn benen omhoog en ik duw ze één voor één in de slaapzak, waarna hij ze steeds opnieuw omhoog doet. We moeten er beiden hard om lachen en wat is lachen dan lekker! Ondertussen checked Daniël of zijn bed er nog wel staat, want Lisa heeft zijn bed in het Ronald McDonald huis opgeklapt en nu vraagt hij zich dus af hoe het met zijn eigen bed is gesteld. Daarna gaat hij als vanouds een treinbaan maken.

Mijn oren suizen van vermoeidheid en we zitten maar een beetje te zitten op de bank en laten de boel de boel. De kinderthuiszorg belt ook nog, want zij zijn achterwacht voor het geval dat de sonde eruit gaat. Ruben slaapt de hele middag en als hij wakker wordt, gaan we eten. Het smaakt ons allemaal heel goed! Wel is het even wennen met al die medicatie. Verspreid over de dag zijn er zes momenten waarop we iets toedienen en we spuiten van 's morgens vroeg tot 's avonds laat 15 keer iets door de sonde. Ruben vindt het gelukkig prima. De sonde zit opgerold in een speciaal zakje van stof op zijn rug. Er zit een klipje aan en zo maken we het zakje vast aan Ruben zijn shirt.

Ruben en Daniël gaan heerlijk slapen en wij trouwens ook! Oost best...

 

Terug