"Welkom thuis dappere kanjer"

27-06-2013 19:49

Dinsdagmiddag slaapt Ruben 2,5 uur en Frank is bij hem op de kamer. Hij wil geen avondeten, maar twee Donoontjes gaan er wel in. Wat een verrassing: opa Dick & oma Els komen langs en Ruben is helemaal blij en enthousiast. Met mijn vader heeft hij meteen een heel gesprek van opa op kleinzoon over koeien. Uit enthousisatme leeft Ruben helemaal op, maar als ineens stort hij in. De vermoeidheid en pijn speelt op en het is tijd om uit de kinderwagen te komen en in bed te gaan rusten. Kinderoncoloog Dr. Haveman brengt ons ook nog een bezoekje. Komende tijd zullen er vooral veel controles gaan plaatsvinden kortom, we zijn nog niet van haar af. Op woensdag zouden we eigenlijk naar huis mogen, maar zelf vinden we het allemaal nog maar net aan. Ruben eet nog echt bijna niets en is bij vlagen misselijk. Hij kan nog niet lopen, al gaat los zitten en staan aan onze hand al weer wat beter. Heel fijn is het dat we niet het gevoel krijgen dat we weg moeten, maar er wordt gezegd dat we al het recht hebben om nog even te blijven!

Dinsdag 25 op woensdag 26 juni hebben we een goede nacht en 's morgens wordt Ruben zoals alle ochtenden onderzocht. Hij kent de handelingen en ondergaat ze prima, alleen de vingerprik verloopt vandaag met enige weerstand. Nou gelijk heb je hoor schat! Elke dag dat geknijp in je vinger, waarin de verpleegkundige net gerikt heeft. Ruben wil met Frank naar de speelkamer en dat is een goed teken. Ondertussen praat ik met de diëtiste om tot een goed plan te komen. Ruben moet aansterken, groeien en ook zijn achterstand inhalen en om dat te verwezenlijken moet hij een intake hebben van 1180 calorieën! Een halve boterham is slechts 100 calorieën, dus we moeten er hard aan trekken en voorlopig ook de voeding via de sonde in blijven zetten. Ter ondersteuning gaan we weer calorieënpoeder door het eten doen en dus ook calorieën tellen. De meesten tellen ze om gewicht te verliezen, echter wij om Ruben te laten groeien... Om 10:30 uur heb ik met Marian afgesproken en samen maken we een wandeling rondom het AMC. Mijn lijf is me dankbaar, want van veel beweging is het de afgelopen dagen niet gekomen. Marian gaat mee naar Ruben toe. De fysiotherapeut is weer met hem aan het oefenen, maar hij heeft er niet zo'n zin. Iedereen in een witte jas wil iets van hem en hij vindt het genoeg! Gelukkig komen hier ook mensen in vrolijke pakken mét een rode neus! Ruben zit op mijn schoot en is helemaal onder de indruk van de Cliniclowns die een showtje in de kamer geven. Wat doen ze het leuk! Na afloop komen de praatjes: "Looie neus, Louwntjes..."

Lisa en Daniël zijn er en het eerste wat Daniël wil, is in de verstelbare stoel zitten. Daarna gaat hij op de achtste verdieping spelen en Frank en ik maken met Ruben voor het eerst hetzelfde wandelingetje rondom het AMC. Voor bij de ingang staan opa Leo, oma Marja en wat een verrassing dat ook Dione is meegekomen! Op de kamer kletsen we wat en dan wordt Ruben ineens heel moe. Hij mag slapen met de eens en beer van Dione, zo lief! Ik doe een tukkie op het slaapbankje en de rest drinkt wat in de koffiehoek. Daarna neem ik afscheid van Daniël en hoewel hij het eerst niet leuk vindt om weer zonder mij te moeten vertrekken, kan ik hem nu vertellen dat we over één nachtje weer allemaal thuis zullen zijn! Frank blijft bij Ruben en ik maak alvast de kamer van het Ronald McDonald huis schoon. Ruben heeft weer niet gegeten en dus beland het eten of liever gezegtd de broodnodige calorieën in de vuilnisbak. Wij eten daarentegen een heerlijk gerechtje van Sharon!

In elf maanden tijd 49 nachtjes AMC en dit is voorlopig de laatste en wat is het dan heerlijk wakker worden! De arts onderzoekt Ruben voor de laatste keer en vandaag voelt het goed om huiswaarts te keren! Ruben heeft vannacht een keertje gespuugd, maar het baart ons geen zorgen. Alle medicatie is zelfs gestopt! Frank heeft de auto al ingeladen en de verpleegkundige neemt de ontslagafspraken met mij door. In het verslag staat letterlijk dat Ruben na de operatie niet meer gehandeld hoeft te worden met chemotherapie. Dat wisten we natuurlijk al, maar zwart op wit is dat een heerlijke bevestiging! Pedagogisch medewerkster Lisa neemt afscheid van ons. In augustus 2012 waren wij het eerste gezin die zij tijdens haar stage begeleidde en vandaag is haar laatste stagedag, hoe toevallig... Nog even de tien nachtjes Ronald McDonald huis betalen en Ruben roept steeds: "Huis toe, auto papa, huis toe!" Zo bewust is hij zich er dus van.

Ik moet al eens slikken wanneer we in onze wijk rijden, eindelijk naar huis! Uit de verte zien we al ballonnen hangen en met grote letters steeds er op het raam: "Welkom thuis dappere kanjer" Zelfs het onkruit is tussen de tegels van de oprit weg en er staat een test gekrijt. Een mooiere thuiskomst kunnen we ons niet wensen en met tranen van blijdschap over mijn wangen, bekijk ik met Ruben op mijn arm binnen alle versiering. De koelkast is gevuld, er plantenbakjes buiten gevuld, de was is weggewerkt en het hele huis is van boven tot onder schoon! Ruben zet zijn eerste wankele stapjes in de huiskamer, speelt met zijn eigen speelgoed en straalt! Heel fijn vindt hij ook zijn eigen bedje en we gaan allemaal even slapen. Opa Leo & oma Marja komen even langs, ze overhandigen ons een enorme fruitmand en Ruben zegt ook tegen hen met een stralend gezicht: "Thuis!" Om 15:00 uur staan we op het schoolplein en rent onze andere kanjer op ons af. We hebben een rustige middag en komende dagen zullen we het ook rustig aandoen. Buurvrouw Rian brengt een pannetje soep en we krijgen van haar en haar man en de andere buren een dinerbon, zodat we samen lekker uit eten kunnen gaan. Ook weet de postbode onze brievenbus goed te vinden!

Ruben eet thuis wat yoghurt en een paar hapjes brood, maar nog geen avondeten. We hebben er vertrouwen in dat dit goedkomt. Na een hele leuke en vooral lange sessie voorlezen gaat Daniël slapen en komt Remco nog even langs. Hij heeft een Barcelona tenue meegenomen en het eerste wat Ruben zegt is: "Basloona!" Meteen trekken we het hem aan en het staat hem zo leuk! Zelf is hij er ook heel wijs mee! Margrietha brengt ons een bloemmetje en daarna gaat Ruben lekker slapen.

Welkom thuis dappere kanjer, welkom in de gewone wereld!

Terug