We haken weer aan...

26-04-2013 19:54

Na een radiostilte, hier weer een nieuw blog met volop nieuwe ontwikkeligen!

Maandagochtend hebben we, in het bijzijn van de maatschappelijk werkster, onze eerste afspraak met onze nieuwe kinderoncoloog Dr. Merks. Als hij Ruben bij zijn naam noemt, staan we op en lopen naar zijn spreekkamer. Vol zelfvertrouwen loopt Ruben met ons mee. We nemen plaats en Dr. Merks steekt gelijk van wal vanwege het feit dat wij zonder van de reden op de hoogte te zijn gebracht, een brief ontvingen over een MRI-scan op 29 april. Precies zoals wij het zelf al hadden ingevuld is Ruben na aanleiding van de gemaakte echo gesproken in het team en willen ze een nieuwe MRI-scan maken. Dr. Merks geeft aan dat hij het eerste en beste plekje wilde claimen en dat hij dan allerlei protocollen moet volgen. Hij had niet verwacht dat er zo snel al een plekje is voor Ruben en daardoor viel de dag na de bespreken de verontrustende brief al bij ons op de mat.

Na de vierde chemokuur is afgesproken om het een poosje aan te kijken met Ruben en te gaan "varen op de bloeddruk", maar gezien het feit dat deze mét medicatie nog steeds verhoogd is, gaat dit sprookjesachtige plan niet op. En dus haken we met een weemoedig gevoel, weer aan in de achtbaan. Komende maandag staat Ruben als eerste gepland voor de MRI-scan en moeten we ons in het kader "haal alles uit je dag", om 7:30 uur melden in het dagcentrum van het AMC. Donderdag 2 mei wordt Ruben opnieuw besproken en zal de beslissing gaan vallen: Wederom twee chemokuren of toch een operatie??? Eerder was het risico op verlies van de nier(en) bij een operatie te groot. Nu de Neuroblastoom nog 160 ml bedraagt, wordt deze afweging opnieuw gemaakt. Het zal een ingewikkelde afweging worden, maar het neigt zoals het er nu uitziet nog het meest naar een operatie.

We willen zo graag vooruit kijken en dat iemand ons kan vertellen dat het klaar is. Wij ondervinden hier nog de meeste hinder van, want Ruben plukt de dag! En dus nemen we ons voor om vooral door te gaan met de normale en leuke dingen in het leven. Wachten op de tijd dat alles achter de rug is, kijkt nog te ver weg en stilstaan heeft geen zin, daarbij zijn we inmiddels al acht maanden onderweg. Maar met de zorgen je bol en de vermoeidheid die daarbij een rol speelt, is dit makkelijker gezegd dan gedaan.

Op donderdag zijn we met elkaar op de verjaardag van oma Marja, die ze bewust klein viert. Het weer is prachtig en de kinderen spelen heerlijk in de tuin. Ruben huppelt vrolijk rond en wil zo graag met de rest meedoen en het is echt genieten van hem! Hier en daar snaait hij wat van de hapjes en vraagt oma veelvuldig om plakjes kaas. Zo'n moment wil je gewoon vasthouden!

Vrijdagmorgen blijkt Ruben ondanks dat het al na 16:00 uur was, het dragen van zijn pet en het smeren met factor 50 (!) aardig verbrand. Hij heeft van zichzelf al een blanke huid en in ziekenhuis waren we al gewaarschuwd dat na chemokuren de huid extra snel kan verbranden. Nou dat hebben we geweten en dit belooft wat voor komende zomer. Het arme ding is rood in zijn nek en op het onderste gedeelte van zijn hoofd en alsof het niet genoeg is, heeft hij ook uitslag van de zon. Ben ik even blij dat ons zonnescherm van ruim drie meter vandaag is geplaatst!

Terug