Vierde dag tweede chemokuur

22-01-2013 15:50

Ik ben zooo moe. De eerste dagen had ik nog wat reserves, echter nu begint de vermoeidheid me op te breken. Elke dag neem ik me voor om op tijd te gaan slapen, maar vaak denkt Ruben daar anders over. Als hij eenmaal slaapt ga ik naar het huis toe om even een momentje voor mezelf te hebben, al is het maar om het weblog bij te werken. Doordat Ruben vaak laat gaat slapen, ben ik laat in het huis en is mijn voornemen slechts een illusie. Gisteren had ik een ander plan: Frank gaat na het eten naar Ruben toe en later los ik hem af. Als Ruben gaat slapen, kan ik ook mooi gaan slapen en ga ik dus niet meer terug naar het huis. Zoals beschreven in mijn vorige blog waren er problemen met het infuus(slangetje) en Ruben kon daardoor niet eerder gaan slapen dan 22:30 uur. Vannacht was hij ook meerdere keren wakker. Terwijl iedereen zegt dat ik goed voor mezelf moet zorgen, begin ik de dag dus alweer met een tekort aan slaap, maar gelukig zijn Frank & Daniël al om 09:00 uur bij ons.

Ruben is vandaag erg hangerig, wil alleen maar bij ons hangen en eet nauwelijks. Zelfs in wandelen met het poppenwagentje heeft hij geen interesse en dat zegt genoeg. Het is moeilijk te peilen hoe Ruben zich voelt, maar we helpen hem door er voor hem te zijn. De verpleegkundige die tijdens de vorige opname de sonde plaatste zien we weer voor de eerste keer en Ruben begint meteen te huilen; ze doet hem herinneren aan een nare ervaring. Als ze klaar is met de controles, staan de Cliniclowns voor de deur. Ze komen rustig binnen en zingen heel vrolijk: "Open, open, open, dicht..." Ze doen daarbij de badkamerdeur open en dicht. Het is grappig en knap hoe ze inspelen op de belevings- en ontwikkelingswereld van Ruben. Ze hebben een koffertje en ook deze gaat open en dicht en er komt een bellenblaas uit. Ruben is zichtbaar onder de indruk, maar zijn duim gaat een paar keer uit zijn mondje om de bellen te raken. Het verdriet van net verschuivd naar de achtergrond en Ruben beleefd voor een moment even heel iets anders dan wat hij nu constant mee moet maken. De rest van de dag vindt Ruben het leuk als ik over het bezoekje van de clowns praat en hij zegt dan: "Open jaaaah!!!" En maakt een handgebaar waarmee hij het bellenblazen bedoeld.

Inmiddels is Ruben alweer toe aan een slaapje. In zijn kamer gebeuren geen hele nare handelingen, daarvoor is de behandelkamer. Ruben zijn bedje blijft een veilig plekje waar hij zich gemakkelijk laat neerleggen. Terwijl ik hem er net in leg, komt de maatschappelijkwerkster binnen waarmee ik een gesprek heb. Ruben gaat heerlijk slapen en Frank & Daniël zijn nog altijd in de speelkamer. We hebben een heel fijn gesprek waarin ik mijn zorgen uit en vertel waar we tegenaan lopen. Gisteren kwam ik bijvoorbeeld de kamer binnen en lag er een papier met alle afspraken voor de komende tijd. Ik wist dat ze eraan zaten te komen, maar had me voor nu alleen op beide chemokuren ingesteld. De afspraken vallen in als een bom en dat is geen goede combinatie met mijn vermoeidheid. Na de kuur moeten we thuis weer 24 uur urine sparen en er volgen bloedonderzoeken, een MIBG-scan waarbij Ruben voorafgaand een radioactieve zegt maar nucleaire vloeistof toegediend krijgt en tot slot nog een MRI-scan. Die laatste is onder narcose en Ruben heeft na de vorige narcose erg slecht gelegen. Dus dit baart mij ook zorgen. De MIBG-san is nota bene op mijn verjaardag. Ik kan die dag niet vieren omdat Ruben dan waarschijnlijk in aplasie verkeerd, maar ik hoopte op z'n minst uit eten te kunnen gaan. De maatschappelijkwerkster voelt me precies aan en lijkt me volledig te begrijpen. Het gesprek lucht me op en geeft me het duwtje die ik nodig heb. We ronden af en Ruben wordt wakker en hoewel hij dus alleen maar op schoot tegen me aan wil hangen, neem ik hem mee naar de speelkamer. De andere spelende kinderen leiden hem een beetje af.

Onze kinderoncoloog Dr. Haveman komt binnen en Daniël zit net lekker te knustelen met een vrijwilligster, dus dat komt mooi uit. De hoge bloeddruk blijft een punt van aandacht. Het is een combinatie van druk op de nieren, stress en mogelijk een bijwerking van de misselijkheid medicatie. Een echo of scan vindt ze nu niet nodig, want na de kuur kunnen we pas goed het effect van deze twee chemokuren in kaart brengen. De nierwaarden zijn nog altijd goed, dus met medicatie wordt de hoge bloeddruk onderdrukt. Ze drukt ons op het hart dat het niet nodig is om hier met zorgen rond te lopen, dus als we die wel opnieuw hebben, moeten we weer even met haar spreken. Vanwege de problemen na de vorige narcose volgt woensdag een uitgebreid gesprek met de anesthesist om deze problemen bij een volgende narcose te kunnen voorkomen.

Pfff  14:00 uur en ik voel me inmiddels erg flauw. Even een broodje eten. Ik heb opa Leo & oma Marja gevraagd om te komen, want we zitten er een beetje doorheen. Ze komen meteen, nemen Daniël mee op de slee naar de Praxis waar hij kan klimmen in de in-door speeltuin. Ondertussen ga ik in de kamer van he huis wat slaap inhalen. Als ik wakker word, voel ik me veel beter. Een sms van Frank heb ik gemist, er wordt een nieuwe naald aangeprikt. Meteen denk ik dat ik erbij had willen zijn voor Ruben, maar ook denk ik: "Frank is bij hem en het komt goed Elin!" En dat is natuurlijk ook zo en Frank belt later om me te vertellen dat het prima is verlopen. Ruben mag een uurtje zonder infuuspaal en dus mag hij even mee naar beneden. We drinken wat met hem en voelen even de vrijheid. Terug op de afdeling staat er eten voor Ruben op tafel en gelukkig eet hij nu wel wat. Hij word weer aangesloten en Frank blijft bij hem. Ik ga met opa Leo, oma Marja en Daniël eten, want zij hebben voor ons gekookt.

Om 20:00 uur ben ik weer bij Ruben en hij is weer helemaal vrolijk, zo anders dan de ochtend en de middag. Een uurtje later slaapt hij al. Lach niet... Ik heb mezelf opgevouwen en ben eventje naast hem in het kleine ziekenhuisbedje gaan liggen. Ik kan deze avond ook vroeg gaan slapen Zzzzzzzzzz

Terug