Verademing om even de medische zorg uit handen te geven

02-02-2013 22:01

Inmiddels ben ik gesetteld in de kamer en omdat Ruben niet meer live aan de borst wil drinken, krijg ik een dubbelzijdige kolf op de kamer. Zo krijgt Ruben in ieder geval mijn vloeibare liefde vol antstoffen via de sonde en op die manier hoeft hij niet die fabieksrommel die sondevoeding heet. De zaalarts die ik eerder deze week in de nacht aan de telefoon had, heeft dienst en komt rond middennacht Ruben beoordelen. Hij ligt weer ontzettend te piepen in zijn slaap en hij krijgt nu de nodige medicatie. Dat dit middel de bloeddruk verhoogt, hetgeen we juist niet willen, negeren we maar even: first things first...

Ik slaap eerst twee uurtjes, ga even kolven zodat mijn witte goud door de sonde kan blijven druppelen en dan slaap ik nog eens drie uurtjes en begint de nieuwe dag alweer en ik vraag me af hoe laat Frank hier kan zijn, want ik ben gesloopt. Ik eet Ruben zijn ontbijt op, want meneer wil slechts vijf hapjes yoghurt. Het is een verademing om even niet het medicatie schema te hoeven volgen en niet alles zelf hoef toe te dienen. Ruben slaapt deze dag twee keer en heeft heel wat in te halen. Dit geldt beiden ook voor mij. In overleg met onze oncoloog worden de resterende jooddruppels niet langer gegeven en het kwijlen wordt al minder. Er wordt alleen nog medicatie door de sonde gegeven om te zien of Ruben weer zelf gaat eten en drinken en hij drinkt in ieder geval weer aan de borst. De oncoloog beaamt dat deze opname goed is om Ruben weer een beetje op de rails te helpen. De combinatie van Pseudokroep, aplasie en die verschrikkelijke jooddruppels hebben Ruben tijdelijk genekt.

Terwijl Ruben nog slaapt, hebben wij in de ouderenkamer weer een gesprek met onze oncoloog. Het gaat beter met Ruben, zijn HB-gehalte is iets omhoog gegaan en hij klimt langzaam uit aplasie. Toch moeten we zien dat hij nog meer gaat eten en drinken, anders is sondevoeding toch noodzakelijk. Hij is namelijk een kilo afgevallen en het is al niet zo'n dikkertje. De MIBG-scan van woesdag laat zien dat het volume van de tumor aanzienlijk is afgenomen en dat is GEWELIG! Wel drukt hij nog altijd op de rechternier wat de verhoogde bloeddruk verklaard en de MRI-scan van maandag moet daar meer over laten zien. Er zijn geen nieuwe haarden met kankercellen gevonden en het affect van de chemokuren werkt naar alle waarschijnlijkheid nog wel even door en dus zal de tumor nog meer gaan slinken. Het mogen duidelijk zijn dat Frank en ik er flink doorheen zitten. Vanaf augustus is er al een spanningsveld opgebouwd met zorgen rondom Ruben, daarnaast weten we ook dat Frank zijn baan gaat verliezen en al die spanningen eisen nu hun tol. Dr. Haveman geeft aan dat de kinderthuiszorg wellicht meer voor ons zou kunnen gaan betekenen. Dat we beiden ziek zijn gemeld, vindt ze meer dan normaal in de onze situatie en het is raadzaam om nogmaals met maatschappelijk werk te gaan praten. Na het gesprek wordt Ruben al gauw wakker en eet heerlijk bloemkool met een stukje vlees. We zijn trots op hem en natuurlijk altijd fijn dat Dr. haveman net over de gang loopt. Ze ziet Ruben goed eten en kan het niet laten om even binnen te komen.

Opa Leo & oma Marja komen trouw als altijd even bij hun rakkertje kijken. Ruben is altijd zo blij hen te zien en wij uiteraard ook. Frank en ik besluiten dat het voor mij nu beter is, wanneer ik deze nacht thuis ga slapen. Dus zo gezegd, zo gedaan.

Terug