So far, so good!

29-09-2013 20:23

De door mij uitgesproken wens is uitgekomen, namelijk dat de eerstvolgende keer dat ik de koffers zou gaan inpakken, dit voor een vakantie zou zijn en niet voor een ziekenhuisopname! Vrijdag 30 augustus is het eindelijk zover en wanneer we de straat uitrijden, word ik overvallen door een onbeschijfelijk gevoel. Twee weken lang genieten we van de rust en van elkaar. Het cliché dat als de kinderen genieten, de ouders ook genieten is echt op ons van toepassing! Landal Rabbit Hill is echt zo leuk dat we met de jongens het park niet zijn afgeweest. Hoewel door de andere omgeving en de vele indrukken Ruben veel slaap nodig heeft, is hij tussendoor heel energiek en niemand heeft in de gaten wat er het afgelopen jaar allemaal met hem is gebeurd. Frank en ik gaan om beurten hardlopen, want de Dam tot Dam loop komt toch aardig in zicht. Aan het eind van de vakantie weet ik voor het eerst in maanden weer hoe het is om écht ontspannen te zijn.

We zijn nog maar net een paar dagen thuis als we maandag 16 spetember helaas alweer in het ziekenhuis worden verwacht. Maar wat een boost van vertouwen als er opnieuw een complete regenboog aan de hemel verschijnt!!! Eerst melden we ons op de afdeling cardiologie voor een echo van Ruben zijn hart. Alles blijkt gelukkig in orde en dus hebben de chemokuren zijn hart niet aangetast. De eerste minuten verzet Ruben zich erg bij het maken van de echo, maar van het ene op het andere moment geeft hij zich eraan over en luistert hij naar de boekjes die we thuis dagelijks aan hem voorlezen. Op deze leeftijd verveeld het absoluut niet om dagelijks hetzelfde verhaaltje te horen. Integendeel, het geeft juist een veilig en vertrouwd gevoel. We snellen ons naar radiologie en daar wordt een echo van de buik gemaakt. Ruben doet het opnieuw heel goed. De bloeduitstorting die eerder op de lever te zien was, zit er nog steeds. Dit hadden we niet verwacht en is het dan wel echt een bloeduitstoring??? Maar als een plek in het lichaam zo aangedaan is, kan het gebeuren dat deze niet meer verdwijnt en verkalkt. De radioloog vraagt of we zometeen naar de oncoloog gaan en omdat dit pas donderdag is, zegt ze nu vast uitgebreid naar de beelden te gaan kijken. Als ze terugkomt, blijkt de plek onveranderd met de eerdere echo en dat is positief nieuws. Ze bedoelt hiermee dat het nu nog aannemelijker is dat het om een verkalkte bloeduitstorting gaat en niets iets verontrustends. Na de echo volgt een longfoto en waar Ruben de vorige keer erg van streek raakte, is het nu zo gepiept. Bij zo'n röntgenfoto moet Ruben vrij rechtop staan en als hij van streek raakt, wil hij zich het liefst zo klein mogelijk maken. Hierdoor moesten we hem de vorige keer tegen hefig protest uittrekken zodat hij rechtop bleef staan. Vandaag blijft hij uit zichzelf rechtop staan, mijn dappere kerel! De scherpe randjes van alle nare dingen die Ruben tot nu toe heeft moeten doorstaan lijken er een beetje af te gaan! Tot slot gaan we de bloeddruk meten en deze is 105 over 70 en donderdag 19 september volgt een tweede meting en we hopen van harte dat hij dan wat lager uitpakt!

Ruben plast tot voor de vakantie redelijk op het potje, maar eenmaal op de Veluwe wil hij het niet meer. Dinsdagavond 17 september plak ik dus een speciale second skin rondom zijn piemeltje. We moeten weer 24 uur lang urine sparen en de vorige keer was door het vele verwisselen van de plaszakjes, zijn hele schaamstreek rood. Woensdag 18 september beginnen we met het opvangen van urine en door het gebruik van de second skin redden we 24 uur lang met één zakje! In het ziekenhuis konden ze mij geen tips geven, dus ik heb hen deze truck maar even uitgelegd. Donderdag 19 september hebben we een gesprek met onze kinderoncoloog Dr. Haveman en het valt haar direct op dat Ruben is gegeroeid. In zes weken tijd wel 3 centimeter en 40 gram. De geringe gewichtstoename wijten we aan het feit dat Ruben altijd zo actief is en aan de lengtegroei. De bloeddruk is net als maandag nog altijd iets verhoogd (115-60) en daar snapt niemand iets van. Het plan is nu om thuis een 24 uurs meting te doen. Na het gesprek wordt Ruben weer aangeprikt om de port-a-cath door te spuiten en voor bloedafname. Ruben is erg flink en dolblij dat hij van de verpleegkundige een cadeautje uit mag zoeken. Hij kiest een heel klein simpel kiepautootje en speelt er veel mee. De uitslagen horen we pas later en als de urine weer altijd schoon is van actieve Neuroblastoomcellen hoeft Ruben voorlopig geen MRI-scan en MIBG-scan ondergaan!

Zondag 22 september is het moment daar, de Dam tot Damloop! Frank, Remco (broer Frank) en ik staan met z'n 3en aan de start. Remco rent op zijn eigen tempo (1 uur en 28 minuten) en Frank en ik rennen samen. Langs het parcours staan ontzettend veel mensen en ook bandjes en de sfeer is top! In een tijd van 1 uur en 36 minuten gaan we hand in hand over de finish in ons speciale Ville Joep shirt! Als ik Frank vertel dat ik tijdens de loop een aantal keren gewoon kippenvel over heel mijn hoofd had, blijkt dat hij dit net zo heeft ervaren. We deden dit samen voor onze Ruben die zo dapper heeft gestreden en nog steeds "schoon" is, voor Villa Joep, waar we 650 euro voor hebben opgehaald, voor al die gezinnen waarin een kind is getroffen door Neuroblastoom, maar eigenlijk voor alle andere vormen van kinderkanker! Voor ons een stukje verwerking en een goed gevoel.

Ruben gaat sinds kort naar peuterspeelzaal Pino en hij vindt het geweldig! We kennen het natuurlijk al van toen Daniël erheen ging en mede daarom voelt het voor ons vertrouwd genoeg. Laatst las ik een artikel over kankervermoeidheid en dit speelt bij Ruben zeker een rol. Hij is veel sneller moe dan zijn leeftijdsgenootjes en dat is iets waar we voor moeten waken. Een hele ochend Pino houdt hij nu nog niet vol. Als de leidsters merken dat Ruben vermoeid is, worden we gebeld en halen we hem eerder op, maar we zijn blij voor hem dat hij met andere kindjes kan spelen!

 

Terug