Tweede dag, vierde chemokuur

28-03-2013 22:04

Ruben heeft nog altijd zijn sonde en omdat hij onvoldoende onvoldoende voeding binnenkrijgt, hangt er op ons verzoek vannacht een fles moedermelk aan de infuuspaal, die via de sonde inloopt. Het is voor mij bijna niet op te brengen dat Ruben in de nacht meerdere keren aan de borst wil drinken, omdat dat hem het beste lijkt te bekomen en hij op die manier de schade probeert in te halen. Op deze manier hebben we al een best wel redelijke eerste nacht te pakken!

Frank is al rond 09:00 uur bij ons en Ruben wil dolgraag bij de kuikentjes gaan kijken. Ik ga in het huis douchen en als ik terugkom, is Ruben nog altijd lekker aan het spelen. Margrietha komt met Maud op visite en dat is erg gezellig. Onze kinderoncoloog Dr. Haveman wil even met ons spreken, want in het grote overleg dat zij vandaag met de andere artsen heeft, wil ze Ruben toch weer bepreken. De MIBG-scan is voor Ruben een behoorlijke belasting. Met die scan lichtten de kankercellen op, maar ze vraagt zich af of die scan de informatie geeft, die zij willen hebben. Een MRI-scan vertelt veel meer over de Neuroblastoom een de bedreigde rechternier. Ze wil bepreken wat de mogelijke volgende stappen zijn en ze laat voorzichtig het woord "vijfde chemokuur" vallen. Gezien de daling van de bloeddruk hebben we de hoop gekregen dat het met vier chemokuren wellicht genoeg is. Het kan nog altijd alle kanten uit zo blijkt, maar we willen zo graag uit deze achtbaan stappen. Zelf houd ik helemaal niet van attracties en sta veel liever met beide benen een de grond;-)

Rond 12:45 uur valt Ruben in slaap, maar wordt een uur later alweer wakker. Het is een drukke dag vandaag met veel gesprekken. Eerst heb ik telefonisch contact met de bedrijfsarts, daarna komt de maatschappelijk werkster met ons praten en aan het eind van dat gesprek komt de dominee van het ziekenhuis de kamer binnen. We spreken met hem af op een later tijdstip. Als we later goed en wel een fijn gesprek hebben met de beste man, komt Dr. Haveman binnen en zegt later even terug te komen. We zitten nog met de dominee te praten, als ze nogmaals langskomt en ik geef aan dat ik wel erg benieuwd ben wat ze ons wil vertellen. GOED NIEUWS, alle artsen zijn het erover eens om binnenkort een echo te laten maken en dat we gaan varen op de bloeddruk. Die zal ons moeten gaan vertellen hoe het met Ruben gaat. Een MRI-scan kan op een later tijdstip altijd nog, evenals toch een mogelijk operatie. Dit betekent dat we de boel dus even gaan aankijken en dat is toch wel het beste nieuws dat we konden krijgen, ze hebben er vertrouwen in! We nemen afscheid van Dr. Haveman, want zij gaat komende twee maanden naar het VU ziekenhuis en kinderoncoloog Dr. Merks neemt ons zo lang over. Bij Dr. Haveman voelen we ons vanaf de eerste dag op 20 augustus 2012 zo vertouwd, maar het komt vast wel goed. Terwijl we deze verschillende gesprekken hebben, komt er tussendoor ook nog gezellig een konijn op bezoek. Het is een hele grote en samen met Ruben zit hij een poosje op mijn bed. Ruben probeert hem tevergeefs een worteltje te voeren.

Samen met de dominee bidden we en het raakt me. Hij zegt dat ons gezin bestaat uit een lieve vader en moeder en dat Daniël & Ruben onlosmakelijk aan ons zijn verbonden. Dat wij een gezegend gezin zijn en hij vraagt of God die zegen op ons wil laten rusten. Daarna zegt hij ons dat hij hier in het ziekenhuis al veel meegemaakt heeft, maar ons een heel bijzonder gezin vindt. De komst van de dominee geeft mij vertrouwen en daardoor een stukje rust.

Ruben wandelt over de gang, als opa Leo & oma Marja eraan komen. Zij willen het goede nieuws graag uit de eerste hand en zijn net als ons erg opgelucht en blij! De diëtiste komt ook nog langs en ik besluit in alle rust even samen met haar te praten. Ruben ziet er niet heel mager uit en vooral zijn lengtegroei blijft acher. Dit is niet heel merkwaardig en nu ook nog niet heel zorgelijk, maar we moeten er wel nú wat aan doen om een groeiachterstand te voorkomen. Mijn idee om extra moedermelk via de sonde in te zetten, vindt ze een prima plan. Het is lichaamseigen en lichtverteerbaar, maar tegelijkertijd ook heel callorierijk. Deze week krijgt Ruben van 22:00 uur tot 12:00 uur een fles moedermelk via de sonde en met de speciale pomp gaan we dit thuis ook doen. Het nadeel is wel dat Ruben zijn sonde voorlopig nog moet houden. Bij controles gaan we in het vervolg ook langs bij de diëtiste en dan gaan we kijken hoe het gaat.

Daniël had een paar dagen last van oorpijn en is pas vandaag naar ons toe gekomen. Op zich wel even rustig nog voor zowel Daniël als voor ons, maar ik ben toch wel heel blij dat hij nu weer om ons heen is. Met elkaar eten we een jachtschotel van rode kool. Elke maand kookt een bekend restaurant voor de mensen in het Ronald McDonald huis en we vinden dit een heel goed iniatief!

Ruben heeft slechts één keer kort geslapen vandaag en dus gaat hij deze avond vroeg slapen. De verpleegkundige heeft via de sonde medicijnen toegediend en is daarbij vergeten Ruben zijn bed goed dicht te doen. Hij had er niet direct uit kunnen rollen, maar toch het hekje zat maar voor de helft dicht. Als ik dit kenbaar maak bij de verpleegkundie schrikt ze natuurlijk behoorlijk en ik realiseer me dat je als ouders bij alles goed moet blijven opletten. Helaas wordt Ruben ondanks de moedermelk via de sonde om 2.30 uur wakker en zijn romper, pyjama en slaapzak zijn nat. De verpleging is hem blijkbaar vergeten te verschonen en daardoor lig ik jammer genoeg tot over 04:00 uur wakker...

 

Terug