Ruben is groots beproken

27-09-2012 21:00

Vamiddag zijn we weer in het AMC. Na het meten van zijn bloeddruk moet bij Ruben weer bloed geprikt worden. Jammer dat dit ons niet bekend was, anders had ik wat verdovingszalf op zijn arm kunnen smeren. Zoals we vermoeden raakt hij even overstuur, maar gelukkig is het snel over er lopen we met een zwaaiende Ruben het kamertje uit met in zijn hand een kaartje met een aap erop! Net als de vorige keer mag hij zo'n kaartje uitkiezen.

Vandaag is een groot overleg geweest met professors, hoogleraren en oncologen; Ruben is groots besproken! Iedereen is het erover eens dat het ziektebeeld rondom de neuroblastoom er positief uitziet! Wel zijn ze onder de indruk dat de tumor (lees een kilo,vergelijk met een mango) zo groot is. Afwachten is nog steeds aan de orde, maar hoe is het met de nieren gesteld is de vraag. De tumor verdrukt met name één nier en hoe lang blijft de nierfunctie goed en welke consequenties heeft het verdrukken voor de toekomst? Dit moet in kaart gebracht worden. Maandag 1 oktober 2012 wordt een renogram gemaakt. Ruben krijgt dan een infuus en er wordt contrastvloeistof toegediend, daarna gaat hij onder een scan. Door een renogram te maken, krijgen de artsen een goed beeld van de beide nieren.

Mocht blijken dat het minder goed gesteld is met de nieren, dan moeten we wellicht toch een andere koers gaan varen, één die gepaard zal gaan met een lichte chemokeur. Opereren is vanwege de omvang van de tumor, geen optie. Dus dat "ding" eruit halen is slechts een illusie. Natuurlijk moeten alle organen goed blijven functioneren en mag de tumor niet groeien. We houden moed en bidden ervoor én Ruben? Ja Ruben is druk met hele andere dingen. Zo loopt hij sinds deze week achter een loopkarretje, zegt hij ineens "Bumba" en krijgt hij geen genoeg van samen boekjes lezen. Hij lijkt gelukkig weinig weet te hebben over hoe 't écht met hem gesteld is. Hij doet zoals hij zich op 't moment voelt en dat is toppie!

We mogen nog altijd óók vertrouwen op het beeld dat Ruben laat zien: een vrolijk, ondernemend mannetje van 14,5 maand! Ondernemender en met meer eetlust dan een aantal weken geleden. Zoals we zelf al dachten, voelt Ruben zijn buik wat minder gespannen aan. Verder is zijn HB-gehalte gelukkig weer iets gestegen: van 4,6 naar 5,7. Later blijkt ook de nierfunctie nog altijd in orde!

We gaan lekker genieten van dit rustige weekend en maken ons weer op voor maandag: AMC-dag.

Terug