Renogram

06-05-2013 20:43

Het gaat wat betreft het buikvirus goed met Ruben, vanaf zaterdag begint hij mondjesmaat weer te eten. We zien helaas dat hij qua gewicht wat heeft ingeleverd, grammetjes waar we met elkaar zo ons best voor doen om ze eraan te krijgen. Ruben krijgt ´s nachts via de sonde nog altijd voeding bij en in tijden van hongerstaking is hij hier geheel van afhankelijk. Maar zijn maagje en darmen konden tijdens het virus weinig verdragen en dus stond de pomp ook tijdens de slaapjes overdag aan en ongeacht het tijdstip, op een hele lage snelheid. Het is dan ook een opluchting dat Ruben nu zelf weer wat eet! Wat ook heerlijk is zijn de ieniemienie haartjes die weer willen groeien. Het stelt nog weinig voor, maar het begin is er. Voordat Ruben ziek werd, kon ik me geen voorstelling maken hoe het moet zijn als een kind geen enkele wimpers meer zou hebben. Nou ook dat went, want hoewel Ruben zijn oogjes ondanks het ontbreken van wimpers, altijd even sprekend en bovenal stralend zijn gebleven, bespeur ik sinds zaterdag weer hele kleine wimpertjes! Laten we zeggen dat het lekkere warme weer hier ook goed aan doet. We vinden de operatie in het vooruitzicht erg spannend, maar tegelijkertijd voelt het verlossend. Dat Ruben zijn lijfje geen chemo meer hoeft te doorstaan en we na de operatie voor een deel klaar zullen zijn met de behandeling, geeft hoop en moed. Evenals alle lieve reacties, kaartjes en cadeautjes van mensen die dichbij ons staan en soms zelfs uit onverwachte hoek. Het duurt onderhand allemaal zo lang, maar laten we vooral niet klagen of bij de pakken neerzitten. Kinderoncoloog Dr. Merks zei in ons gesprek dat Ruben een hele hoopvolle toekomst heeft! Dat is toch in één woord geweldig! En zo´n uitspraak zal hij, hoewel hij het elk ander gezin ook gunt, niet snel doen.

Vandaag staat het renogram op de planning. Sinds de ochtend probeer ik Ruben al extra te laten drinken en de rest vul ik via sonde aan. Hierdoor is de werking van de nieren, tijdens het onderzoek nog beter te beoordelen. Margrietha en Maud komen onverwachts langs en het is erg gezellig. Daniël laat maar wat graag zien dat hij "los" kan fietsen. Om 14:30 smeer ik de verdovende Elma op de port-a-cath en dan komt Claudia om Daniël op te halen. Opa Leo wil Ruben en mij weer naar het AMC brengen en vlak voor hij arriveert, gaat de telefoon. Het blijkt onze vorige kinderoncoloog Dr. Haveman te zijn. Ze zegt dat ze veel aan ons gedacht heeft en heel benieuwd is hoe het met Ruben gaat. Ik vertel meteen hoe leuk ik het vind dat ze belt en dat we zometeen voor een renogram naar het ziekenhuis gaan. Dat we toch niet langer af kunnen wachten en een operatie in het vooruitzicht ligt, vind ze wel heel jammer en ze zegt dat dit voor ons wel een teleurstelling moet zijn. Ze vraagt zelfs hoe het met ons gaat en of we nog voldoende hulp en steun hebben. Na haar vragen beantwoord te hebben, vertel ik dat we ook wel aan het hebben van een nieuwe dokter moesten wennen en ook dat begrijpt ze volkomen. Ik check nog even of het klopt dat ze half juni weer terug komt naar het AMC en lachend bevestigt ze dit. Dit telefoontje was zo fijn, want dit is onze dokter, waar we ons sinds augustus aanvast klampten. Ze kan aan haar collega's vragen hoe het met de patiënten gaat, maar ze belt gewoon persoonlijk. Ik vind dit echt heel bijzonder en het is dus niet zo vreemd dat we haar als arts missen!

Op de kinderpoli gaan we eerst de bloeddruk meten en tot onze verbazing blijkt deze 92 over 46 te zijn. Dat is echt veel lager dan de laatste weken en het eerste wat opa Leo en ik denken is: "Misschien is de operatie toch niet nodig...???" De bloeddruk wordt snel doorgegeven en na het renogram moeten we opnieuw meten. Ruben wordt aangeprikt en dat vindt hij best heel spannend, maar hij doet het weer heel goed. Hij zegt een paar keer: "Opa toe!" En hij is blij wanneer hij weer naar hem toen kan. We gaan naar de afdeling Nucleaire geneeskunde en als Frank eraan komt, gaat opa Leo naar huis. Ruben zwaait hem uit en wat is het toch fijn dat hij zo vaak met ons meegaat! Ruben loopt vol vertrouwen met ons mee naar de ruimte waar het renogram plaatsvindt, maar op het laatst wil hij het liefste omdraaien. Op zijn niveau leg ik hem uit wat er gaan gebeuren, dat we zijn boekjes hebben meegenomen, we gaan zingen en dat papa en mama bij hem zijn. Hij kalmeert, tot hij op het bed moet liggen... Dan blijkt dat de vacuümzak geen goede combinatie is met een aangeprikte port-a-cath. Ik zeg nog: "Dit maken jullie toch wel vaker mee?" Kinderen ondergaan soms wel een renogram, maar meestal hebben zij een infuus in de hand en geen port-a-cath. Ze besluiten Ruben in de vacuümzak te fixeren mét extra tape en een grote riemen en dit alles dus beneden de port-a-cath in plaats van vanaf de hals. Ruben raakt erg in paniek en samen proberen we hem op zijn gemak te stellen. Ik vertel hem dat ik begrijp dat het niet leuk is en spannend, maar dat het moet en we bij hem blijven. Dat hij zich maar rustig moet houden en dan beginnen we met ons repetoire aan kinderliedjes. Ik vraag of ze hier ook een televisie hebben en als even later Bumba te zien is, geeft Ruben zich het volgende half uur volledig over. Zijn linkerhand heeft hij toen hij in paniek was, losgerukt en die houd ik vast en ik voel dat het hem steunt! Opgelucht zijn we allemaal als het onderzoek klaar is en met een kletsnatte romper, komt Ruben uit de vacuümzak. Gelukkig drinkt hij goed, want hij heeft een plasmiddel gekregen en hierdoor hij in een korte tijd veel vocht verloren.

We gaan naar F8Zuid kinderoncologie om de bloeddruk nogmaal te laten meten. En hoewel Frank het niet heel prettig vindt om die kant op te gaan, vind ik het juist wel heel prettig. Hier op deze afdeling was Ruben een kind onder de zieke kindjes en buiten het ziekenhuis is hij juist veel meer een patiënt dan hier. Door zijn sonde en kale koppie valt het de buitenwereld op dat hij iets mankeert. Hier hebben velen ons gesteund, zijn we vertrouwd geraakt met de verpleegkundigen en alle handelingen. Een deel van ons leven, ligt hoe gek het ook klinkt, hier op de achtste verdieping. Het is dan ook fijn als onze vertrouwde verpleegkundige Birgit ons ontvangt en de bloeddruk meet. Deze is zoals we al dachten, door de spanning van het onderzoek hoger dan daarvoor. Als de getallen overeen zouden komen met de eerdere meting, zou de medicatie wat omlaag kunnen. En ik zeg nog dat de eerste meting meer reël is dan deze, maar de dienstdoende arts zegt dat dit een goede bloeddruk is, maar we niet mogen afbouwen. Wat moet je daar nou weer mee? Ze neemt de eerste meting niet serieus, zo lijkt het. Nou vrijdag is Frank vrij en willen we nogmaals de bloeddruk laten meten. Stel je voor dat deze nu toch gaat dalen, dan is een operatie misschien niet nodig. Toch onkracht de arts mijn woorden, want het is nog altijd mét medicatie en de MRI-scan toont aan dat de rechternier nog afgekneld wordt. Het renogram geeft de artsen nog meer informatie. We zullen moeten afwachten en de operatie ligt dus nog steeds in het vooruitzicht... We hebben een sprakje hoop gekregen, terwijl we niet echt weten wat we ermee aanmoeten. We houden vertrouwen in de kundigheid van de artsen en de geneeskracht van de Heer.

 

 

Terug