Radiostilte

02-05-2014 21:35

Na een radiostilte, volgt hier opnieuw een blog!

Op een dinsdag in februari hebben we de controle onderzoeken. Oma Els is mee en Ruben laat gemakkelijk de echo van zijn buik maken. Ook de vingerprik voor het bloedonderzoek gaat goed. Tot slot leveren we urine van de afgelopen 24 uur in en het opvangen gaat doordat Ruben nu zindelijk is heel makkelijk! Op de donderdag in diezelfde hebben we een gesprek met kinderoncoloog Dr. Haveman. De uitslagen zijn goed! De echo is conform de vorige keren, het bloedonderzoek is ook in orde en Ruben is goed gegroeid. Wel heeft hij sinds november een hardnekkig schimmeltje op zijn tong. Dr. Haveman schrijft maar liefst vier flessen Nystatine voor. We hebben al een poosje het idee dat Ruben zijn gehoor niet helemaal optimaal is en dit kan een bijwerking zijn van de chemokuren. Echter we worden nu nog niet doorverwezen naar de KNO-arts. Het is aannemelijk dat de behoorlijke oorontsteking van deze winter de boosdoener is en nu Ruben opnieuw verkouden is, geeft een gehooronderzoek ook geen betrouwbare uitslag. Met een nieuwe afspraak over maar liefst drie maanden vertrekken we met onze kanjer naar huis!!!

Drie weken lang zendt "Man bijt hond" een documontaire uit over F8Zuid oftewel "onze toemalige" afdeling oncologie. Een paar keer kijken we samen met Daniël & Ruben. Het is treffend hoezeer Ruben het allemaal herkent. Hij zegt dingen als: "Kindje heeft slangetje. Dat is niet leuk. Ikke hoef niet prik. God mij beter maakt!!!" De verhalen herkennen we maar al te goed. Je kind op die afdeling gun je niemand en voor een periode uit ons leven, als een soort boze nactmerrie, was dat ook onze wereld.

Zo nu en dan wil ik me best inzetten voor Villa Joep, het Nederlandse fonds tegen Neuroblastoom kinderkanker. Zo hield sportschool PK sport hier uit de buurt, zoals elk jaar een spinning voor Villa Joep. Ik was aanwezig als ambassadrice en verkocht meer dan 50 stuks olifantjes voor Villa Joep. De sportschool bracht ook nog een heel mooi bedrag bijeen!

In de tussentijd gaat Ruben heel goed! In Evangelische Gemeente LEEF! vertel ik op de eerste zondag van april een getuigenis. Het is dan precies een jaar geleden dat we klaar waren met de chemokuren en deze begonnen met kerst, een bijzonder tijdspad!

Op 9 april ondek ik bij Ruben de waterpokken en we zijn allemaal ontzettend benieuwd hoe hij dit zal doorlopen. Hij zit redelijk onder de waterpokken en is een paar daagjes niet zo lekker, maar hij doorloopt het als een normale peuter! Daniël daarintegen zit twee weken later letterlijk van top tot teen onder en is er behoorlijk ziek van. Jammer voor hem dat hij net ziek is als Marcel & Margarete met Jonathan, Amelie & Jesse vijf nachtjes bij ons logeren. Deze logeerpartij voelt wel ontzettend goed, want het kan allemaal weer!

Zondagavond 18 mei mailen we Dr. Haveman omdat Ruben nog steeds last heeft van het schimmeltje op zijn tong. De chemokuren hebben zijn weerstand helemaal platgelegd en hoewel het soms bijna weg lijkt te gaan, laait het schimmeltje als gevolg van de chemokuren, telkens opnieuw op. Ruben heeft flinke buikgriep en we vragen ons af of het hieraan is gerelateerd. We willen graag dat iemand er even naar kijkt en zonodig een kweekje afneemt. Maandag 19 mei om 07:00 uur hebben we al een e-mail terug vanuit Slovenië waar Dr. haveman op congres is. Deze dag vangen we opnieuw alle urine op, maar de buikgriep heeft invloed op Ruben zijn vochtbalans, dus we we hebben minder dan voorgaande keren. Het valt voor Ruben niet mee om na een kort nachtje, in alle vroegte nuchter met ons richting het AMC te rijden. Hij zit ineens helemaal in de "waarom en ik wil het gewoon niet fase" en vraagt: "Waarom moet ik naar het ziekenhuis? Waarom mag ik geen broodje eten?" Eenmaal in het AMC gaan we eerst naar F8Zuid zodat een arts zoals overlegd via de mail met dr. Haveman, in Ruben zijn mond kan kijken. Er wordt een kweekje afgenomen en een recept voor een zwaarder middel voorgeschreven. Ik vind het echt dapper dat Ruben zijn tongetje zo goed uitsteekt! De bloeddruk is 100 over 60, hele mooie getallen! De echo die volgt gaat heel goed, alleen Ruben heeft zo'n honger en zal zich in combinatie met de buikgriep ook wel slapjes voelen. De radioloog is en hele lieve vrouw en stelt voor dat Ruben tijdens de echo, liggend op het bed vast een broodje eet. We lachen en genieten van Ruben die vol smaak twee broodjes naar binnen werkt! Even lekker eten, doet hem goed! In drie maanden tijd is Ruben maar liefst drie centimenter gegroeid en ook iets in gewicht aangekomen! Na het inleveren van de urine, volgt de vingerprik. Ik besef me opnieuw dat ons kind gewoon is gehard, gewend aan dingen die ongewoon zijn en daarom iets als een gemene vingerprik ondergaat, zonder tegenstribbelen of huilen.

Dinsdag 27 mei hebben we een gesprek met Dr. Haveman. Het eerste wat ze zegt is dat Ruben zo gegroeid is en ik hoor van niemand liever dan van haar, dat ons kind er goed uitziet! Het schimmeltje neemt al af en de bloeduitslagen zien er uitstekend uit! De echo is opnieuw conform de vorige keer en het plekje op de lever (kalkafzetting) is inmiddels verdwenen. Normaal zou de urineuitslag nog niet binnen zijn, maar oh heerlijk ook die is binnen en helemaal schoon van actieve Neuroblastoom cellen!!! We mogen weer drie maanden wegblijven en daarna zelf een half jaar. Zo'n levenbedreigende zieke, je kind, zo'n heftige tijd en dan nu beseffen dat hij HE-LE-MAAL toppie gaat. Zelfs het begrip "zorgenkindje" lijkt bij onze Ruben inmiddels achterhaald! Dit gaat toch alles te boven? En met deze super berichten hebben Frank en ik eindelijk ons (van familie gekregen) weekendje Maastricht in vervulling laten gaan!

Terug