Operatie

02-05-2013 19:57

Het is een leuke Koninginnedag! Daniël versierd  samen met Frank zijn fiets en rijdt vervolgens mee in de optocht die eindigt in het sportpark. Ruben heeft in de ochtend gespuugd en last van diarree, maar voelt zich na zijn ochtendslaapje toch redelijk fit. In de wagen aanschouwt hij alle kinderen met hun versierde fietsen. Eenmaal in het park, wil hij uit maar wat graag uit de wagen. Met dit mooie weer is het een drukte van belang en alle springkussens en spelletjes vallen goed in de smaak. Ruben weet op een gegeven moment zelf het weggetje naar het dierenweitje te vinden en temidden van alle diertjes geniet hij ernorm, maar Daniël wil juist springen. Met deze twee enthousiaste jongens is het haast geen doen om ze beiden tegelijk in het oog te houden, want de een gaat links en de anders gaat rechts. Maar ze genieten en dat was vandaag onze missie! Na een poosje gaat Frank met Ruben naar huis, want hoe leuk het hier ook is, we moeten wel een beetje rustig aandoen met hem. En terwijl Ruben aan het slapen is, staan Dione & Daniël samen in de rij om geschminkt te worden. We eindigen de middag met z'n allen op de kermis. Daniël samen met Anouk in het treintje, een oliebolletje eten en touwtje trekken. Rond 17:00 uur zegt Daniël dat hij naar huis wil en 's avonds in bed zegt hij tegen Frank dat hij volgend jaar samen met Ruben naar de kermis wil!

Woensdagochtend blijkt Ruben echt geveld door een buikvirus. Hij heeft koorts en ziet spierwit een paar keer moet hij spugen en hij heeft erge last van diarree. Hij wil niet eten en nauwelijks drinken en gelukkig kunnen we hem via de sonde voeding en vocht geven. Het is wel echt Daniël zijn dag vandaag, want ik ga 's middags met hem oefenen om zonder zijwielen te fietsen. In het begin houd ik hem een beetje vast en dan ineens fietst hij zo weg! Wat zijn we trots op hem! In de nacht blijkt het virus hier in huis alle mannen getroffen te heben, want in een half uur tijd moeten Frank, Daniël & Ruben spugen. Ik ren me rot met spuugbakjes, schoon beddengoed, schone kleren en slokjes water, maar moeders kunnen niet ziek zijn en tot nu toe ben ik gelukkig gespaard gebleven!

Donderdagochtend hangen we al vroeg wat op de bank en om 10:00 uur liggen we allemaal alweer te slapen. Hoewel Frank en Daniël het ergste gehad hebben, blijft Ruben last houden van diarree. Hij heeft wel praatjes en is aardig levendig, dus we maken ons vooralsnog geen zorgen. Rond 16:00 uur gaat de telefoon en aan het nummer te zien, is het kinderoncoloog Dr. Merks. Ik neem op en hij vertelt dat Ruben wederom uitgebreid is besproken en alle mogelijke opties zijn de revue gepasseerd. Bij de optie om een half jaar af te wachten voelen alle artsen zich wat ongemakkelijk en dat is ook echt uitgesloten. De hoge bloeddruk is nog niet eens het grootste probleem, maar de conditie van de nieren gaat met afwachten steeds verder achteruit. Twee nieuwe zwaardere chemokuren zijn voor nu en zeker op langere termijn een behoorlijke aanslag op Ruben zijn lijfje en dan nog wordt niet verwacht dat de Neurblastoom als sneeuw voor de zon verdwijnt. Een operatie moet vroeger of later toch plaatsvinden en daar zijn de artsen nu op uitgekomen. Er blijkt gewoonweg geen goede weg te zijn, want het hoofdbloedvat van de rechternier en de andere bloedvaten lopen dwars door de Neuroblastoom heen. Zelf al zou de Neuroblastoom nog meer slinken, dan nog blijven die bloedvaten het probleem. De kans om de rechernier te verliezen is daarom ook aanwezig. Er is besloten om zo snel mogelijk een renogram te maken. Dan wordt Ruben zijn port-a-cath aangeprikt en krijgt hij radioactief contrastvloeistof ingespoten. Ruben ligt dat in een vacuümzak en op die manier wordt een speciale scan van zijn nieren gemaakt. Ze artsen willen de conditie van beide nieren in kaart brengen, want als het zo is dat door de afknelling de rechternier nu al niet meer goed functioneert, dan is de kans op verlies van de nier beter aanvaarbaar. De chirurgen en andere artsen hebben deze aanvullende informatie nodig en daarna volgt er een uitgebreid gesprek met ons.

Daniël wist dat de doker zou gaan bellen om te vertellen of Ruben nog een toverdrankje gaat krijgen of het "balletje"eruit gaat halen. Als ik hem na het telefoongesrek vertel dat het laatste het geval is, zegt hij heel intens: "Dat is fijn!" En wat lijkt hij al goed aan te voelen, dat we hiermee in het ziekteproces een grote stap voorwaarts zetten. Wel vraagt hij of de doker Ruben zijn buikje met een plakbandje weer dicht gaat maken... Een operatie hadden we eigenlijk wel een beetje verwacht nu, maar dat neemt niet weg dat we dat ook spannend vinden. Maar als we dit gedeelte van de ziekte Neuroblastoom hebben gehad, zijn we wellicht ook echt klaar! Alleen die gedachten vullen mijn ogen met tranen, hoe fijn moet dat zijn!!!

Terug