Operatie is niet te omzeilen...

13-05-2013 21:58

Ditmaal schrijf ik (Frank) in het weblog!

Vandaag 13-05-2013 een dag na moeder dag hadden we een afspraak met doktor Merks.

De afgelopen week hebben we op dinsdag te horen gekregen dat zowel de linker- als de rechternier van Ruben goed werkt en dat terwijl de rechternier toch duidelijk in de verdrukking heeft gezeten en de bloedvaten nog altijd worden afgekneld, was een behoorlijke meevaller. Het gaf een gevoel van verlichting, zo iets van het gaat de goede kant op en is een operatie misschien toch nog te voorkomen? Dit gevoel werd versterkt doordat de laatste 3 metingen van de bloeddruk een daling liet zien en dus een positieve ontwikkeling. Ook is het wonderbaarlijk te noemen dat de nieren het ondanks die verdrukking en afknelling, zo goed doen. Wat een sterk lijfje heeft Ruben en zoals de huisarts het onschrijft: "Kinderen hebben duidelijk een bredere airback dan volwassenen."

Vandaag hebben we een afspraak met dokter Merks en met goede moed gaan we naar het ziekenhuis. We hebben om 12:00 uur een afspraak. Eline komt met Ruben en haar moeder naar het ziekenhuis en ik kwam zelf vanaf de Laarderhoogtweg (Honeywell) naar het AMC.

Als ik aankom zitten Eline en oma Els al te wachten in de wachtkamer. Ruben iss druk aan het spelen op de “boot” van de wachtkamer en er zijn nog twee andere kinderen aan het spelen en Ruben gaat steeds naar ze toe. Hij gaat er helemaal in op en tussendoor komt hij een hapje brood halen. Op een gegeven moment komt de zuster om de bloeddruk te meten en in tweede instantie is de bloeddruk 110/60. En vooral de 110 van de bovendruk is een tegenvaller. Maar ja, we houden overal rekening mee dus helemaal een verrassing is het ook niet.

Dokter Merks is tevreden over de uitslag van de Renogram en het lager zijn de van bloeddruk kon ook te maken hebben met de eerdere buikgriep van Ruben. Door minder vocht binnen te krijgen kan een oorzaak zijn van de verlaagde bloeddruk. Het is heel fijn datoma Els zich om Ruben bekommert zodat wij goed onze aandacht op het gesprek met de doktor kunnen houden.

De doktor geeft al vrij snel aan dat een operatie vroeg of laat toch nodig is. De tumor moet er toch uit, zo is zijn beredenering.  De vraag is natuurlijk of men de tumor kan verwijderen zonder de nier en niervaten te beschadigen. In het geval van Ruben lopen de niervaten dwars door de tumor heen en is het geen gemakkelijke opgave om er zonder meer evanuit te gaan de niervaten niet worden geraakt bij het weghalen van de Neurblastoom. Ik benadruk nog maar eens dat men er alles aan moet doen om de nier te behouden en dat is natuurlijk ook wat de doktor voor ogen heeft.

Aanstaande donderdag zal het team van oncologen in groot comite over dit vraagstuk buigen en zullen wij donderdagmiddag worden gebeld voor de uitslag hiervan. De sonde zal voorlopig nog blijven zitten, zodat Ruben ten alle tijden voldoende vocht en voeding binnenkrijgt. Ruben pikt gemakkelijk een virusje op en heeft dan weinig reserves. De sonde blijft in ieder geval tot na de operatie zitten, al moet hij van de weer wel een keer vervangen worden. Tot slot wil de doktor nog even Ruben zijn buik zien en voelt dat de tumor nog net zo aanvoelt als de vorige keer. Ruben laat het rustig over zich heen komen en wijst af en toe met zijn vingertje naar zijn eigen buik. Daarna wil de doktor zelf nog een keer de bloeddruk meten en deze keer komt hij uit op 105/60. Ruben is dan al wel erg moe, maar toch moet hij ook nog even gewogen en gemeten worden. Hij is wel wat aangekomen, echter de lengtegroei blijft al lang achter. Nadat ook dit weer klaar is wordt hij weer snel aangekleed en proberen we Ruben zo snel mogelijk in de wagen te zetten, met olifantje "Pattie" natuurlijk!

We lopen inmiddels al richting de uitgang van het ziekenhuis en we realiseren ons dat we het recept voor de bloeddruk medicatie zijn vergeten. Ik stel voor dit nog even op te gaan halen en neem afscheid van Eline en Oma Els en Ruben.

En zo weten we dat we op de goede weg zijn maar dat de operatie toch echt wel zal gaan plaatsvinden. Ik probeer alvast een beetje vooruit te kijken. Wat zou het toch mooi zijn als na de operatie de Neuroblastoom is verwijderd en de nier kan worden behouden.

Terug