Onze gezonde Ruben!

05-03-2015 19:59

In september zegt de oncoloog dat we een half jaar weg mogen blijven. Dat voelt dubbel, want het is een heel goed teken, maar maart 2015 klinkt zo ver weg. We mogen ook over vier á vijf maanden terugkomen, maar dan betekent mijn angst een extra belasting voor Ruben. Maar voor mijn gevoel is een half jaar nooit eerder zo snel omgevlogen! Ruben groeit en ontwikkelt super goed en we genieten ernorm van ons gezin, wat een Zegen!

Maandag 2 maart 2015 vangen we weer alle urine van 24 uur op in een fles en een jongen zijn, heeft zo zijn voordelen! Dinsdag gaan ik met Lisa en Ruben richting AMC. Zoals gebruikelijk wordt er eerst een echo van Ruben zijn buik gemaakt. Ik zie die inmiddels grote knul in het bed liggen met zijn lange benen en denk terug aan dat kleine kereltje van toen, die slechts een klein gedeelte van dat grote bed vulde. Ruben is zeer gewillig en de echo ziet er prima uit! Een kaart uitzoeken als beloning en hup weer verder. Urine inleveren en bloedprikken. Helaas geeft de vinger niet genoeg bloed en dus komt er een afname uit de arm bij. Voortaan maar geen vingerprikken meer. Deze prikken vandaag leveren wel een extra stickervel op, want dubbelleed is dubbel belonen!

Ruben tobt inmiddels anderhalf jaar met een witte plek op zijn tong. De verschillende soorten medicatie die we hebben gegeven, gaven onvoldoende resultaat. Soms krimpt de plek, verdwijnt soms zelfs voor korte tijd, maar helaas komt hij telkens weer terug. We hebben nu een afspraak bij de KNO arts. Ruben is een kei in het uitsteken van zijn tong. De arts schijnt erop met een lamp en maakt er een foto van. Ruben vind het wel genoeg en verdwijnt ontdeugend naar de gang, maar niet voordat hij het licht in de kamer uitdoet. En zo zit ik samen met de KNO arts in het pikkendonker. Echt een actie voor Ruben! De arts stelt voor om de plek operatief te verwijderen en de tong dan te hechten. Neeee ik wil dit boek sluiten, geen gedoe meer aan onze Ruben...!!! Dit moet ik even laten bezinken, terwijl ik weet dat opereren waarschijnlijk het beste is.

Donderdag gaan Frank, Ruben en ik naar onze kinderoncoloog Dr. Haveman. Een tijdje geleden hebben we mogen kiezen om naar het nieuwe oncologisch centrum in Utrecht te gaan, maar gezien het feit dat onze oncoloog in het AMC blijft, is de keuze snel gemaakt. In onze ogen is ze een hele kundige arts, maar wat een lieve en betrokken vrouw ook zeg! Niet anders dan verwacht, zegt ze meteen dat Ruben zo groot is geworden! Ze klets met hem over de peuterspeelzaal, over korfbal en Ruben voelt zich altijd zo ontspannen bij haar. En dat geldt voor ons net zo. Ruben is in dit half jaar 4 cm gegroeid (98 cm en 15,90 kg en de bloeddruk is goed. Wel zoals altijd een fractie hoger dan gemiddeld. Maar dat schijnen de meeste kinderen te hebben die een Neurblastoom hebben gehad. Als dat het enige is... En hij blijft zijn verdere leven onder controle, dus dat zit wel goed. De echo is in orde en dit geldt ook voor de bloeduitslagen. Het leven met maar één nier, gaat Ruben blijkbaar ook prima af. Hij bewijst ons keer op keer wat een sterk kereltje hij is. Daniël & Ruben hadden laatst de griep en net als toen ze beiden de waterpokken hadden, was Ruben minder erg geveld dan Daniël. De urine uitslag waaruit moet blijken dat Ruben nog altijd "schoon" is, volgt over een week. Echter wij denken dat schoner dan dit, niet kan! Ruben zelf is een goede graadmeter. De KNO arts heeft een (mogelijke) diagnose gedaan. Hij heeft het beestje een naam gegeven wel nou komt-ie: mediane rhomboïde glosstis. Een hele zeldzame aandoening alleen bekend bij volwassenen ter gevolg van een weerstandsprobleem bijvoorbeeld bij HIV. Het is een soort chronische schimmel met een ontsteking. De operatie lijkt onvermijdelijk, dus daar gaan we nu maar zo snel mogelijk voor. Dan halen ze het weg en kunnen ze het achteraf ook onderzoeken. Op 16 maart gaan we opnieuw naar de KNO arts om het te bespreken, maar tegen onze oncoloog zeggen we: "Tot in september!!!"

Terug