Onrust

20-04-2013 20:14

Het is vrijdagochtend en Ruben en ik rijden naar het AMC om de bloeddruk te gaan meten en bloed te gaan prikken. Op de grote gratis parkeerplaats even voorbij het AMC zet ik de auto neer en hoewel ik onze bestemming niet heb genoemd, zegt Ruben: "Ziehuis!" Waarop ik zeg dat we inderdaad bij het ziekenhuis zijn en we "Brrrrr" gaan doen. Ruben werkt weer prima mee en de bloeddruk is bijna gelijk aan die van dinsdag en dus vrij constant, maar aan de hoge kant. Enthousiast loopt Ruben naar de prikpoli en vraagt om een kaart. Het is toch zo'n optimistisch kereltje! De verpleegkundige komt ons halen en Ruben loopt voor mij uit. Hij wijst alle benodigheden aan, want stel je voor dat die mevrouw in een vlaag van verstandsverbijstering niet meer van de hoed en de rand zou weten. Hij wijst ook alvast een pleister aan. Bij het daadwerkelijke prikje geeft Ruben een klein kreetje, maar blijft dapper met uitgestrekte arm zitten. Na afloop kiest hij een mooi stickervel met paarden uit. Iedereen die het wil zien, toont hij het stickervel. Hij is echt niet mensenschuw door alles wat hij meemaakt, integendeel, hij maakt veelvuldig contact. Als we bij de auto aankomen heeft Ruben alle stickers op de (kinderwagen)stang voor hem geplakt.

Bij thuiskomst speelt Ruben nog eventjes en net als ik samen met hem Daniël uit peuterspeelzaal Pino wil gaan halen, valt er een brief van het AMC op de mat. Tot mij grote verbazing betreft het een afspraak van een MRI-scan en wel op 29 april. Waarschijnlijk is Ruben gisteren na aanleiding van de echo van dinsdag besproken in het overleg. De beelden van de echo geven wellicht onvoldoende duideljkheid en/of de chirurgen willen zich nog eens over de Neuroblastoom buigen. Eerder was een operatie te riskant omdat er allemaal bloedvaten doorheen lopen, maar misschien is het nu wel als optie besproken. Het zou ook kunnen dat de artsen, gezien de verhoogte bloeddruk, toch meer willen weten over de conditie van de nieren. Het zijn allemaal gedachtenspinsels en ik ben me er terdege van bewust dat onze vorige kinderoncoloog, Dr. Haveman dit even gecommuniceerd zou hebben. Hoewel we aanstaande maandag al een gesprek hebben met kinderoncoloog Dr. Merks, vind ik het niet juist om op deze manier onrust te veroorzaken door zonder dat wij de reden weten een brief op de mat te laten vallen betreffende een MRI-scan.

Vanmiddag wordt ik gebeld over de bloeduitslagen en Ruben is gelukkig uit aplasie, want betekent dat zijn weerstand weer steigende is en we kunnen stoppen met een aantal soorten medicijnen. Ik spreek mijn onrust over de MRI-scan uit, maar uitgerekend nu is Dr. Merks niet aanwezig. De verpleegkundige zegt dat ze goed kan begrijpen hoe dit voor ons voelt. Ik ben blij dat de maatschappelijk werkster ook bij het gesprek aanwezig is en we aan gaan geven hoe wat het ervaren. Verder verwacht ik niet zoveel van het gesprek aangezien de uitslagen van de urine nog niet bekend zullen zijn en de MRI-scan nog volgt. 

Met Ruben gaat het gelukkig echt de goede kant op. Hij speelt elke dag heerlijk buiten en gaat ook steeds beter eten en drinken. Kon hij een deel van zijn optimistme maar aan ons geven, want het valt voor ons niet altijd mee om zoals hij, vrij van zorgen te zijn. Om er toch even uit te zijn, gaan Frank en ik vrijdagavond naar de bioscoop en dit is voor ons echt heel fijn. Lisa past op Daniël & Ruben en hoewel ze het heel eng vindt, geeft zij de medicatie via de sonde. Hopelijk komt het er snel nog eens van!

Terug