Niets is wat het lijkt:-(

20-12-2012 21:05

Waar moet ik beginnen??? Vandaag hebben we een gesprek met kinderoncoloog Dr. Haveman. Haar gezicht spreekt boekdelen en zegt mij eigenlijk al genoeg. De Neurblastoom is in zijn geheel twee centimeter gegroeid! Daardoor dreigt de rechternier afgesloten te worden en zijn longen lijken echt een tekort aan zuurstof te hebben. Ruben moet aan de chemokuren en snel ook.

Er wellen tranen op in mijn ogen, maar ik kan ze nog bedwingen. We moeten sterk zijn voor onze Ruub. Ik kijk naar hem en hij speel met potloden, die hij in het uit een doosje haalt. Gelukkig weet hij niet wat er boven zijn hoofd hangt. Ik concentreer me weer op het gesprek. Ruben gaat in ieder geval één chemokeur krijgen, maar gezien de grootte van de Neurblastoom zullen het er mogelijk ook twee kunnen worden. De Neuroblastoom zal hierdoor afnemen en er wordt verwacht dat deze daarna zelf verder afneemt.

Er is een keer gevallen dat bij deze chemokuur gepaard kan gaan met onvruchtbaarheid. Er kan experimenteel wat weggehaald worden uit de testikels, om dit in de toekomst weer terug te plaatsen. Ik kaart dit aan en het zou een mogelijkheid kunnen zijn, maar of dit allemaal op korte termijn kan is de vraag.

Ruben moet operatief een port-a-cath (infuus onder de huid van de borstkas) geplaatst worden en eind van de dag horen we dat deze ingreep donderdag 27 december gaat gebeuren. Hij wordt die dag ervoor misschien al opgenomen. Ja je leest het goed, tweede kerstdag. Maar ach lekker belangrijk, die feestdagen kunnnen ons nu gestolen worden. Nog eind december, begin januari zal de eerste chemokeur starten.

Wanneer ik in mijn eentje Daniël op ga halen, slaan ineens alle liedjes op de radio op ons, behalve "The most wonderfull time of the jear". Mijn tranen vloeien rijkelijk:-( Misschien maar even goed ook?! We hebben nog maar even Chinees gehaald en gelukkig gaan Daniël & Ruben daarna naar bed. We proberen in hun bijzijn zo "gewoon" mogelijk te doen en dat is redelijk gelukt. Je schakelt gewoon tijdelijk je gevoel en emotie uit. Niet gezegd dat dat ons altijd gaat lukken. Ergens is er ook wel een soort berusting. Elke dag worden we geconfronteerd met een enorme buik en we doen niets. We zijn in goede handen en nu slaan we de weg naar genezing in. Maar niets is wat het lijkt, want Ruben is ondanks dit alles zo sterk en levenslustig. Dat het gewoon niet te bevatten is, wat er binnenin zijn lijfje gebeurd.

Morgen staan er opnieuw gesprekken gepland. We zijn opnieuw ingestapt, de achtbaan rijdt weer op volle toeren. Maar we gaan ervoor!

 

Terug