MRI-scan

29-04-2013 20:10

Hoera!!! In Duitsland is ons neefje Jesse Remco Willem Elenbaas geboren en vernoemd naar onze nieuwe koning omdat Jesse op 27 april 2013 is geboren. Vanwege dit blijde nieuws gaan we zondag spontaan met de rest van het gezin eten bij De Strooppot. Ruben geniet op en top en legt met zijn kleine beentjes heel wat meters af. Hij zorgt goed voor zichzelf, want wanneer hij als enige geen drinken heeft gekregen, roept hij hard: "Dinkuh!" Vervolgens roept hij bij het toetje de hele tijd: "Ijs lekke lekke ijs!" Wat een heerlijk kind is het toch, maar Daniël ook die zo leuk met zijn nichtjes Cleo & Dione optrekt. Hij gaat na afloop mee met Remco & Claudia om bij hen te gaan logeren. Hij weet niet dat wij naar het ziekenhuis gaan en ik laat het maar zo, want hij vraagt al zo vaak als ik hem bij iemand breng of ik dan naar het ziekenhuis ga. Ik laat hem in de waan dat hij gaat logeren omdat het leuk is en dat is natuurlijk ook gewoon zo!

Maandagochtend smeer ik de verdovende Emla al op de port-a-cath en daar is Ruben het bepaald niet mee eens. Maar er is alweer iets anders dat zijn aandacht trekt, namelijk de lege kamer van Daniël en hij zegt steeds: "Daaje issu nie!" Om 07:00 uur rijden we de straat uit en bij de stoplichten vlak voor het AMC horen we dat Ruben de bestemming al weet. Ruben staat als eerste gepland en na twee poepbroeken gaan we om 08:00 uur al met hem naar boven. Hij gaat lekker spelen tot we naar binnen worden geroepen. Het valt me op dat er veel mensen in de ruimte zijn, waaronder ook een co-assistent. De een vraagt me dit, de ander plakt een pleister om Ruben zijn teentje en dan moet ik zelf ook nog even vertellen dat Ruben bekend is met hoge bloeddruk en eenmaal onder narcose direct aan de zuustof moet. Het lijkt onderhand wel of er tien mensen in de ruimte zijn en Ruben lijkt dit ook zo te voelen, want hij is alleen maar aan het huilen en zo valt hij ook in slaap. Frank en ik gaan weg en laten Ruben voor de zoveelste keer achter.

Drie kwartier later nemen we weer plaats in de wachtruimte en na een hele tijd komt de verpleegkundige zeggen dat het langer gaat duren omdat een gedeelte van de scan opnieuw moet. In ééntiende van een seconde denk ik: "Oh nee toch...?" Maar de beelden blijken niet scherp genoeg geweest te zijn. Al wachtend bedenk ik me dat Ruben weleens te vroeg wakker zou kunnen worden en als de MRI-scan na bijna anderhalf uur klaar is, hoor ik Ruben al. Hij is heel onrustig en zijn sonde zit ineens door zijn andere neusgat. Beademing met een kapje is steeds niet voldoende bij Ruben en daarom hebben ze weer een tube (beademingsbuisje in de keel) in moeten brengen en bij het verwijderen is de sonde eruit gegaan. Ruben was namelijk al een beetje ontwaakt en dat moet ook wel heel naar voor hem geweest zijn. Ook bij mij op schoot blijft hij huilen en schoppen, maar goed wakker is hij nog niet. De anesthesist komt vertellen dat Ruben zijn longen moeite hadden om de zuurstof op te nemen. En eigenlijk is dat steeds het geval onder narcose, maar we dachten dat het eerder door de grootte van de Neuroblastoom kwam. Volgens haar kan hij conditioneel gezien nu nog geen grote operatie aan. Als Ruben een beetje rustiger is mag hij mee naar huis en hoe meer we wat dat woord noemen, hoe meer hij bijtrekt.

Thuis eten we een broodje en ook Ruben eet wat. Maar wat ik in het ziekenhuis al dacht te zien, is dat de sonde niet goed zit. Hij lijkt veel verder te zitten dan normaal en dan zie ik 52 cm in plaats van 32 cm bij zijn neus op het slangetje staan. Blijkt dat ding twintig centimeter te ver in zijn maag te zitten. Ik bel met de kinderthuiszorg en we schrikken wanneer we horen dat er zo een knoop in de sonde kan ontstaan en trek die er via de neus maar weer eens uit... Ook zou het uiteinde mee de darmen in kunnen gaan. Ik vraag mezelf echt hoe dit mogelijk is??? Juist onder narcose hebben kinderen wienig hinder van het inbrengen en zo'n kinderanesthesist vervangt die dingen dus dagelijks.

Ruben gaat naar bed enmoe als we zijn, gaan Frank en ik ook even slapen. Ruben neemt het er lekker van en als de verpleegkunige om 16:00 uur aanbelt, heb ik hem net wakkergemaakt. Hij is erg vrolijk tot hij de mevrouw ziet en zo zie je maar dat hij precies heeft onthouden wat voor naars zij de vorige keer heeft gedaan. Ruben moet erg huilen en de verpleegkundige vindt inderdaad dat de sonde er een stuk uit moet. Ik houd Ruben in de houdgreep en zij maakt de pleister los en plakt een nieuwe op het moment dat de sonde goed zit. We zeggen Ruben dat ze klaar is en hij kalmeert. In bel met oncologie en leg het voorval uit en de verpleegkundige zegt meteen dat ze hier werk van gaat maken. Kijk een fout is menselijk, maar het is wel onze Ruben die al genoeg moet ondergaan! De verpleegkundige blijkt (gelukkig) in een soort commissie te zitten voor dit soort dingen belt ons nog terug.

Frank en ik wandelen om de beurt een stukje met Ruben en dan komt Claudia aangereden met achterin Cleo, Dione & Daniël. Ze hebben de hele middag in een overdekte speeltuin gespeeld en hij is één en al enthousiastme. Wat heerlijk voor hem dat hij zo'n leuke dag heeft gehad! We eten vroeg en Daniël ligt om 18:20 uur al te dromen over zijn belevenissen! Morgen weer een leuke nieuwe dag, namelijk Koninginnedag met een aangepaste invulling. Ruben kan niet te veel in de zon en we moeten het rustig aandoen met hem. Maar we willen wel dat Daniël kan genieten van de leuke acticiteiten, dus dit wordt een leuke uitdaging!

 

 

Terug