MIBG-scan

30-01-2013 20:57

Dinsdag hebben we om 09:00 uur een gesprek met de anesthesist omdat Ruben twee keer na de narcose met koorts wakker is geworden. Daarna leveren we de urine in die ik vanaf maandagochend door middel van plaszakjes, 24uur lang heb opgevangen. Daar heb ik ook letterlijk een hele dagtaak aan gehad! Dan gaan we de bloeddruk laten meten en die is nu heel mooi. Op ons verzoek wordt Ruben onderzocht, maar we worden er niet echt wijzer van. Dat hij verkouden was, wisten we natuurlijk al.

Tegen elfen wordt Ruben zijn port-a-cath aangeprikt en wordt de vloeistof ingespoten. Omdanks dat hij het heel spannend vindt, slaat hij zich er goed doorheen. Ruben gaat steeds meer kwijlen en voelt zich naar door de jooddruppels. Overdag slaapt hij steeds heel kort en hij is moe. In de nacht wordt hij benauwd. Hij ligt te "zagen" en piepen en dus bel ik de eerste hulp en gelukkig kennen we de dienstdoende arts. We kijken het nog even aan, want een allergische reactie op het jodium moet sneller optreden en heftiger zijn, dus waarschijnlijk komt de benauwdheid door de verkoudheid. Het toedienen van de medicatie wordt steeds meer een opgave, omdat Ruben op alles misselijk lijkt te reageren en vanaf de middag wil hij niets meer eten en drinken en zelf duimen voelt niet fijn aan in zijn mondje en laat hij achterwege. Waarschijnlijk zijn de slijmvliezer in zijn mondje inmiddels helemaal stuk.

Woensdagochend kom ik met Ruben beneden en ik realiseer me pas dat ik jarig ben, wanneer Frank mij een met liefde uitgezocht kado schenkt. Ik voel me zo ellendig en voor het eerst in 29 jaar, heb ik helemaal geen zin in deze dag... Mijn schoonzus Claudia komt op het goede moment met een halve vlaai aan de deur en dat gebaar stemt me al iets vrolijker, evenals het kadootje dat Daniël mij vol blijdschap geeft. Gelukkig is Lisa vandaag de hele dag bij me en samen met haar en Daniël eten we een stukje taart en daarna gaat hij voor mij knutselen. Tussendoor vraagt hij of er nog visite komt en ik vertel dat het niet lukt om feest te vieren. Ja zegt hij: "Je hebt ook geen boodschappen gedaan en voor een feest moet je ook slingers ophangen..." Hij verteld dat hij eigenlijk een kado voor mij had willen kopen bij Bart Smit... En dus geef ik hem centjes mee om samen met Lisa alsnog iets uit te gaan zoeken. Ruben en ik gaan ondertussen even slapen. Daniël is helemaal in zijn sas en koopt een mooie knikkerbaan voor mama;-)

Vandaag is de MIBG-scan en in plaats van 13:30 uur, wordt deze om 15:45 uur gemaakt. Opa Leo brengt ons naar het AMC, dat ontlast mij een beetje en zo kan ik bij Ruben achterin zitten voor het geval dat hij moet spugen. Eerst gaan we naar de achtste verdieping om Ruben door kinderoncoloog Dr. Knops te laten onderzoeken. Dit is zo afgesproken na aanleiding van een ongerust telefoontje van mijn kant met de afdeling. Ruben wil niets meer eten en drinken en als ik hem vasthoud voel ik dat hij qua gewicht flink heeft ingeleverd. Hij wordt al maar zieker en bleker. Ruben voelt de bui al hangen, wil niet onderzocht worden en huilend wijst hij steeds naar de deur. Uit het bloedonderzoek blijkt dat Ruben vol in aplasie is. En het is de arts al snel duidelijk dat hij Pseudokroep heeft, waarbij de luchtpijp ontstoken is en Ruben als het ware door een rietje moet ademen en de jooddruppels maken het er al met al ook niet beter op. We krijgen medicijnen mee voor de nacht, met het advies om ze alleen te geven wanneer Ruben zó benauwd is, dat het echt niet anders kan.

Tijdens de MIBG-scan is Frank er ook bij en ligt Ruben in een vacuumzak zodat hij nauwelijk kan bewegen en dan is drie kwartier ontzettend lang. Hij vindt het verschikkelijk en ik zou hem er het liefste uit willen halen, want hij kijkt me de hele tijd zo angstig en vragend aan. Mijn hart huilt, maar wanneer Ruben dit zal merken, wordt hij misschien nog onrustiger en dus verman ik mijn verdriet en probeer ik hem gerust te stellen. Uiteindelijk valt Ruben een paar minuutjes in slaap omdat ik hem streel bij zijn neusje, waardoor hij zijn oogjes sluit. De laatste minuten van de scan, moeten wij de kamer uit en wat ben ik blij dat Ruben eventjes slaapt, want ik zou het zo naar voor hem vinden als hij ons nu ook nog eens zou zien weglopen. Als de scan klaar is, is Ruben opgelucht en roept steeds zonder dat er echt geluid uit zijn keeltje klinkt: "Kaar kaar!!!" Hij komt rechtop zitten en ik zeg dat hij zo knap is en hij klapt voor zichzelf. Ruben zijn romper is helemaal doorweekt van het zweten en snel doen we hem wat droogs aan. Het is ook zo dubbel want in aplasie kun je beter geen bezoek ontvangen en mag je niet naar openbare gelegenheden, maar we hebben wel een dagelijks abonnement op het ziekenhuis en Ruben ondergaat een scan in een kamer waar de airco duidelijk aan staat en zie dan maar eens een bezweet lijfje te beschermen tegen nog meer ziekteverwekkers.

Terug in de auto valt Ruben in slaap en thuis eten we met opa Leo & oma Marja Chinees. Ruben herpakt zich zoals atijd goed en speelt wat in het rond en ik ben zo trots op dit sterke dappere kereltje! En zo sluiten we mijn verjaardag af en bid en hoop ik dat mijn 30ste verjaardag een knalfuif mag zijn en niet eens alleen maar om mezelf, maar om een "gewoon" gezin te mogen zijn.

Terug