Meer chemokuren nodig:-(

25-02-2013 15:15

Hoewel ik weleens beter heb geslapen, starten we de dag vol goede moed! Frank gaat extra vroeg de deur uit en ik haal samen met de jongens een taart omdat Frank vanwege zijn verjaardag wil trakteren op zijn werk. Daarna breng ik een vrolijke Daniël naar peuterspeelzaal Pino en lukt het me precies om even voor 10:00 uur in het ziekenhuis te zijn. Eerst de bloedddruk meten, maar het apparaat vertoont kuren en dus eerst maar bloedpikken en een potje urine inleveren. Frank is er inmiddels en Ruben speelt lekker in de wachtkamer. Heel even moet hij huilen tijdens het bloedpikken, maar houdt zich het grootste gedeelte heel stoer! Als we weer op de poli zijn, komt onze kinderoncoloog Dr. Haveman al vrij snel. We gaan zitten en ze begint met dat men de MRI-scan heeft bekeken en heel tevreden is over de afname van de Neuroblastoom en dan klinkt en een "maar" die als een dreun tegen mijn hart stoot...

De Neuroblastoom drukt helaas nog altijd op een bloedvat van de reachternier, wat de hoge bloeddruk veroorzaakt. We hadden gehoopt dat deze na de kuur samen met de Neuroblastoom af zou nemen, maar de bloedruk is juist hoger dan vóór de eerste chemokuur. Wederom wordt de medicatie verhoogt. Het laaste wat we willen is de rechternier moeten verliezen, die hoge bloeddruk is ook niet goed voor de bloedvaten en de medicatie kan niet alsmaar worden verhoogt. We zien de beelden van de Neuroblastoom op zijn toppunt met een volume van 1375 ml en een afmeting van 14,3 x 12,4 x14,9 cm. De longen en het middenrif wordt omhoog gedrukt, eigenlijk beheerste hij toen de hele buik als een grote ballon die net iets te hard is opgeblazen. We zien letterlijk meer Neurblastoom dan de rest van de buikholte en andere organen. Echter op de beelden van de laatste MRI-scan is te zien dat de Neuroblastoom aanzienlijk is geslonken naar 345 ml een afmeting van 8,7 x 7,7 x 9,9 cm. Hetgeen ik mij al een poosje voorstel blijkt waar te zijn: De Neuroblastoom is als het ware naar de onderbuik gezakt en drukt nu als een steen op de rechternier. Onze oncoloog neemt zoals altijd alle tijd voor onze vragen en ik kijk met tranen in mijn ogen naar Ruben die juist zo goed gaat. Hij is zo levendig, zijn gewicht neemt toe en hij plukt de dag!

Ik bel onze schoonzus Claudia die stand-by zou staan om Daniël op te halen, om te zeggen dat ik het niet ga redden om hem op te halen. Aanstaande maandag al start de derde zevendaagse N4 chemokuur en twee weken later de vierde. Daarna volgt helaas weer een MIBG-scan waarvan de joodruppels zo'n verschikkelijke uitwerking hebben op Ruben en tenslotte moet een MRI-scan uitwijzen of het dan genoeg is. Toen we het traject van chemokuren instapte, had ik eigenlijk al het gevoel dat het niet bij twee zou blijven, helaas klopt mijn gevoel:-(

We lopen mee naar F8zuid om op afdeling kinderoncologie de bloeddruk te meten en deze is 125 over 60 en dat met drie soorten medicatie die laatst nog is verhoogt. Weer hebben we geen andere keuze... Frank neemt de door mij gekochte taart met een dubbel gevoel mee naar zijn werk en ik ga samen met Ruben, Daniël ophalen bij Claudia. Hoewel we wisten dat we er nog lang niet waren, wilde zo graag dit stukje van deze zware periode af kunnen sluiten, vooruit kijken en uitkijken naar de voor ons georganiseerde Opkikkendag. Maar we weten dat het een noodzakelijk kwaad is dat Ruben verder wordt behandeld en we proberen ons weer vol goede moed op de laden voor wat komen gaat, wetende dat Ruben een parel is in Gods hand!

 

Terug