Leed dat aplasie heet

11-04-2013 20:15

Het is woensdag en Frank gaat weer een dagje werken en Lisa komt mij vandaag helpen. Rond 08:15 staan Ruben en ik op en Daniël is dan al benenden. Ruben mag om 09:00 uur een paracetamol. Er is nog niet eens zes uur verstreken of hij heeft alweer oorpijn en dat is zo zielig om te zien. Op de bank hangt hij tegen mij aan en Lisa brengt mij alle medicatie. Maar liefst zeven verschillende dingen moet ik hem toedienen en al met al zijn we een uur verder, maar het zit erin en het blijft er gelukkig ook in. De paracetamol begint zijn werk te doen en Ruben wil zowaar een beetje spelen. Tussendoor zit hij op schoot en lezen we boekjes. Om 10:30 uur gaat Ruben lekker slapen.

Ik breng Daniël naar Claudia toe zodat hij lekker met zijn nichtje Cleo & Dione kan gaan spelen. Ze zijn boven aan het spelen en tot tweemaal toe komt hij verdrietig naar benden, omdat hij denkt dat ik al weg ben gegaan. Hij is ook een beetje van slag en wil uiteindelijk niet mee naar de dansschool, maar weer met mij mee naar huis. Ruben heeft tot 13:30 uur geslapen en drinkt daarna een beetje appelsap. Zondag heeft hij voor het laatst iets gegeten en gedronken, dus dit is een goed teken. Wel geeft elk slokje pijn in zijn oor. Hij voelt een beetje warm aan en als ik hem temperatuur blijkt hij 38,3 te hebben. Ik bel met het ziekenhuis en vertel hoe de afgelopen dagen zijn verlopen. Ze willen Ruben vóór 17:00 uur zien en voor de zekerheid moet ik een pyjama meenemen. Opa Leo brengt ons naar het AMC en Frank komt ook die kant op. Zoals ik al verwachtte volgt er na wat onderzoekjes om 17:30 uur een bloedafname. Dit gebeurt in de onderzoekkamer en even slaat bij Ruben de paniek toe, maar hij herpakt zich snel. We kennen deze oncoloog niet, maar ik merk dat Ruben haar wel snel vertrouwd. Binnen een uurtje wordt de uitslag van het bloedbeeld verwacht. Ondertussen zitten we in de speelkamer en praten met verschillende ouders die we inmiddels wel een beetje kennen en iedereen weet uit ervaring dat dit nog wel eens heel lang kan gaan duren. Nou ja, door de afleiding en de indrukken gaat het hier beter met Ruben, dan thuis.

Margrietha heeft deze ochtend een heerlijke overschotel gebracht en met een vooruitziende blik, heb ik die meegenomen. Tegen 20:00 uur is er nog altijd niets bekend en vraag ik om sondespuitjes zodat ik Ruben wat moedermelk over de sonde kan geven. In de gauwigheid ben ik alle medicatie vergeten, maar gelukkig hebben ze op de afdeling wat Ruben nodig heeft. Er komt een andere arts naar ons toe. De eerste helft van het bloedbeeld is binnen en het lijkt of Ruben uit de aplasie aan het klimmen is. De andere helft wordt nader bepaald en we mogen eventueel naar huis, met het risico dat we terug moeten komen als er toch nog iets in het bloed wordt gevonden. Ruben is moe en we besluiten hem in de wagen te laten slapen en af te wachten.

Om 21:30 uur komt de arts weer en de uitslagen zijn bekend. De ontstekingswaarden zijn wat verhoogd, maar dat past ook wel bij het beeld van Ruben zijn hevige verkoudheid. Als hij nog volledig in aplasie verkeerde zouden ze geen risico nemen, maar omdat Ruben alweer iets aan het opklimmen is, mogen we naar huis. Het is allemaal net op het randje... We moeten stoppen met het geven van paracetamol om te kijken wat er dan gebeurt. Na deze inspannende middag, lijkt het mij wel mogelijk dat Ruben weer koorts krijgt. In dat geval moeten we weer contact opnemen. Het lijkt net een test: Geen paracetamol en dan kijken wat er vannacht gebeurt.

Ruben is in de auto weer gaan slapen en eenmaal thuis, tilt Frank hem naar boven. We temperaturen hem, verschonen zijn luier en sprayen zijn neusje. Ruben is nogal chagrijnig, maar ligt al snel in zijn eigen bedje en slaapt binnen één minuut! Ruben slaapt erg diep zo lijkt het en midden in de nacht voel ik aan zijn hoofdje, die gelukkig niet warm aanvoelt. Dat valt weer mee!

Donderdagochtend wordt Ruben opgewekt wakker. We geven hem zijn medicatie en hij oogt fitter dan gisteren en is ook niet warm. Hij heeft geen paracetamol meer gekregen en heeft beduidend minder oorpijn. Wederom een bewijs hoe sterk onze Ruben is!!! Frank gaat werken, Daniël gaat naar peuterspeelzaal Pino en ik heb een rustige ochtend met Ruben. Hij speelt wat en gaat nog even naar bed. Ik geniet even van de rust en de stilte om mij heen. Opa Leo haalt Daniël op en neemt hem mee naar oma Marja, waar hij vanmiddag nog een poosje blijft spelen. Ruben eet en drinkt nog altijd niets, maar hij krijgt via de sonde genoeg binnen. Zo heb ik vanmiddag gepureerde peer met uitgeperste sinaasappel gegeven. Verder kolf ik me een slag ik de ronte, maar alles voor de kleine man!

Na zijn tweede slaapje wordt Ruben niet lekker wakker. Vlak voor het slapen had hij ineens weer 38,4, maar dan is nu gezakt. Hij lijkt weer oorpijn te hebben of zou hij misselijk zijn, misschien wel allebei. Het ziekenhuis vindt het nog steeds acceptabel, zeker omdat Ruben over de dag gezien, fitter is dan gisteren.  Een half uur lang hangt hij op mijn schoot met zijn handje afwisselend voor zijn gezicht en oor. Later trekt hij bij en gaat hij toch spelen. Voor de gezelligheid zit hij in de kinderstoel terwijl wij eten en hij wil yogurt. Het begin is er, want hij eet welgeteld twee hapjes. Hij is ontzettend moe en na het eten gaat hij direct naar bed.

Met de dag zal Ruben meer uit de aplasie gaan klimmen en zichzelf weer kunnen gaan herstellen, want nu door de geringe witte bloedlichaampjes bijna onmogelijk is. Nog even doorzetten dus! Wel missen Frank en ik onze vertrouwde kinderoncoloog Dr. Haveman die 2,5 maand in het VU ziekenhuis werkzaam is. Zij had ons tussendoor allang even gebeld, wat tips en tucs gegeven en bovenal dat vertrouwde gevoel dat ze ons de laatse acht maanden wist te geven. Haar waarnemer Dr. Merks hebben we tot nu toe nog niet gezien of gehoord. We worden voor ons gevoel een beetje aan ons lot overgelaten. Het zij zo. Maandag gaan we door middel van plaszakjes weer 24 uur urine sparen en dit leveren we in op dinsdag. Dan wordt de bloeddruk weer gemeten en ook bloed geprikt.

 

Terug