Kleine stapjes voorwaarts

21-06-2013 14:13

Frank is tot 02:00 uur met Ruben in de weer. Hij blijt maar roepen, pijnlijk en van die schokjes die ervoor zorgt dat hij niet kan slapen. Even voor 02:00 uur is Frank met Ruben in de stoel gaan zitten en dit is weer de eerste keer dat hij dit zelfs aangeeft te willen en het pijntechnisch aankan. Voorzien in de behoefte aan lijfelijk contact is Ruben toen tot 07:00 uur met korte onderbrekingen gaan slapen. Wanneer hij mij deze ochend ziet, begint hij een beetje te huilen. Hij heeft ons allebei graag om hem heen en uit zijn gevoelens zo goed! En ik ben trots op Frank die het ook allemaal zo goed en liefdevol doet!

Het prikteam komt binnen en Ruben moet een vingerprik. Hij zit net bij Frank op schoot en ik bereid Ruben voor: Vinger schoonmaken, prikje, bakje eronder en dan een pleister en klaar. Tijdens het prikken bekijken we samen vast welke kaart of stickervel we uit gaan zoeken en zo vinden we steeds onze weg om het voor Ruben zo dragelijk mogelijk te maken. Hij moet zoveel ondergaan en deze handelingen kent hij heel goed, dat hij geen kik geeft. Professor Heij komt ook langs en is zeer tevreden over het verloop. Daarnaast zijn alle getallen ook in orde. De nierfunctie is goed en de bloeddruk perfect en dat is zelfs zonder medicatie en je zou kunnen verwachten dat er tijdelijk een onderdruk optreedt, maar niks is minder waar. We zien keer op keer dat Ruben een vechtertje is! Hij gaat met kleine stapjes vooruit. Maar het is zo jammer dat hij ook overdag de slaap niet kan vatten. Nogmaals het andere gezin op de kamer is heel rustig, maar er komen ook voor hen constant mensen binnen.

Terwijl Frank in het huis is, heb ik weer een fijn gesprek met de maatschappelijk werkster. De begeleiding hier in het AMC is gewoon top! Zo ook de de fysiotherapeut die ons advies geeft. Ruben ademt vanwege de pijn heel oppervlakkig en hoog. Dit zorgt ervoor de er slijn in zijn longen blijft zitten en kan uiteindelijk een londontsteking veroorzaken. Ruben moet meer van houding veranderen en dat is nog best een opgave, want uit zichzelf kan en wil hij dat nog niet. Wanneer wij hem op zijn zij rollen, blijft hij "au" roepen tot hij weer confortabel ligt. We leggen dan een opgerolde handdoek in zijn rug en dan gaat het wel weer.

Jeaniene is ons weer komen opzoeken en het is fijn om alles wat we hier met Ruben meemaken met haar te delen. Ruben vindt het ook fijn wanneer zij even aan zijn bedje komt staan. In de namiddag zit Ruben zo stuk. Heel bleek en betrokken zit hij in de kinderwagen en kijkt wat televisie. Momenteel is het eerste filmpje van youtube met het woord "aquarium" zijn favoriet. In de gang zie ik kinderoncologen Dr. Haveman en Dr. Merks staan en vraagt: "Hé komen jullie voor Ruben?" Ook zij zien dat Ruben zich niet happy voelt en ze hopen met ons mee dat hij zich snel een stukje beter gaat voelen.

Terwijl Frank naar Mijdrecht rijdt om zijn jarige vader te feliciteren en Daniël te zien, lukt het Ruben gelukkig om een uurtje te slapen. Eenmaal wakker ziet hij nog even wit en betrokken. Later klaart hij een beetje op en krijgt hij weer wat praatjes. Er zijn veel kaartjen gekomen, waaronder eentje van mijn ouders. Er staat een foto op van mijn vader tussen de koeien en we zien, sinds de operatie weer een klein glimlachje bij het zien van deze kaart. Zoals we al vaker mee hebben mogen maken, heeft er een restaurant voor het Ronald McDonald huis gekookt. Frank heeft vanalles van het buffet meegenomen en zo zitten we heerlijk in de kamer bij Ruben te eten. Daarna rijd ik met een goed gevoel ook even naar huis, waar ik een heerlijke knuffel van Daniël krijgt. Hij doet het zo goed en dat vertel ik hem ook. Het komt mede door de goede opvang! Lisa slaapt elke nacht bij ons thuis en brengt Daniël naar school. Opa Leo & oma Marja halen en brengen hem in de middag en daarna is hij bij hun.

Als ik weer terug ben bij Ruben, is hij net aan het slapen en Frank gaat naar het huis. Na een half uur wordt hij alweer wakker en roept elke paar minuten heel hard: "AUWWWW!" Tussendoor dommelt hij wel weer wat in slaap, maar het is zo naar om Ruben zo te moeten zien. Er wordt een arts gebeld en rons 04:00 uur staat hij aan Ruben zijn bed, die is dan net goed en pijnvrij in slaap gevallen. Het is fijn dat dit een arts is die we al vaker hebben gezien, zo ook tijdens de eerste opname in augustus 2012. Ik weet nog zo goed dat hij het eerste infuus plaatste en de tranen over mijn wangen stroomden. De arts zegt dat we een grote operatie als deze niet moeten onderschatten. Hij blijft nog even op de afdeling en houdt het verder in de gaten.

 

Terug