Kleine stapjes vooruit

15-04-2013 20:01

De nacht nadat Ruben het voordeel van de twijfel kreeg na een lange avond AMC en we huiswaarts keerden, verloopt goed. Ruben voelt niet meer warm aan en de oorpijn blijft beperkt aanwezig. Donderdag is Ruben al iets fitter, maar in de middag toch wel weer lichte koorts. Na overleg, mogen we hetzelfde beleid aanhouden. Echter om 24:00 uur voel ik dat hij toch wel weer wat warm is. Hij heeft net 38,4 en wederom bel ik met het AMC, want alles is bij Ruben steeds net op het randje. Het gaat tenslotte al dagen op en af en dan vraag je jezelf gewoon af wanneer het keerpunt komt. Ook vrijdagochtend nog lichte koorts, maar in de middag zakt de temperatuur en vanaf dat moment blijft hij mooi laag.

Ruben is nog veel moe. We moeten hem soms terugfluiten, want in zijn enthousiastme gaat hij maar door en juist als hij heel druk begint te worden, is dat het sein dat hij eigenlijk hartstikke moe is. Het kereltje gaat altijd maar door op zijn positief ingestelde geestkracht. Het wil dan ook wel eens gebeuren dat we hem niet op tijd een halt toe roepen en dan begint Ruben te spugen. We leggen hem standaard tweemaal per dag op bed en hij slaapt veel. Vrijdag wordt hij in een hoestbui wakker en dat geeft snel de prikkel om te gaan kokhalzen. Ik tref Ruben dan ook in zijn bedje aan met een gesneuvelde sonde zoals sommigen dat noemen, oftewel hij ligt eruit. Ik haal Ruben uit bed en haal de pleisters er ook maar meten af. Ik wil graag dat ze op oncologie in het AMC een nieuwe sonde inbrengen, want dan kunnen ze Ruben voor de zekerheid toch nog even nakijken. Echter dit vindt men onnodig en ik moet de kinderthuiszorg maar bellen en zo gezegd, zo gedaan. Ruben zegt steeds: "Peiste peiste!" Hij is blij dat hij even verlost is van het slangetje en de pleisters. Binnen anderhalf uur komt er een kinderverpleegkundige een nieuwe sonde inbrengen. En ik ben blij dat Claudia Daniël uit de peuterspeelzaal Pino heeft opgehaald en dat hij nog een paar uurtjes bij zijn nichtjes speelt. Dan hoeft hij dit sondeleed, want dat is het echt, niet mee te maken. Ruben verwacht natuurlijk niet dat de op het eerste oog vriendelijke mevrouw, in zijn vertrouwde thuissituatie een sonde gaat inbrengen. In één woord verschikkelijk voor Ruben en daarna kan hij alleen maar tegen me aan hangen. Hij gaat gelukkig lekker slapen en wordt pas na 3,5 uur wakker.

Zaterdagochtend zie ik meteen aan Ruben zijn gezichtje dat het voorwaarts met hem gaan. Hij oogt weer een stukje fitter, minder bleek en dat typische aplasie gezichtje vervaagd. En inderdaad hij gaat ineens een stuk beter, we genieten van het mooie weer en voor het eerst na een dikke vijf dagen niks gegeten en gedronken te hebben, drinkt Ruben zijn eerste slokjes water en eet hij een plakje kaas. Hij moet weer vertrouwen en plezier in het eten krijgen, maar ook zal de smaak en geur anders zijn dan voorheen. De slijmvliezen zijn van mond tot kont stuk geweest en die gaan nu langzaam weer herstellen en ook het kwijlen wordt minder. Ook zondag is het heerlijk weer en de op zaterdag gekochte zomerjas en mooie stoere blauwe pert, staan hem goed! Ik vind een mutsje met dit weer een beetje sneu en dan zie je tocj eerder dat Ruben iets mankeert. Met deze pet is hij gewoon op en top stoer! Ruben speelt op het pleintje en geniet van de andere spelende kindjes. Dit is leven, zie ik hem denken! Met een paar buurkindjes speelt hij met zand en hoewel we eerst zo moeten oppassen, laten we hem nu maar zijn gang gaan. Hier en daar eet hij een klein hapje koek, hapje yoghurt en in de avond een hapje of drie groente. Hopelijk gaat het zo de goede kant op. Maar wat kan je hier al blij mee zijn!!!

Maandagochtend begin ik 24 uur lang door middel van plaszakjes urine te verzamelen. Als er eenmaal wat unine in het zakje zit, gaat het gauw lekken en ik vervang zakje voor zakje. Ruben zijn tere huidje is er helemaal rood van en toch laat hij het toe dat ik keer op keer een lekkend zakje lostrek van zijn huid. Gelukkig slaapt hij in de middag bijna vier uur lang en zit er een behoorlijke hoeveelheid urine in een catheterzak die ik op het plaszakje heb aangesloten. In de middag doe ik voor het eerst sinds tijden weer eens een wandelingetje naar het dorp. En nu ben ik diegene die denkt: "Dit is leven!" Ruben en Daniël zitten om de beurt in zo'n bewegend autootje waar je een centje in gooit en her en der klets ik wat met bekenden. Bij thuiskomst geef ik Ruben zijn medicatie, maar helaas begint hij te spugen en floept de sonde er bijna helemaal uit. Bij tien centimeter verlies, mag je hem nog terugduwen, maar de sonde is er veel verder uit en ik trek hem er maar helemaal uit. Om 19:00 uur arriveert er een lieve verpleegkundige van de kinderthuiszorg. We hebben Daniël maar alvast naar bed gebracht en gelukkig slaapt hij al. De verpleegkundige vraag ons of ze eerst even met Ruben mag gaan spelen. Ze vindt het zo naar om binnen te komen en haast meteen de sonde in te brengen. Een beetje ontroerd zie ik hoe ze met onze Ruben speelt en oog heeft voor de nare dingen die hij steeds weer mee moet maken. Ze is er niet één van  vlug-vlug, nee ze neemt de tijd voor ons kind! Ze haalt een bellenblaas uit haar tas en even kijkt Ruben vol verbazing naar de ronddwarrelende bellen, om ze vervolgens met zijn vinger één voor één kapot te prikken. Het inbrengen is weer erg naar voor hem en daardoor ook voor ons. Maar we sluiten het leuk af met een zee van bellen door de kamer. Ik heb weleens gehoord dat hoe ellendig het ook is wat kinderen meemaken, dat het ze bijna altijd lukt om de leuke dingen de boventoon te laten voeren. Ik breng Ruben naar bed en praat nog even met hem over het bellenblazen en verder niets. En het lijkt erop dat het bij Ruben net zo werkt!

Morgenochtend gaat opa Leo met mij en de jongens mee naar het AMC voor het maken van een echo, het inleveren van de urine, bloeddruk meten en bloed prikken. We hebben er goede vertrouwen in dat het nu na vier chemokuren, eindelijk genoeg is!

Terug