Keep the faith...

30-07-2013 19:57

Ruben is nu twee weken zonder sonde en dat is zo fijn. Je went al zo snel weer aan dat lekkere ondeugende toetje zonder slangetje, dat het bijna gek is om een foto van hem te zien waar hij de sonde nog heeft. Het plezier in eten is weer terug en daarmee denk ik ook vooral de smaak. Ruben eet nu echt heel goed en we kunnen ons niet voorstellen dat hij niet gegroeid is.

Maandagavond gaat Daniël bij opa Leo & oma Marja slapen. Dinsdagochtend vertrekken Frank en ik al vroeg met Ruben richting het AMC. Vlak voor de echo en röntgenfoto willen we Ruben zijn bloeddruk laten meten, nadien zal die door de onderzoeken waarschijnlijk hoger zijn. Het apparaat geeft 99 over 59 aan en Ruben zegt enthousiast: "Klaar, huis toe!" Echter we nemen eerst nog even de lift naar de eerste verdieping, waar we de echo en de röntgenfoto gaan laten maken. Ruben gaat eerst lekker spelen in de wachtkamer en dan is het tijd voor de foto. Ik hijs me in een speciaal pak en Ruben moet nauwkeurig bij een lijn gaan staan. Hij vindt het erg spannend en huilt in paniek. Frank doet ook een speciaal pak aan en na een aantal mislukte foto's, hebben ze de juiste longfoto geschoten. Ruben kiest een kaart van Piet Piraat uit en is alweer gekalmeerd.

Bij de echo is Ruben ook wat onrustig, maar het lezen van boekjes helpt goed. De radioloog gaat in een ander kamertje de beelden bespreken. Het duurt lang voordat hij weer terugkomt, maar het verontrust ons in het geheel niet. Ruben heeft een tweede kaart uitgekozen en ditmaal met hondjes erop. De radioloog komt terug en vertelt ons dat hij het operatiegebied er rustig en goed uitziet. Dan komt de maar... Hij heeft een vlekje op de lever gezien. Hij zegt dat hij in de tussentijd al contact heeft gehad met onze kindroncoloog Dr. Haveman. Het vlekje zou kunnen duiden op nieuw Neuroblastoom weefsel, maar samen denken zij meer aan een bloeduitstoring veroorzaakt door de operatie. Een beetje confused verlaten we de kamer. We hebben er vertrouwen in dat het "gewoon" een bloeduitstoring is en willen niet meteen denken dat het mis is, maar duizend maal liever hoor je de boodschap tot aan de "maar".

Bij de poli laten we Ruben wegen en meten en hij blijkt helemaal niet gegroeid te zijn en dat terwijl hij zo goed eet. We wijten het aan het feit dat Ruben zijn energie nog gebruikt voor zijn herstel en heel actief is. Toch dachten we dat hij sinds de operatie, vandaag precies zes weken geleden, gegroeid zal zijn, maar dit blijkt een typisch gevalletje van "wishful thinking" te zijn geweest. Aankomende donderdag tijdens de afspraak met onze oncoloog, zullen we dit wel gaan bespreken en we moeten ook niet vergeten dat er met het verwijderen van de Neuroblastoom en de rechter nier, ruim een kilo is weggenomen.

Zoals de radioloog al aangaf, belt in de middag onze kinderoncoloog Dr. Haveman. Het vlekje op de lever zou nieuw Neuroblastoom weesfel kunnen zijn, maar dat vindt zij zeer zeer onwaarschijnlijk, maar we moeten het natuurlijk wel uitsluiten. Hierdoor wordt Ruben aanstaande donderdag opnieuw besproken in het grote overleg tussen de verschillende artsen. Vanaf morgenochtend moeten we, comform het protocol, weer 24 uur lang urine opvangen om zo al dan niet actieve Neuroblastoomcellen te traceren. Daarnaast wordt donderdag middels de port-a-cath een extra breed bloedonderzoek gedaan. Dit laatste vanwege het vlekje op de lever en het feit dat Ruben zijn bloeddruk nog altijd iets verhoogd is. Van de 100 kinderen, hebben er 95 zoals Ruben een verhoogde bloeddruk en hij zit net tegen het randje aan. Wel heeft hij een trend laten zien, want de bloeddruk is lager dan vier weken geleden en dat is dan weer een mooi gegeven.

Hoezeer je kan verlangen naar een "gewoon" gezinsleven en dit vol overgave en vertrouwen probeert op de pakken, zo ineens kun je weer worden teruggeworpen en er bewust van zijn dat komende weken, maanden en jaren niet de zekerheid bieden waar je zo naar snakt.

Tot slot, of lievergezegd bovenal: We keep the faith, maar we willen natuurlijk wel graag even horen dat alles goed is en we "vlekkenloos"  de toekomst tegemoet kunnen gaan!

 

Terug