Hoe het voelt om thuis te zijn...

14-03-2013 22:07

Het is bijna niet in woorden uit te drukken hoe het voelt om weer thuis te zijn! Zoals Daphne Dekkers het verwoordde toen haar zoon op éénjarige leeftijd een zeldzame ziekte had als deze: "Vanaf het AMC zie je op de A10 talloze auto`s voorbij razen, maar jóu wereld staat helemaal stil!" Precies zo ervaar ik deze periode en dan vooral tijdens de opnames waarbij onze wereld ineens zo klein wordt. Echter thuis kunnen we weer een beetje onze eigen dingen doen, bijkomen, uitrusten en onze ervaringen een plekje proberen te geven. Gewoon samen op de bank zitten, jongens in bed zonder af te spreken wie waar is en bijvoorbeeld ook niet heel de dag doorgeven hoeveel Ruben eet en drinkt. Volgens mij heet dit onspannen?!

Ruben doet het goed thuis. Soms spuugt hij en met name in de ochtend is hij wat misselijk. Hij speelt lekker met Daniël en zoekt steeds onze nabijheid. Wel heeft hij wat last van de sonde. Als hij een grote hap of slok neemt, voelt hij de sonde in zijn keel en moet hij even huilen of zegt hij heel zielig: "Neusss." Door het heen en weer halen van de sonde maandag zal zijn keel geïrriteerd aanvoelen en dat gevoel doet hem denken aan deze nare ervaring. We praten er met hem over in de trent van: "Het slangetje heb je zodat papa & mama jou de drankjes kunnen geven en daar word je beter van. Het is goed voor je!" We hopen zo dat het iets positiefs bijdraagt.

Vandaag zijn Frank en ik samen met Ruben naar het AMC geweest om de bloeddruk te meten.  Als de verpleegkundige met het apparaat aan komt rijden, strekt Ruben direct zijn arm uit, zodat ze goed kan meten. Daarna toont hij haar trots de kaart met een eend erop, die in onze afwezigheid was aangekomen. Leuk Maaike & Jeroen! De bloeddruk is vergelijkbaar met de opname en onze kinderoncoloog Dr. Haveman is tevreden. Hoewel de bloeddruk nog niet echt zakt, stijgt hij ook nog niet. Ruben wil graag zelf naar de lift lopen en loopt ook beneden in het ziekenhuis een heel stuk zelf, aan energie ontbreekt het niet. We gaan bloedprikken en even huilt Ruben bij de daadwerkelijke prik, maar verder is hij tijdens het afnemen heel rustig. Hij zoekt een kaart met een olifant uit en ieder die hem wil zien, toont hij de kaart.

Het HB-gehalte blijkt 7,2, maar volgens mij is dit na een bloedtransfusie altijd een tijdje uit balans en is dit niet de definitieve waarde. Ruben zijn weerstand is sterk aan het dalen, maar hij verkeerd nog niet geheel in aplasie. Wel al zorgen we voor het kiemarme dieët, dus onder andere alleen gekookt water, eigen per stuk verpakt brood en vleeswaren uit de vriezer, zuivel niet langer dan 24 uur geven enzovoort. Verder wassen we allen veelvulig onze handen met Dettol en dragen we geen schoenen binnen. Volgende week donderdag gaan we weer bloedprikken en weten we of Ruben zijn weerstand weer aan het klimmen is. Als de waarden dan goed zijn, volgt 25 maart de vierde chemokuur.

 

Terug