Hoe blij kun je zijn met een bloeduitstoring?!

01-08-2013 21:34

Woensdag starten we door middel van plaszakjes, met het verzamelen van de urine. Uit ervaring blijkt dat de zakjes gaan lekken na een plasje en dus na ieder plasje moeten we een nieuw zakje plakken. Je weet waarvoor je het doet, maar het is vrij intensief vooral omdat Ruben zijn hele kruis rood is van het vele wisselen van de zakjes. Hij vindt het vreselijk wanneer ik het zoveelste zakjes van zijn huidje lostrek en over zes weken is ons doel dus dat Ruben zindelijk is, want dan moet er weer urine gespaard worden.

Vanmiddag zijn we weer met Ruben in het AMC. Hij heeft de verdovende Emla op de port-a-cath en twee hele lieve verpleegkudigen prikken Ruben aan. Ik lig met Ruben samen op de behandelbank en Frank leest een super grote versie van "De mooiste vis van de zee" voor, of eigenlijk tellen en benoemen we alle vissen. Ruben probeert zich te verzetten, maar tussendoor heeft hij aandacht voor het boek. Er moet ditmaal veel bloed worden afgenomen en we zijn heel blij dat de port-a-cath bloed teruggeeft, want negen van de tien keer is dit mooie onderhuidse infuus een one way road. Tevens moet de PAC weer eens doorgespoten worden en dat kan nu ook mooi. Het is klaar en Ruben is snel weer gekalmeerd en mag een kadootje uitzoeken. Hij vraagt automatisch al om een kaartje en de verpleegkungie komt met drie vissenkaarten aanzetten, waar Ruben er eentje van uitkiest. De lieve schat wist nog niet dat alle drie de kaartjes voor hem bedoeld zijn. Ook mag hij uit een mand een kleinigheidje kiezen.

Ruben gaat heerlijk spelen en socializen met andere gezinnen. Eenmaal in de spreekkamer, steekt onze kinderoncoloog Dr. Haveman direct van wal. Ruben is vlak daarvoor besproken en professor Heij, die Ruben heeft geopereerd heeft de beelden bekeken. De locatie van het vlekje op de lever zit precies bij een snijvlak van de ingreep en dus is het heel aannemelijk dat het hier om een bloeduitstorting gaat!!! Ze geeft aan dat vandaag de dag veel onderzoek wordt verrricht en dan stuit je soms op iets, zoals deze bloeduitstorting, die je anders niet had gezien. Dit kan dus onnodig onrust veroorzaken. De longfoto is in orde en ze vindt Ruben er heel goed uitzien. Hij is dan wel niet echt gegroeid, maar dit vindt zij nu nog niet zorgelijk. We vertellen wat Ruben zoal eet en benoemen dat we vaak in de middag warm eten, zodat de warme hap er niet bij inschiet wanneer we bijvoorbeeld een middagje aan het strand zitten. Ruben moet nog verder herstellen en hij is heel actief, daarbij eet hij goed en dus zal er groei binnenkort wel op gang komen. De bloeddruk is vandaag 60 over 97 en hoewel nog wat lager wenselijk is, is Dr. Haveman dik tevreden.

Over zes weken moeten we opnieuw 24 uur lang urine verzamelen, een longfoto laten maken en een echo van de buik. Ditmaal ook een echo van Ruben zijn hartje om te zien of de vele medicijnen en chemokuren geen schade hebben aangericht. Dit is totaal niet de verwachting, maar slechts een standaard procedure. Binnenkort zullen we de uitslagen van het bloed en de urine horen en dan hebben we een paar dagen na de onderzoeken opnieuw een gesprek met Dr. Haveman.

Terug