In het midden

11-01-2013 21:03

We zitten in het midden, dat wil zeggen: We zijn slechts een week thuis en evenals zijn we een week verwijderd van de tweede chemokuur!

Op zondag merk ik dat Ruben zijn haartjes uitvallen. Ik kan het dan ook niet laten om met mijn hand door zijn haar te gaan om te checken hoe los de haren zitten en hoe hard het gaat. Anders gezegd is het voor mij een vorm van controle willen houden, behouden wat je hebt. Ruben zal van een kaal koppie geen hinder ondervinden, maar voor mij voelt het als een heus verlies. Hij is half december voor de eerste keer geknipt en het is natuurlijk vreselijk confronterend en in combinatie met het slangetje van de sonde die over zijn wangetje loopt, kunnnen omstanders er ook niet omheen: Ruben is ziek! Maar hij wordt ook weer beter hoor!

Frank weet nu ook hoe hij de medicatie moet toedienen via de sonde, maar zondagavond lijkt deze ineens verstopt, potdicht zit het slangetje. Er komt niets uit en er gaat niets in. Onderstussen rommelt Ruben wat op de commode. Die aandacht in de avond, terwijl hij eigenlijk al sliep, vindt hij maar wat gezellig. We bellen met het AMC en zij adviseren het toch nog even te proberen en anders moet de kinderthuiszorg een nieuwe sonde komen plaatsen. Pffff dat is het laatste waar we momenteel op zitteen te wachten. Met veel kracht op het spuitje lukt het Frank om weer iets door de sonde te spuiten en we halen opgelucht adem!

Op maandag gaat Frank weer een paar uurtjes werken en hoewel ik daar anders niet bij stil stond, ben ik nu alleen met de jongens. Ik wil graag wandelen, maar de apotheek belt twee keer en ook de kinderthuiszorg en dan moet ik nog de medicatie geven, samen ontbijten aankleden en dan is het zo 11:30 uur voordat we naar buiten gaan. De minuten glippen gewoon door mijn handen.

Dinsdag om 08:30 uur komt de kinderthuiszorg voor een intake en wordt de pleister van de sonde vervangen. Dit gaat niet zonder slag of stoot, want ik probeer een overstuur kereltje in bedwang te houden. Ruben vindt dit vreselijk en nog zit de pleister niet naar mijn zin, want doordat Ruben door het huilen transpireert, plakt hij weer niet helemaal goed aan zijn wang. We laten het maar zo. De haaruitval lijkt een pauze te hebben ingelast. Ik zou er vrede mee hebben wanneer Ruben zijn coupe, zoals deze nu is, behoudt!

Woensdag is Lisa er al vroeg en terwijl Daniël met haar beneden is, slapen Ruben en ik wat uit. Later ga ik naar het dorp en omdat ik met Ruben nu niet een winkel kan binnengaan, is het prettig om nu even het hoognodige te kunnen regelen. Wanneer Ruben slaapt, ga ik een kopje thee drinken op mijn werk. Fijn om er even uit te zijn, op een plek en bij mensen (en de kindjes) waar ik voor mijn gevoel hoor te zijn. Thuis geef ik Ruben zijn medicatie en hij wordt er wakker van. Het geeft niet, want door de regen zijn we vanmorgen niet naar buiten geweest en kunnnen we nu dus alsnog.

Donderdag gaat Daniël toch maar weer een ochtendje naar peuterspeelzaal Pino. Hij heeft er zin in! Zijn leventje gaat ook gewoon door en een beetje ritme is nu juist zo belangrijk. In de middag komt opa Leo ons ophalen en rijden we met Daniël & Ruben naar het AMC. Daniël valt de laatste minuten in de auto in slaap en dus ga ik vast met Ruben vooruit. Vlakbij de ingang speelt bijna altijd een man op een accordeon; Ruben hoort hem al op afstand en begint net als andere keren heen en weer te deinen in de wagen! We gaan eerst bloeddruk meten en nu merk ik hoe de opname Ruben "gehard" heeft. Hiervoor huilde hij meestal bij het meten, maar het doet hem niets meer. Net zoals het bloedprikken, waarbij hij pas op het laatst begint te huilen omdat de mevrouw zijn hand zo lang blijft vasthouden. Zoals bekend houdt Ruben niet van dingen aan zijn lijfje die er niet horen en hij protesteert bij hem plakken van de pleister. Als ik vervolgens ga plassen en Ruben in de wagen naast de kraan zet, tref ik hem naderhand zonder pleister aan. Hij laat me direct weten dat hij die in de prullenbak naast hem heeft gegooid. In de wachtkamer wil Ruben graag spelen, maar nu hij zo vatbaar is, lijkt dat mij geen goed idee en gelukkig zijn we snel aan de beurt. Op de vraag hoe het gaat antwoord ik dat Ruben heel vrolijk is, lekker speelt en eet als nooit tevoren! Onze kinderoncoloog Dr. Haveman is op zich tevreden, maar de bloeddruk is nog aan de hoge kant en dat met behoorlijk wat medicatie. Zonder deze betablokkers zou de bloeddruk dus nog altijd erg hoog zijn. De nieren worden door de druk van de Neuroblastoom nog te veel belast, daardoor kan het bloed niet goed rondpompen en dit geeft de hoge bloeddruk. Inmiddels is Frank ook binnnengekomen en we zijn het er over eens dat de Neuroblastoom aanzienlijk is geslonken, maar we komen qua grootte van ver en dus zijn we er nog niet. Het HB-gehalte van 6,4 is gelukkig prima, maar wel is duidelijk dat Ruben nu vol in aplasie verkeerd. Dinsdag gaan we opnieuw meten en bloedprikken en vrijdag start de tweede kuur onder voorbehoud dat Ruben genoeg uit aplasie is. Tot slot moeten de pleisters van de sonde weer vervangen worden, omdat deze wederom loslaten. Wat een marteling zeg! Hevig overstuur en bezweet is Ruben, maar als het klaar is, herpakt hij zich snel. In mijn armen komt hij weer tot rust. Daniël heeft met opa Leo een ijsje gehaald en zo hoorde hij op dat moment niet het gehuil van zijn broertje. Thuis eet Ruben goed en gaat hij lekker vroeg slapen.

Vandaag een rustig dagje. Ruben loopt vanwege de aplasie gemakkelijk iets op en dat zou een opname kunnen betekenen. Daniël gaat dus niet naar peuterspeelzaal Pino. Ik wilde graag een paar uurtjes gaan werken op het moment dat Ruben zou slapen, maar door de middag in het AMC zit ik er voor mijn gevoel weer middenin. De zorg voor Ruben kan en wil ik niet uit handen geven, maar meer nog voel ik mezelf zowel fysiek als lichamelijk niet in staat om te werken. De uren dat ik min of meer had gepland te werken, slaap ik een gat in de dag. Gelukkig is het weekend zojuist begonnen en zijn Frank en ik samen met de jongens.

Terug