Het laat op zich wachten...

11-03-2013 15:05

Ruben is weer drie keer wakker vannacht en wel om de twee uur. Ik neem het voor lief, want vandaag mogen we naar huis! Om 7:30 uur krijg ik van Ruben het commando dat de gordijnen op moeten. Nou ja, ik wil toch een beetje voortmaken en dus aankleden en met het openen van de gordijnen, het daglicht verwelkomen. Hier en daar pak ik de laaste spulletjes uit de kamer en ben blij als we onze lieve verpleegkundige vandaag treffen.

Ruben eet zijn pap met medicijnen en daarna doen we een rondje in de wagen over de afdeling. Hij zegt nog maar weer eens "Klaaa" bij de onderzoekkamer, maar helaas weet ik dat we deze ruimte vandaag wel een paar keer moeten betreden. We gaan bloed afnemen uit de port-a-cath en dat lukt natuurlijk niet, maar het is het proberen waard en terwijl Ruben zich opwind, zie ik al snel dat het een vingerprik gaat worden. De verpleegkudige sluit Ruben opnieuw op de infuuspaal aan en laat twintig minuten lang op volle snelheid vocht inlopen, maar ook dan lukt het niet om bloed af te nemen. Frank is inmiddels bij ons en op de kamer wordt er een vingerprik gedaan en hier is Ruben rustiger dan in de bad place. Er wordt ook kruisbloed afgenomen, maar dit begrijpen we niet. De naald wordt toch zo verwijdert waarna we huiswaarts keren??? Bij kruisbloed wordt bloed met donorbloed vermengt en gekeken of er een allergische reactie optreedt. Bij een HB-gehalte onder de 5 moet een bloedtransfusie plaatsvinden en onze kinderoncoloog Dr. Haveman heeft met een vooruitzeinde blik de aanvraag voor het kruisbloed gedaan. Na de afname praat ik met de maatschappelijk werkster en eerst zit Ruben heel stilletjes op mijn schoot, maar wil later met Frank over de gang rijden in de kinderwagen. De maatschappelijk werkster zegt dat er altijd zo'n rustige sfeer in de kamer en om ons heen hangt. Dat Ruben zich hier op zijn gemak voelt, komt niet door de kamer op zich die bekend is, maar door de veilige sfeer die wij voor hem creëren. We mogen trots op onszelf zijn hoe we ons als gezin door alles heenworstelen en dat zijn we ook wel.

Een uur later zijn de uitslagen binnen en Ruben blijkt een HB-gehalte van 4,2 te hebben en dat is veel te laag. Het is dus maar goed dat er al kruisbloed is afgenomen en zodoende wordt er donorbloed besteld. Ik heb de onderste pleister voor de sonde al op Ruben zijn wang geplakt en dat vindt hij niet leuk, maar nog erger vindt hij het wanneer de verpleegkundige het doet. Op naar de bad place voor de sonde. In één woord verschikkelijk, maar een noodzakelijk kwaad voor alle medicatie tijdens de periode van aplasie. Het moet ook wel een heel naar gevoel geven, wanneer twee man je vasthoudt en een slangtje door je neus naar binnen duwen... Hij zit en in de kamer komt Ruben drinkend aan de borst weer tot rust en hij valt in slaap. Ik leg hem in bed en af en toe huilt hij even en dommelt weer een beetje weg. Eenmaal wakker is hij echt een zielig hoopje mens. Dagenlang kreeg hij een soort XTC genaamd Dexametason tegen de misselijkheid die hem voortdurend opjaagde, echter nu is het aan het uitwerken en is Ruben doodop en van slag door de nare handelingen deze ochtend en dan ook nog zo'n laag HB-gehalte, pffff arm mannetje...

Om 13:15 uur hangt het donorbloed aan de infuuspaal en in drie uur loopt het bloed in. OVele rondjes rijden we met Ruben over de afdeling en een paar keer gaan we even bij de cliniclows kijken. Ruben duimt de hele dag en zegt weinig, maar het bloed zal hem vast goed doen. En zo zitten wij wat op de kamer, met tassen ingepakte spullen te wachten tot alles klaar is. Gelukkig slaapt Ruben nog even lekker en inmiddels zijn wij het lange wachten hier wel gewend!

 

Terug