Het is toch wat:-(

29-11-2012 21:16

Vanmiddag belde kinderoncoloog Dr. Haveman. Uit de urine van Ruben blijkt dat de waarden die de neuroblastoom uitscheidt nog altijd net zo hoog zijn als 3,5 maand geleden. De neuroblastoom is in deze periode niet gegroeid en we hadden goede hoop dat de waarden iets minder hoog zouden zijn. Helaas, niets is minder waar... Er volgt 18 december onder narcose werderom een MRI-scan om de neuroblastoom inwendig te kunnen beoordelen.

Ruben is altijd heel kortademig, snel buiten adem en klam. We hebben dit al meerdere keren aangekaard, maar onze kinderoncoloog heeft dit vorige week ook zelf kunnen ervaren. Ruben was druk aan het spelen en dus buiten adem. Toen hij even later huilde omdat zij met een spatel zijn tong wegduwde, raakte hij meteen bezweet. Nu in ons telefoongesprek gaf ze aan dat ze zich hierom en in combinatie met de uitslagen van de urine, zorgen maakt. Op 20 december wordt er een echo van Ruben zijn hart gemaakt. De neuroblastoom drukt tegen de longen aan en het zou kunnen dat Ruben hierdoor te kort zuurstof heeft. Echter het zou ook zo kunnen zijn dat Ruben zijn hart erg hard moet werken en dat de klachten daaruit voortkomen. Daar zat ik dan met Daniël naast me, ik had natuurlijk meteen moeten zeggen dat 20 december veel te lang duurt. Morgen ga ik bellen om onze zorgen te uiten en om erop aan te dringen dat de echo zo snel mogenlijk plaats MOET vinden.

Ruben slaapt altijd al veel, maar de laaste weken is het wel heel extreem. Hij wordt meestal wakker tussen 09:30 uur en 10:30 uur, slaapt maar liefst drie á vier uur achter elkaar overdag en gaat dan 's avond om 20:00 uur naar bed. We dachten steeds: "Laat hem maar veel slapen, dat is goed voor zijn herstel." Hij is ook volop in ontwikkeling en zet sinds kort zijn eerste stapjes los, daarbij is hij doorlopend verkouden en komen er tanden door. Niet zo gek dat dit veel energie van Ruben vraagt, maar als zijn hart en/of longen niet goed genoeg kunnen functioneren door de neuroblastoom, dan is dat een kwalijke en vooral zorgelijk situatie.

Tot nu toe konden we het protocol van wait and see aanhouden, mits de andere organen in goede conditie bleven. Is dit niet het geval dan moet de neuroblastoom wellicht toch een duwtje krijgen in de goede richting om te kunnen afnemen en dan heb ik het over een chemokuur.

Onze zorgen om Ruben waren net even iets minder aan de orde van de dag en vanmorgen boekte ik vol goede moed een weekje vakantie voor in februari. We proberen goede moed te houden, maar... Ja maar wat eigenlijk??? Dat kleine lieve ventje van ons... Het is toch wat.

Terug