Goede controles!!!

04-07-2013 19:43

Wat ik mijzelf niet had gerealiseerd bij thuiskomst, is dat Ruben zich er zo bewust van was! Hij heeft die dag zo gestraald en de dagen erna ook! Hij zegt vaak: Ziehuis klaar, dokter klaar, prik klaar!" Net als ons, probeert Ruben alles een plekje te geven. Hij knapt zienderogen op en gaat langzaam maar zeker steeds een beetje meer eten. Vooral de operatie heeft Ruben een jasje uitgedaan en dat is goed te zien aan zijn lijfje, maar dit haalt hij vast snel weer in. Met de pijn en de wond gaat het wonderbaarlijk goed. De eerste dagen heeft Ruben een beetje pijn bij het bukken en moeten we letten op de manier waarop we hem optillen, maar het is in zijn spel goed te merken dat dit steeds beter gaat! Het is ook heel fijn om na al die maanden eindelijk in alle rust even echt samen thuis te kunnen zijn!

Dinsdag 2 juli ben ik samen met Ruben in het AMC voor een controle door chirurg de Wilde. In de wachtkamer is een groot aquarium en Ruben staat genietend te kijken naar de vissen. Als we aan de beurt zijn, loopt Ruben achter mij aan de spreekkamer in. De chirurg wil meteen de wond zien vindt deze er heel goed uitzien. Dat vonden wij zelf ook al, niet rood en mooi dicht naar elkaar toe getrokken. Hij merkt op dat het heel knap is dat Ruben nog geen week uit het ziekenhuis is ontslagen en er alweer zo springlevend bij zit. Wij als volwassenen haddden nog in het ziekenhuis gelegen na zo'n zware en ingrijpende operatie, aldus de Wilde. Hij vindt Ruben nog wel wat witjes, maar zo gek is dat toch ook niet? Hij verteld dat het op beeld leek alsof de bloedvaten van de linker nier ook last hadden van de Neuroblastoom. Van te voren dachten ze dat als de rechter nier het tijdens de operatie zou begeven, ze met een kleine misstap ook schade zouden toebrengen aan de linker nier en het laatste wat je wilt is twee nieren verwijderen. Tijdens de operatie bleek links geheel buiten spel en toen de rechter nier het dus begaf, was het ineens een stuk minder gecompliceerd om deze te verwijderen. De bloeddruk is nu nog een beetje verhoogd, maar dit heeft wellicht nog wat meer tijd nodig. Het is al heel mooi dat Ruben nu zonder medicatie is en ook voor ons is het heel bevrijdend dat we niet meer tweemaal per dag de twee soorten bloeddrukverlagers hoeven toe te dienen!

Donderdag 4 juli is Frank ook mee naar het AMC en onderweg zegt Ruben: "Ziehuis toe, dokker buikje kijkuh." Je zou toch zeggen dat Ruben na alles wat hij er heeft meegemaakt, geen stap meer durft te zetten, maar niets is minder waar. Hij wil spelen bij de boot, want die is bij de poli oncologie. Eerst meten we de bloeddruk en deze is 110/52, bovendruk iets aan de hoge kant. Ruben gaat lekker spelen en hoort een meisje tellen en hij telt vrolijk met haar mee: "Acht, neguh...!" Ook is het afstapje bij de boot een ware uitdaging voor onze vrolijke Ruben. We zijn aan de beurt en Ruben loopt weer dapper met ons mee. Het eerste wat onze kinderoncoloog Dr. Haveman zegt is: "Een week na ontslag en alweer zo fit, kijk dit is nou het leukste gedeelte van mijn vak!!!" Ze heeft alleen maar goed nieuws, zo blijkt uit de urine die tijdens de operatie is verzameld, dat de adrenaline-achtige stof die de Neuroblastoom uitscheidde, nu niet meer is aangetroffen. Dit houdt in dat er momenteel geen actieve levende Neuroblastoomcellen meer zijn en Ruben is dus schoon!!! Over vier weken volgt een echo van de nieren en de plek waar de Neuroblastoom zat en over tien weken een MRI-scan. Daarna volgt komende twee jaar elke drie maanden zo'n echo, een longfoto, evenals een 24-uurs urineonderzoek en zonodig een MRI-scan. We geven aan dat Ruben steeds pijn lijkt te hebben aan zijn vingertoppen en dit kan een gevolg zijn van de Vincristine. Dit is één van de drie soorten chemo's die Ruben tijdens zijn vier chemokuren heeft gekregen. We moeten het in de gaten houden. Ruben wordt het zat en wil naar huis, maar laat toch nog gewillig zijn buikje onderzoeken en beluisteren. Dr. Haveman vindt Ruben er ook witjes uitzien en voor de zekerheid laten we een bloedbeeld bepalen. Ruben zijn prikkaart is vol en na de vingerprik kiest hij een babyrammelaar met een aap eraan als kado.

We gaan tot slot naar F8Zuid kinderoncologie en laten op verzoek van Dr. Havaman de bloeddruk op de hand meten, check check dubbel check. Maar dat is niet de enige reden dat we naar deze afdeling gaan. We willen graag Erwin, Nancs & Lune even gedag zeggen en twee Villa Joep olifantjes overhandigen. Tussendoor zeggen twee verpleegkundigen die tijdens de chemokuren voor Ruben zorgden: "Hé is dat Ruben??? Kijk die Ruben nou eens. Wat ziet hij er goed uit!" Trots straalde op dat moment van ons af! Lune, een super opgewekte sterke dame ondergaat momenteel een chemokuur en is haast evenoud als Ruben en dat is wel te merken aan dezelfde interesses en humor die zij beide hebben en daarbij hoort natuurlijk elkaar immiteren! Ruben weet de speelkamer snel te vinden en gaat op zoek naar het voor hem zo bekende loopkarretje en vervolgens scheurt hij ermee over de gang met een oh zo ontdeugend bekkie. Lune zit moe is bed, maar moet toch even achter haar vriend aan. Bij het afscheid gaan Ruben & Lune, met allebei een olifantje onder de arm, op de foto. En op de terugweg naar huis horen we steeds haar naam vanaf de achterbank;-)

Terug