Gevaar nog niet geweken...

16-04-2013 19:15

Vanmorgen kom ik samen met Daniël, Ruben en opa Leo om 09:00 uur aan bij het AMC. We gaan bij de kinderpoli de bloeddruk meten en deze is 114 over 48. De bovendruk is naar mijn mening ietwat aan de hoge kant en de onderdruk juist prima. Maar dit is niet de bloeddruk van Ruben op zich. Het is nog altijd mét medicatie. Je zou toch verwachten dat de bloeddruk na vier chemokuren zou gaan dalen?

Snel gaan door naar de röntgenafdeling. In de gangen begint Ruben een beetje te huilen. Hij weet niet wat hij kan verwachten en ik stel hem gerust. Eenmaal in de wachtkamer ontspant hij, want dit is één van de vele leuke wachtkamers. Daniël & Ruben spelen nog maar net of we zijn al aan de beurt en hoewel Daniël aanvankelijk met mij mee naar binnen mocht blijft hij bij opa Leo. De verpleegkundige vindt het te druk als zij met ons meegaan. Het is alweer eventjes geleden dat er een echo is gemaakt, maar Ruben ondergaat hem super! Hij wordt ook ouder en begrijpt meer én misschien scheelt het dat de radioloog een dame is. Ik vraag of ze eerste Ruben zijn rug wil doen, wat kan hij op zijn buik liggen. Dit vindt hij prettiger en zo kan hij even aan de situatie wennen. Liggend op zijn buik lees ik een boekje met hem en daarna moet hij zich omdraaien. Ook nu gaat het goed en samen benoemen we tal van woorden. Soms drukt de radioloog erg op Ruben zijn buik en dat vindt hij niet zo leuk. Na afloop mag Ruben een kaartje uitzoeken en dit werkt voor Ruben als een echte beloning! Bij het verlaten van de kamer zeggen de dames: "Wat heeft u een leuk en intelligent zoontje!" Altijd leuk om te horen natuurlijk, maar ik weet op dat moment niet zo goed wat ik met de rest van de informatie aanmoet. Ik heb aan het eind van het onderzoek gevraagd wat de radioloog precies heeft gezien. Ze geeft aan dat de Neuroblastoom ongeveer 160 ml bedraagd. Dit was vóór de chemokuren 1375 ml en na de eerste twee 350 ml. Een goede afname op zich, maar ja wel nog 160 ml dussss. Er is ook een verdrikking bij de rechternier te zien, dit komt omdat deze is aangetast toen de Neuroblastoom er zo op drukte. De nieren functioneren prima, maar of de bloedvaten nog worden afgekneld, kan ze niet zeggen. Dat moet de bloeddruk uitwijzen. Zoals ik hierboven al aan heb willen geven, weet ik niet zo goed wat ik met die bloeddruk aanmoet.

We gaan de gespaarde urine van 24 uur inleveren. De Neuroblastoom scheidt een stofje uit in de urine en hoe hoger het getal dat euit komt, hoe actiever dat ding dus is. Het opvangen was weer een hele toer en gisteravond voelde ik dat er urine in de luier zat in plaats van in het zakje. Ik heb Ruben toen verschoond en een nieuw zakje opgeplakt. Gelukkig sliep hij snel weer verder. Vannacht zat er weer urine in de luier en een klein beetje in het zakje, wat ik in de grote fles kon gieten. Vanmorgen maar royaal met zalf gesmeerd, want zijn huidje is erg rood geworden. Bij het inleveren kunnen we ook bloed gaan prikken en Ruben wijst al naar zijn vinger en zegt: "Kaat!" Een prikje en een kaartje blijken voor hem onlosmakelijk aan elkaar verbonden. We gaan in de stoel zitten en Ruben steekt zijn arm uit. Zelfs bij het daadwerkelijke vingerprikje, geeft hij geen enkele kik. De verpleegkundige zegt dat hij dit zo niet vaak meemaakt, want zo'n prikje is best gemeen en ik zeg dat het voor Ruben helaas een gewoonte is geworden, iets wat erbij hoort. Ik vraag om een rode kraal voor aan Ruben zijn KanjerKetting en Ruben zoekt eigenhandig een kaart uit, of eigenlijk een stickervel met paarden. Ik hoef nu toch niet meer te vermelden wat een dappere stoere vent het is, die Ruben van ons!

Vanmiddag gaat Ruben slapen en Daniël en ik doen ook maar even een klein tukkie. Helaas is de zon, die daarvoor zo lekker scheen, verdwenen. Ruben eet nog steeds niet veel. Vandaag dronk hij goed water en at tweemaal wat yoghurt. We proberen maar geduld en vertrouwen te houden dat het wel goed komt. De telefoon gaat en de verpleegkundige verteld dat Ruben nog altijd in aplasie verkeerd en dat terwijl wij juist dachten dat hij er in het weekend uit was. Hij ziet er vanaf dat moment namelijk een stuk beter uit. Helaas voor Ruben en gezien de intensiviteit ook voor ons, moet Ruben doorgaan met alle medicatie. Nog steeds geen bezoek en buurkinderen kunnnen we ontvangen, al werden we daar al makkelijker in en Ruben zijn weerstand is nog steeds aan de lage kant. Vrijdag moeten we opnieuw bloed prikken. Ik vertel van de bloeddruk en vraag wat de oncoloog daarvan denkt. Ze zal de bloeddruk doorgeven en ik uit mijn onzekerheden omdat we met kinderoncoloog Dr. Haveman altijd zo frequent contact hebben gehad. Kinderoncoloog Dr. Merks hebben we tot nu toe nog steeds niet gezien, laat staan gehoord. Als er qua bloeddrukverlagende medicatie iets verlaagd kan worden, zal hij contact opnemen en wat voel ik me dan aan de kant gezet. Kan die man mij dan niet (snik nu ik dit schrijf...) vertellen of deze bloeddruk na vier chemokuren, naar verwachting acceptabel is??? Het woord vijfde en zesde chemokuur -want het zijn er altijd twee- spookt door mijn hoofd. Ik weet dat het geen zin heeft om hieraan te denken, want maandag hebben we een gesprek met dr. who??? Ja precies dr. Merks. Maar ik ben ook maar een mens en moeder van een jongetje die al teveel in zijn 21 maanden oude leventje heeft moeten meemaken. Ik moet er gewoon niet aan denken dat we hier nogmaals doorheen moeten... De peptalk van onze buurvrouw en de pannenkoeken van Karin die aan de deur hingen doen gelukkig erg goed!

 

Terug