Fingers crossed...

21-03-2013 20:06

Sinds Ruben weer thuis is na de derde chemokuur, moet hij vijf verschillende soorten medicatie. Twee daarvan zijn bloeddrukverlagers en drie daarvan om Ruben te beschermen tegen ziekteverwekkers tijdens de aplasie. Het is een hele toer om alle medicatie gedurende de dag meedere keren toe te dienen, zeker gezien het feit dat Ruben af en toe moet overgeven. Als dit binnen een half uur na het toedienen is, dan moet de medicatie opnieuw gegeven worden en wat doe je dan als blijkt dat hij juist door de medicatie moet overgeven??? We zijn inmiddels ervaringdeskundigen en dus proberen we Ruben eerst iets te laten eten, maar hoe verder de week vorderd, hoe minder Ruben gaat eten. Dus proberen we eerst een beetje yoghurt via de sonde te geven, dan de medicatie en als hij gaat kokhalzen, proberen we hem bijvoorbeeld voor de televisie af te leiden, in de hoop dat de misselijkheid zakt. Op een gegeven moment begint Ruben al te sputteren bij de aanblik van de sondespuitjes... Na het toedienen van de Collestine drank, geeft hij meestal al binnen een paar minuten over. Moedeloos worden we ervan en zaterdag is goed te zien dat Ruben inmiddels in aplasie is door zijn witte gezichtje, kleine oogjes met walletjes eronder. Zijn bovenlip is aan één kant gezwollen en aan de binnenkant is een grote witte zweer te zien. Geen wonder dat Ruben steeds minder vast voedsel wil eten en 's nachts compenseerd hij dit door soms wel vier keer per nacht borstvoeding te willen. Maandag is Frank weer gaan werken en mijn energiepeil zakt door de gebroken nachten en de intensive zorg steeds meer af.

Op maandag bel ik met onze kinderoncoloog Dr. Haveman en leg de situatie voor. We moeten direct stoppen met de Collestine drank en dinsdagnochend kunnen we een ander welliswaar zwaardere antibiotica halen bij onze eigen apotheek. Dinsdagochtend belt ze om te zeggen dat aan de hand van de kweekjes die tijdens de derde chemokuur zijn genomen, is gebleken dat Ruben inmiddels resistent is geworden voor de antibiotica en dat diegene ze voor wilde schrijven, hem ook niet genoeg zou kunnen beschermen. Fijn dat Ruben nu mag stoppen met de meeste medicatie en het spugen meteen achterwege blijft. Aan de andere kant is het dubbel, want als Ruben nu ziek wordt, moet hij opgenomen worden voor een breeddekkend antibiotica via de port-a-cath.

Dinsdag is Daniël niet fit en schakel ik oma Marja in om mij bij te staan en gelukkig kan ik woensdag wederom volledig op Lisa bouwen! Daniël is gelukkig weer opgeknapt, maar donderdagnacht is het Ruben  die koorts heeft. Temperaturen vindt hij verschikkelijk en om de (nacht)rust enigzins te sparen, besluiten we om hem niet te temperaturen. Hij ligt bij ons in bed en elke keer als hij wakker is, bieden we hem gezien de koorts water aan. Gelukkig is de deze in de ochtend gezakt naar 37,4 en puur om Ruben comfortabel te houden, geef ik hem een zetpil. Na overleg met het ziekenhuis, hoeven we niet eerder dan de geplande poliafspraak van vanmiddag te komen. Daniël, Ruben en ik rijden samen met opa leo naar het AMC, waar we eerst de bloeddruk gaan meten. En waarachtig deze blijkt voor het eerst in tijden gezakt te zijn naar 85 over 45!!! Dat is fantastisch nieuws!!! Na het bloedprikken heb ik een gesprek met onze kinderoncoloog Dr. Haveman en ze onderzoekt Ruben. Hij is slechts twee weken verkoudsheidsvrij geweest, echter nu is hij weer dubbel en dwars verkouden. De bloeduitslagen laten op zich wachten en terwijl wij in de wachtkamer wachten, ziet zij ondertussen een andere patiënt. Daarna zijn de uitslagen bekend en zoals ik al dacht, blijkt Ruben nog altijd in aplasie. De chemokuur die aanstaande maandag gepland staat wordt uitgesteld. Maar meer nog brengt Ruben Dr. Haveman aan het twijvelen over een eventuele opname in verband met de koorts van vannacht en de verkoudheid. Het is gevaarlijk wanneer kinderen tijdens de aplasie koorts krijgen, omdat zij in die periode niet het vermogen hebben om te herstellen. Ruben is altijd in een vrij goede conditie en ze laat ons toch naar huis gaan, mét het risico dat hij vannacht(!) alsnog moet worden opgenomen. Om de zes uur mogen we hem een paracetamol geven en als blijkt dat hij een temperatuur van boven de 38,5 heeft, moeten we richting AMC voor een vijfdaagse anibioticakuur. Fingers crossed dus!!!

Thuis geef ik Ruben vast alvast van de heerlijke schotel van Astrid, maar hij eet slechts een paar muizenhapjes. Ik besluit het te pureren en via de sonde te geven, want een paracetamol om een lege maag, lijkt me ook niet handig. En daarbij moet Ruben toch wat binnenkrijgen. Om 18:30 uur breng ik hem naar bed en is zijn temperatuur 37,6 en om die reden ga ik nu maar voor de zekerheid een tasje met spulletjes klaarzetten...  

 

 

Terug