En een stap terug...

22-06-2013 12:44

In het vorige weblog beschreef ik de onrustige nacht en Ruben kon om 04:00 uur pas pijnvrij in slaap vallen. Om 09:00 uur worden we gewekt omdat Ruben weer een vingerprik moet. Hij wil ditmaal niet op schoot geprikt worden, maar zegt: "liggen." Ook nu ondergaat hij het heel dapper, bijna eng zelfs, want een kind hoort dit niet allemaal te ondergaan... Ruben is deze ochtend alles behalve confortabel en heeft weer veel meer pijn. Het is moeilijk uit te leggen wat er dan als ouder door je heen gaat. Je wilt hem troosten, steunen en meer dan ervoor hem zijn, kun je niet. Wel geven we alles goed aan bij de verpleeging en ik druk liever een keer te veel op het belletje dan te weinig. Het pijnteam wordt ingeschakeld en er komt een groot bed. Op die manier kunnen we bij Ruben gaan liggen. Sinds gisteren is hij behoorlijk wat vocht gaan vasthouden en met name zijn beentje zijn opgezwollen, toch plast Ruben voldoende. Hij wordt extra goed in de gaten gehouden vandaag en de artsen komen geregeld langs.

Het pijnteam adviseert om de morfine op te schroeven en 8 ml is het maximale dat Ruben mag hebben. Hij gaat 7 ml per uur krijgen en daarnaast nog wat andere medicatie voor de pijn. Hierdoor moet hij wel opnieuw aan de monitor. Ik ga naast Ruben liggen en het grote bed is wel een uitkomst. Hij valt in een heerlijk diepe slaap! Drie uur lang slaapt hij, al heeft hij af en toe wel pijnscheuten tussendoor, maar valt dan wel weer in slaap. Slapen is natuurlijk ook het beste medicijn en het lijkt iets beter te gaan. Gelukkig maar, want Daniël heeft Ruben maandag voor het laatst gezien en komt zo met Lisa op bezoek. Ik wacht hen beneden op en zoals op de kalender stond, mag hij een ijsje. Dus kiezen we allemaal een ijsje en nemen die mee naar boven. Fijn om te zien dat Daniël & Ruben zichtbaar blij zijn om elkaar te zien. Ruben neemt ook twee likjes van een ijsje en daar blijft het bij. Eten en drinken mag hij nog altijd niet. We moeten zijn buik ontzien en hij krijgt voeding over de port-a-cath via de bloedbaan en ik heb me laten vertellen dat zo´n zak wel 1000 euro kost. Dat is hij natuurlijk dubbel en dwars waard!!! 

Opa Leo & oma Marja komen ook nog even om het hoekje kijken. Als niet veel later kinderoncoloog Dr. Haveman binnenkomt, gaat iedereen even naar de koffiehoek toe. Daniel speelt lekker in de speelkamer en op de computer en tot slot maakt hij mooie verftekeningen met de verfstiften die Ruben voor zijn verjaardag heeft gekregen. We eten met elkaar in de koffiehoek, want Kira en ook Marian hebben weer goed voor ons gezorgd! Lisa zit nog even bij Ruben en heeft uiteraard -hoe kan het ook anders- de hele kamer opgeruimd! Mijn moeder komt even langs en Ruben ligt lekker televisie te kijken. Fijn om de mensen die je lief hebben om je heen te hebben, meer dan anders heb je ze nodig. Maar ook is het fijn dat de bekende gezichten Ruben een fijn en vertrouwd gevoel geven. We doen het heel rustig aan met visite en heel grappig is dat diegene die langskomen automatisch heel rustig en zachtjes doen bij Ruben. Op dit moment verlang ik niet heel erg naar huis en we zijn in al die maanden zo aan het ziekenhuis gewend geraakt en zoals andere ouders hier weleens zeggen, zitten we in de ziekenhuismodus. Ik weet ook dat wanneer je stapjes vooruit gaat, je vaak ook weer een stapje terug doet en tijd heelt alle wonden.

Ruben en ik gaan lekker slapen en het inslapen op zich is niet het probleem. Ruben heeft alleen weer heel veel pijn. Elke paar minunten heeft hij een pijnaanval. Ik lig naast hem en soms is alleen aaien over zijn hoofd voldoende, naast het zeggen dat ik bij hem ben. De aanvallen houden niet op en ik druk meerdere keren op het belletje. De arts komt straks, maar hij zit nog op de spoedeisende hulp en als hij eenmaal op de afdeling is, is hij lang met een ander kindje bezig. Bijna twee uur later wordt de morfine verhoogd naar het maximum van 8 ml per uur en wordt er een medicijn tegen blaaskrampen gegeven. Door de catheter kan Ruben hevige krampen hebben en die prikken door morfine heen. Achteraf gezien denk ik dat het deze krampen waren die hem af vanaf de IC parten spelen. De pijnaanvallen worden minder, maar nu heeft Ruben ineens heel veel last van de catheter. Als een wilde plukt hij aan zijn luier, kan niet stil liggen van irritatie en heeft opnieuw pijn. Gelukkig valt hij om 05:00 uur pijnvrij in slaap. Ik heb Frank gebeld om te wisselen. Hij komt naar het ziekenhuis toe en om 05:30 uur lig ik uitgeteld in het Ronald McDonald huis in bed. Dit is niet het eerste nachtje die ik doorhaal, maar het is niet anders.

 

Terug