Eerste dag, vierde chemokuur

27-03-2013 21:03

Mede door het geven van paracetamol is de koorts binnen de perken gebleven en hebben we een spoedopname met vijf dagen antibiotica weten te voorkomen! Al met al is Ruben erg verkouden en zijn de nachten verre weg van rustig, maar Ruben zelf blijft er vrolijk onder en dat doen wij dan ook maar.

Vorige week verkeerde Ruben nog in aplasie, wat betekende dat de chemokuur afgelopen maandag is uitgesteld. Deze dag zijn we wel in het AMC voor het meten van de bloeddruk en om opnieuw de bloedwaarden te bepalen. De bloeddruk is dusdanig dat de medicatie weer 1 mg wordt afgebouwd. Hierna gaan we naar de prikpoli en voor het eerst geeft Ruben werkelijk waar geen één kik bij het prikken. Hij kent het ritueel als geen ander en tijdens het prikken, heeft hij het al over de uit te zoeken kaart. Er komt een verpleegkundige binnen en zij pakt alvast de bak met kaarten en Ruben pakt een kaart met een paard erop. Thuis gaat Ruben lekker slapen. En in de middag horen we dat Ruben voldoende uit aplasie is voor de vierde chemokuur en deze gaat vandaag van start.

Om 11:30 uur meldt Frank ons aan in het Ronald McDonald huis en ga ik met Ruben naar F8Zuid. Ruben krijgt soms Domperidon en omdat er rondom dit medicijn ophef is ontstaan wanwege mogelijk de bijwerking van hartritmestoornissen, moeten we een ECG laten maken. We moeten naar de prikpoli, maar daar doet men dit alleen bij kinderen vanaf vier jaar, dus gaan we naar de poli kinderoncologie en vanuit daar gaan we naar cardiologie. Ruben knijpt 'm al en krijgt tien zuignapjes op zijn lijfje, maar zodra hij merkt dat het onderzoek verder weinig voorstelt, kalmeert hij en na afloop krijgt hij een klein kadootje. Terug op de afdeling, kom ik erachter dat ik mijn tas op cardiologie heb laten staan en dus kunnen we weer helemaal naar benenden. Al met al levert het wel wat vertraging op, maar snel krijgen we een kamer toegewezen. Frank is er inmiddels en Ruben wordt onderzocht, waarna we naar de bad place, oftewel de onderzoekkamer gaan. Ruben is blij dat de pleister met de verdovende Emla zalf eraf mag, maar daarvoor in de plaats komt de naald en een nog grotere pleister. Ruben is erg aan het huilen en de eerste poging aanprikken mislukt, de naald zit naast het kastje en ook de tweede poging mislukt. Een andere verpleegkundige, met meer ervaring komt erbij en zo is na drie keer aanprikken, onze dappere vent weer voor een week aangesloten op het infuus. Straks moeten we nog kweekjes uit Ruben zijn neus, mond en anus worden afgenomen en ik vraag of dat niet meteen kan, want dan is het hierna voor vandaag klaar met alle nare handelingen. Ruben heeft de hele tijd al meerdere keren smekend gevraagd of het klaar is en is opgelucht wanneer ik hem eindelijk antwoord: "Ja schat, het is klaar, we gaan terug naar je kamer!" En met dit antwoord komt Ruben direct tot rust!

Lekker een broodje eten en dan de gang op. Voor velen is onze vrolijke Ruben al een bekende op de afdeling. Zo heeft hij al heel wat stapjes over de gang gelopen, gekletst met de verpleging en gezwaaid naar lotgenootjes wanneer we langs de kamers lopen. Maar ook staan kijken naar de cliniclowns of naar Ruud die de afdeling bevoorraad en allemaal dierengeluiden nadoet. Ruben is altijd op zoek naar leuke momenten, vol plezier en in die positiviteit trekt hij ons allen mee!

Er zijn vanwege de paasdagen kuikentjes op de afdeling. Met z'n vijftienen zitten de twee dagen oude pluizenbolletjes in een groot hok onder een warme lamp. Het trekt heel wat bekijkt en de kinderen die dat willen, zitten met een kuiketje op schoot. Ruben vindt ze ge-wel-dig en schroomt niet om ze te aaien. Ik vergeet bijna te vertellen dat een van de verpleegkundigen een kuikentje had gehaald toen Ruben zo moest huilen in de onderzoekkamer. Zo lief dat zij op die manier, Ruben zijn leed probeerde te verzachten en het hielp enigzins.

Vanmiddag na het slapen zijn opa Leo & oma Marja op visite en Ruben laat natuurlijk trots de kuikentjes zien. Met elkaar eten we hier op de afdeling in de ouderkamer de heerlijke pasta van Joyce. Als ze vertekken, gaat Ruben lekker slapen en kijk ik naar het grogramma "Draag je steentje bij" waarbij de opbrengst naar het nog te bouwen (oncologisch) Prinses Maxima centrum gaat.

Terug