Eerste dag, derde chemokuur

04-03-2013 21:45

Vanaf het moment dat we te horen kregen dat er meer chemokuren nodig zijn om de tumor te doen slinken, waren het rare dagen. Het gevoel alsof we opnieuw werden teruggeworpen, maar na mate de dagen verstreken, maakte dat gevoel gelukkig plaats voor overgave. We weten dat de N4 kuur aanslaat en dat Ruben sterker is dan voorheen, met dat vertrouwen rijden we vanmorgen naar het AMC.

Eerst breng ik Daniël naar peuterspeelzaal Pino en daarna pakken we de laatste spulletjes in. Tegen elfen meld ik me aan bij de receptie van F8Zuid en Frank meldt ons aan in het Ronald McDonald huis. Hoewel het erg vol is op de afdeling, krijgen we een eenpersoonkamer en dat is wel zo prettig. Het is goed te merken dat het druk is, artsen en verpleegkundigen lopen af en aan en op een alarm wordt niet heel snel gereageerd. Terwijl Ruben met de deuren van de kastjes speelt, ruim ik maar alvast onze spullen in. Ruben wil al naar de speelkamer. Hij ziet een mooie fiets, waarop ik hem vervolgens de gang door duw. Dan worden we opgehaald om naar de bad place te gaan, maar rijdend op de fiets ernaar toe ziet Ruben nog wel zitten. Eenmaal in de onderzoekkamer is het menis! De verdovende Elma zalf zit lang genoeg op de port-a-cath en deze wordt aangeprikt en hoewel het geen pijn zou moeten doen, vindt Ruben het erg spannend. De verpleegkundige krijgt geen bloed terug en ja hoor daar gaan we weer... Het is een soort eenrichtinsverkeer die port-a-cath; de chemo en medicatie kan er wel in, maar een simpele bloedafname lijkt onmogelijk. Er wordt besloten om deze week een echo te maken op afdeling cardiologie om uit te sluiten dat er niet een bloedpropje voor deze afsluiting zorgt. Net als bij de vorige opnames worden we kweekjes afgenomen en dus wattenstaafje in de neus, wattenstaafje in de keel, wattenstaafje langs de anus en tot slot nog een plasje opvangen door middel van een plaszakje. Ruben is er wel klaar mee en roept om de fiets en na een zucht, fietst onze dappere kerel weer vrolijk rond. Als hij niet veel later de verpleegkundige in kwestie ziet, wijst hij naar de port-a-cath en zegt: "Klaaa!" Ze bevestigd zijn vraag met: "Ja Ruben het is klaar mannetje, ga maar lekker fietsen!"

De chemo loopt en zo is kuur nummer drie een feit! Ruben is moe en wijst naar zijn bedje, die is inmiddels wel vertrouwd genoeg voor hem. Hij valt vlot in slaap en ook ik neem even mijn rust om te voorkomen dat ik over een paar dagen weer total loss ben. Om 15:30 uur komt onze kinderoncoloog Dr. Haveman de kamer binnen en ze geeft aan dat er nog niet gestart gaat worden met het vierde bloeddrukverlagende middel, vanwege de bijwerkingen zoals extreme haargoei op plaatsen waar je het niet zou verwachten. De verpleegkundige had het vanmiddag al over de geplande MIBG-scan, gezien het feit dat de jooddruppels hierbij een allergische reactie oproept, zien we hier wederom erg tegenop. Ik vraag Dr. Haveman of deze scan niet na de periode van aplasie kan plaatsvinden en dat vindt ze een juiste beslissing. Over het algemeen is ze tevreden over hoe het met Ruben gaat en dat horen we natuurlijk graag!

Na 2,5 uur slapen wordt de kleine man ietwat hangerig wakker. Hij ziet witjes en heeft kleine oogjes, zo snel al geven de drie soorten chemo van vandaag een reactie, laat het dan ook maar het echte werk verrichten, namelijk alle kwade kankercellen in dit kleine tere lijfje vernietigen en wel snel ook! Opa Leo en Oma Marja komen met Daniël binnen en dit verzet de zinnen, want niet veel later wil Ruben in de gang spelen. Studenten van een sportopleiding geven sport & spel en beide jongens gaan lekker spelen met de vele verschillende ballen en rackets. Het is tijd om te eten en terwijl Daniël met de studenten gaat tafeltennissen, eet Ruben bijna het hele bord met sperziebonen leeg en let wel, dit is een portie voor volewassenen! Lisa neemt het vanaf hier even van ons over en Frank en ik gaan in het huis met Daniël eten, waarna ik hem naar bed breng. Terug in het ziekenhuis, is het bedtijd voor Ruben en ook hij valt lekker in slaap.

Terug