Drukke dag

28-12-2012 16:41

Deze eerste nacht in het Ronald McDonald huis heb ik slecht geslapen. Lisa is bij mij en Daniël gebleven en ik ga al vroeg naar het ziekenhuis. Ruben heeft een goede nacht gemaakt en slaapt nog. Ik maak hem wakker, want hij mag nog eenmaal (08:00 uur) bij mij aan de borst drinken en daarna moet hij nuchter blijven. We hebben een hele drukke dag, die begint met het opnemen van de bloeddruk met temperaturen. Daarna gaan we naar beneden voor een echo. Ruben ziet meteen de Nijtje televisie en maakt duidelijk dat hij die wil hebben tijdens de echo. Na de echo mag hij een plaatje uitkiezen en als een echte jongen, kiest hij resoluut voor een plaatje met een auto erop! Daarna wordt er een foto van Ruben zijn hand gemaakt. Dit op de skeletgroei te kunnen bepalen. Inmiddels zijn we weer boven en Ruben maakt duidelijk dat hij bij mij wil drinken, maar dat mag nu niet meer. We gaan weer een andere echo laten maken, ditmaal van zijn hart. Met de Teletubbies aan, gaat het prima. Dan nog even langs de tandarts om uit te sluiten dat Ruben op dit moment geen ontstekingen in zijn mond heeft. Met een spatel wordt er in zijn mond gekeken en dat is minder plezierig, maar gelukkig zo voor elkaar. Tot slot moeten we nog naar de medisch fotograaf. Hier wordt een foto gemaakt van Ruben in zijn blootje, om op een later moment nog eens de buik te kunnen vergelijken. Ruben vind het op de foto gaan wel leuk. Stoer staat hij voor me, terwijl ik beide handjes vasthoud. Heel grappig steekt hij steeds een been omhoog. Wat is het toch een heerlijk kind! Samen spelen Ruben & Daniël nog even in de speelkamer vlakbij Ruben zijn kamer.

Na al deze inspanningen valt Ruben gelukkig nog even in zijn bedje in slaap. Fijn dat hij dat zo makkelijk doet. Frank en ik hebben het gevoel dat we er al een hele dag op hebben zitten en het is pas net middag. Even na twee uur worden we opgehaald en ik ga met Ruben mee naar de operatiekamer. Ik hijs mezelf in zo'n gek pak en Ruben vindt het wel grappig. Voor de narcose vertel ik nog even dat Ruben snel zweet en een zware ademhaling heeft en waarschijnlijk direct zuurstof nodig zal hebben. Hij zit lekker op schoot en samen kijken we wat we allemaal om ons heen zien; lampjes , knopjes en een heleboel mensen. Ik benoem alles met hem en het geeft het vertrouwen. Het infuusprikken gaat prima. Ik zing liedjes en vertel dat ik bij hem ben. Eenmaal in slaap hoor ik hem zwaar ademhalen, niet zo fijn om te horen, maar ik laat hem met een gerust hart achter. Na 4x narcose ben ik inmiddels meer gewend geraakt aan het moment dat ik hem moet loslaten. Nog een laatste kus, dag kereltje. Je bent mijn dappere Ruben!

Frank en ik gaan naar het huis en eten de rest van de pasta op. Om 16:00 uur gaan we terug naar het ziekenhuis, maar de operatie duurt heel lang en pas na 18:00 uur kunnen we naar hem toe. Hij ligt aan allemaal slangetjes en aparaten. Net als bij de operatie waarbij weefsel werd weggenomen, is Ruben wakker geworden met hoge koorts. Pfff even krijg ik weer dat gevoel wat ik al vaker heb gehad. Zit je daar in die uitslaapkamer, geheel afgesloten zonder ramen. Ruben die hard moet werken om bij te komen. en dan al die toeters en bellen. Ik vraag vast om een washand en hele zoete limonade en toevallig is dezelfde verpleegkundige er, die er ook een paar maanden geleden was. Door snelle ingrijpen wist zij toen te voorkomen dat ik onderuit ging. Ik voel me dan ook niet bezwaard om haar even te vertellen dat ik me weer wat licht in mijn hoofd voel. het is de spanning en de druk die groot is. Ruben wil altijd alleen bij mij zitten en dat voelt soms ook alsof ik niet anders kan en niet heel even een stapje opzij kan doen.

Ruben komt snel bij en mag op schoot. Gewapend met washand en limonade gaat het goed. Hij wil aan de borst drinken en wat fijn dat ik hem dit kan geven, omdat ik weet dat het hem zo goed doet. De komende uren is hij erg onstabiel en er worden meedere arsten opgepiept om te komen kijken. Ruben zijn bloeddruk is erg hoog evenals zijn hartslag. Wanneer hij huilt is deze met gemak 185 slagen per minuut. Hij krijgt een zuurstof kapje in de buurt van zijn gezicht, want ook aan voldoende zuurstof ontbreekt het. Ruben is onrustig, maar is dat door pijn of ongemak? Meerdere keren krijgt hij pijnmedicatie. Elke keer als de verpleegkundige komt, zegt hij: "Dieee!" Zo van, haal die plakkers en pleisters eens weg. Ruben houdt absoluut niet van dingen aan zijn lijfje die er niet horen te zitten. De verpleegkundige gaat bijna naar huis, maar het zit haar niet lekker dat Ruben nog altijd niet stabiel is. Er wordt besloten dat hij naar medium care gaat. We hebben nog altijd niet gegeten en zijn blij dat we om 15:00 uur nog een flink bord pasta op hebben. Gelukkig komt Marja de erwtensoep van Kira brengen en zou zitten we op 22:00 uur aan een bord heerlijke, voedzaam bord soep!

Ruben krijgt bloeddrukverlagende medicatie met wat vla, maar even later moet hij overgeven. Ik opper om het nogmaals in gekofde moedermelk te geven. Meest lichtverteerdbaar en het meest op ruben afgestemd. Even later komt er iemand van de afdeling met mijn kostbaar gekofde goedje aan. Ruben drinkt het gretig met een rietje op en het blijft erin. Nu nog een uurtje wachten en gelukkig gaat het ietsjes beter. Ruben mag terug naar zijn kamer en met de hele handel aan monitoren rijden we door de gangen. Om 23:00 uur komen we op de kamer aan gaat Frank naar het huis, waar Lisa bij Daniël is gebleven Het wordt een onrustige nacht...

Rond 01:30 uur is iedereen gelukkig even uit de kamer en kan ik gaan slapen. Maar van echt slapen komt het niet. Elk kwartier komt er wel iemand kijken, daarbij houd ik mezelf ook nog eens wakker door nare hoestbuien. Op een gegeven moment zegt de verpleegkundige dat de intensive care arts komt kijken. Ruben heeft het zwaar en moet hard werken. Hij heeft de eerste nacht in het ziekenhuis veel gezweten, is erg lang nuchter geweest en dat in combinatie met de hoge koort heeft het ertoe geleid dat Ruben waarschijnlijk een vochttekort heeft opgelopen. Hij gaat steeds zwaarder ademen en omdat hij minder zuurstof heeft, gaat er steeds een alarm af en komt er weer iemand kijken, gelukkig is het de zaalarts die we al kennen van de vorige opname. Er wordt besloten om Ruben neusdruppels te geven en een zuurstofbrilletje. Dat brilletje wordt met plakkers op Ruben zijn wangen vastgeplakt en geeft direct zuurstof af in zijn neus. Hij trekt het er tot drie keer toe uit en oh wat een onrust, maar uiteindelijk laat hij het zitten en valt hij letterlijk uitgeput in slaap.

Ik lig vlakbij Ruben op de slaapbank en overdenk de dag en de afgelopen uren, best heftig allemaal. Ik bid  tot God dat alles goed mag komen en ik ben dankbaar dat Ruben toch zo'n sterk mannetje is. Dee eerste chomokuur wordt morgen gestart. Toch wil onze oncoloog dit doorzetten, want alleen dan kan de Neuroblastoom gaan slinken. En dat zou zelfs al na een paar dagen chemokuur te merken zijn.

 

Terug