Diepe aplasie

09-04-2013 21:25

Maandag komen we om 9:30 uur aan bij het AMC en als ik Ruben uit de auto til, blijkt hij helemaal onder de poep te zitten. Snel naar de afdeling en hem daar in het toilet van de dagbehandeling verschonen. Gelukkig deed ik op het nippertje reserve kleding in de tas. Hij zit tot aan zijn schouders onder en is niet blij met al dit gedoe aan zijn toch al pijnlijke lijfje. Min of meer schoon zit hij bij Frank op schoot en wordt zijn bloeddruk gemeten. We hadden gehoopt op een lage bloeddruk, zodat de medicatie omlaag kon. Dit is helaas niet het geval en ik baal ervan, want ik vind dit niet een reële meting. De vingerrpik wordt in plaats van beneden, maar meteen hier gedaan en dat is dan we weer heel meedenkend van de verpleegkundige. Iedereen ziet dat dit niet de Ruben is zoals hij hier bekend staat. Hij wordt extra onderzocht. Ruben heeft altijd veel oorsmeer en daarom is het moeiljik vast te stellen of hij een oorontsteking heeft. We moeten de neusspray goed blijven gebruiken en ook de paracetamol om de zes uur blijven geven. En dan is het verder acceptabel, vraag ik nog... Het is niet zo dat ik wil dat Ruben opgenomen wordt, maar thuis klungelen we maar wat met hem aan en let wel het gaat hierbij niet om een griepje. We gaan naar de apotheek en ik zal de details besparen, maar vanwege misverstanden zitten we daar een uur lang. Frank rijdt met Ruben in de wagen rondjes in de gang, want in de apotheek zie ik alleen maar snotterende mensen. Ruben valt even in slaap.

Eenmaal thuis heeft Ruben het helemaal gehad en hij wil graag naar zijn bedje. Als hij later weer beneden komt, heeft hij weer zo'n oorpijn. Het is gelukkig bijna tijd voor de volgende paracetamol, maar de zes uur redt hij bijna niet qua pijn. De uitslagen van de kweekjes zijn nog steeds niet binnen. Rond etenstijd komt opa Leo nog heel eventjes om het hoekje kijken en daar leeft Ruben wel een beetje van op. Ruben gaat nog even douchen, wel zo fris na die mega poepluier van vanmorgen. In de nacht geven we hem extra veel voeding over de sonde. Hij voelt warm, maar na de volgende paracetamol zakt het wat en dus besluiten we om niet te bellen met het AMC.

Vandaag is Ruben nog niet veel beter. Hij is heel hangerig, kan weinig hebben en hij heeft veel last van zijn oor. Met zijn handje houdt hij hem dicht en met de andere hand veegt hij steeds zijn mondje af. Hij slikt zijn speeksel niet meer door en dit wordt juist nu extra aangemaakt. Het loopt zo zijn mond uit en we verwisselen slab voor slab. Gelukkig slaapt Ruben twee keer, want daar wordt hij beter van. Eten en drinken doet hij nog altijd niet. Hij zit bij ons aan tafel en zegt te willen eten en zit vervolgens met zijn bord voor zijn neus. Hij wil op de bank liggen en terwijl wij een broodje eten, ligt hij daar en dat is echt helemaal niets voor Ruben. We moeten hier doorheen, maar wanneer gaat het weer de goede kant op? Daniël voelt onze zorgen en lijkt er moeite mee te hebben dat er zoveel tijd en aandacht naar Ruben gaat. We hebben al meerdere keren tegen elkaar gezegd, dat we hem soms gewoon niet herkennen. Hij zoekt constant spanning en conflicten met ons op en dat maakt het er niet makkelijker op.

De kweekjes zijn eindelijk bekend en waar blijkt de E-coli bacterie in Ruben zijn darmen gevoelig voor? Juist voor de Colestine, waar hij zo van moet overgeven. We moeten er weer mee gaan starten en wellicht helpt het ook tegen de mogelijke oorontsteking en ja dan hebben we gewoon geen keuze. We krijgen het advies om de Colestine met pure limonadesiroop te mengen en de eerste gift is er gelukkig in gebleven. Tijdens het eten hangt Ruben tegen me aan en hij ligt alweer gauwachtig in zijn bedje. Hij merkt niets van de overige medicatie die we via de sonde toedienen.

Als Ruben vannacht weer koorts krijgt, moeten we bellen met het AMC, want dan is er wellicht meer aan de hand. Toch heb ik goede hoop op een goede nacht en misschien gaat het morgen iets beter met onze kleine getroffen man.

Terug