***Die sterren, het waren de lichtpuntjes***

08-02-2013 19:41

Steeds meer zien we onze Ruben zoals we hem graag zien: ondernemend, actief, vrolijk en ondeugend. Dat laaste is aan de orde van de dag en ondanks alles wat hem overkomt, moeten we blijven opvoeden. Elk kind vraagt om duidelijkheid en Ruben nu misschien zelfs wat extra. Zo klimt hij overal op, tekent hij het liefst naast het papier en zijn blik doet hem verraden. En bij Ruben weten we, als we hem corrigeren, moet hij altijd nog even doorgaan. Maar het stemt ons ook gelukkig, want dit zijn toch gezonde tekenen.

Langzaam maar zeker ebt onze vermoeidheid wat weg en het feit dat Frank deze week thuis is, doet ons allemaal goed. Gisteren kon ik eindelijk sinds lange tijd weer met Ruben bij de natuurgeneeskundige langs. De druppels om zijn nieren te ondersteunen matchen met de bloeddrukverlagers en dus gaan we die weer aan Ruben geven. Daarnaast heeft ze druppels die zijn angsten en onrust moeten doen afnemen. Ze vraagt mij of ik in deze tijd weleens een momentje voor mezelf heb??? Uuuh nee helemaal niet eigenlijk en dus besluit in om 's avonds naar de sauna te gaan. Dankzij het lekkere eten van Myriam, kunnen we vroeg eten. Mijn hoofd zit soms zo vol met zorgen en hoewel het een avondje is voor me, myself and I, lukt het natuurlijk niet geheel om alles van me af te zetten. Een goed excuus om ook nog een massage bij te boeken;-) Na een rondje sauna, zit ik een poosje buiten, door een storing doet de verlichting het niet en is het erg donker. Ik tuur naar boven en mijn oog wordt getrokken naar de heldere sterren die aan de hemel staan. Ik denk aan de afgelopen weken en aan Elifsu, het lotgenootje van Ruben... www.elifsu4life.com

Vandaag gaan Frank en ik met beide jongens naar het AMC. En in de auto wijst Ruben vragend naar zijn neus en naar de port-a-cath. Nee Ruben, je krijgt geen slangetje en geen prik. De dokter gaat naar je luisteren en doet brrrrr met je arm. Ik zie aan zijn blik dat Ruben hier genoeg aan heeft, om te weten wat hij kan verwachten. Onze kinderoncoloog Dr. Haveman wil Ruben zien na aanleiding van de complicaties vorige week. Ruben is zeer opgewekt en helemaal niet bang (door de druppeltjes?) Dr. Haveman wil Ruben even onderzoeken en loopt de onderzoekkamer in en Ruben denkt: "No way...!" Ik zeg dat die kamer misschien niet de beste plek is voor een rustig gesprek en dus gaan we op zoek naar een ander kamertje. Ruben wijst al naar de speelkamer en omdat de ouderkamer bezet is, heeft Ruben het voor het zeggen. Ze onderzoekt Ruben en weet je wat ze zegt: "De neuroblastoom is weer afgenomen en voor het eerst voel ik Ruben zijn ribben en zijn darmen!" Wat een goed nieuws, eindelijk iets dat is zoals het hoort. De uitslag van de verzamelde 24-uurs urine, is nog niet binnen. Daar hadden we juist zo hoopvol naar uitgekeken en dus gaat ze er nogmaals achteraan. Er blijkt toch een gedeelte van de uitslag binnen te zijn. In augustus en november waren de waarden torenhoog, zoals Dr. Haveman het noemde. De neuroblastoom scheidt een soort adrenaline-achtige stof uit in de urine en die geeft de activiteit weer. Geen idee waar de afkortingen precies voor staan maar de VMA waarde is van 90,7 gezakt naar 22,3 en de HVA waarde van 93,0 naar 35,0!!! Dat is een ongelofelijke en extreme afname! Woensdag wordt en een echo van Ruben zijn buik gemaakt en dinsdag de 19e volgt de MRI-scan. Aan de hand daarvan wordt bepaald of er een derde chemokuur aankomt of dat afwachten volstaat.

De vonkelende sterren waar ik gisteren naar keek, waren de lichtpuntjes van vandaag! Ik stuur in gedachten wat lichtpuntjes naar jou lieve Elifsu!!!

Terug