Diagnose neuroblastoon is definitief

24-08-2012 00:00

Donderdagochtend krijgt Ruben medicijnen om zijn schildklier te beschermen. Vrijdag krijgt hij namelijk een MIBG-scan en een CT-scan. Bij de MIBG-scan dienen ze radioactief vloeistof toe wat aangetrokken wordt door tumoren. Dan kunnen de artsen op de scan zien of de tumor is uitgezaaid. Ruben blijkt allergisch te reageren op de medicijnen die hij –onder dwang- in een spuitje in zijn mond toegediend krijgt. Hij verzet zich heftig, gilt het uit en daarna is hij zeker nog een half uur misselijk en van slag. Het inspuiten van het radioactieve vloeistof verloopt soepel.          

Wanneer de katheter is verwijderd en het infuus is afgekoppeld, gaan we met Ruben even wandelen. Wat is dat fijn! Daarna krijg hij vanwege de lage HB, een bloedtransfusie. Later deze dag horen we dat Ruben inderdaad een neuroblastoom heeft. We zijn verdrietig, maar ook blij dat we wat meer duidelijkheid hebben.

Voor de vierde keer krijgt Ruben de medicijnen en we denken dat ze dan klaar zijn. Helaas moet hij ze uiteindelijk zes keer en inmiddels is zijn mondje er stuk van en zijn lippen rood en gezwollen. Hij kan niet eens meer duimen. De aversie voor artsen en verpleegkundigen wordt steeds groter, of eigenlijk voor iedereen in en witte jas. Desalniettemin zwaait Ruben vrolijk wanneer ze de kamer weer verlaten, zo van: "Die zijn weg!"

Om 15:30 uur hebben we weer een gesprek en horen we dat er geen uitzaaiingen zijn en dat de neuroblastoom niet in de catogorie hoog-risico valt. We zijn zo opgelucht, want van al het slechte nieuws, is dit toch écht het goede nieuws. We mogen straks naar huis!

We pakken alle spullen in en gaan lekker naar huis. In het ziekenhuis geef ik Ruben zelf een zetpil, omdat hij zo’n last heeft van zijn mondje. Thuis geven hem voor de laatste maal de vervelende medicijnen. Hij slaapt best goed die nacht, maar houdt last van zijn mondje.

Terug