Derde dag tweede chemokuur

20-01-2013 10:30

Ik lig net goed en wel in het bed naast Ruben, als hij om 23:30 uur wakker wordt. Even vertrouwd bij mama drinken, verschonen en hij gaat weer lekker liggen. Wanneer ik zelf weer ga liggen, zie ik dat Ruben nog even zijn koppie opheft en als hij mij ziet liggen zegt hij heel lief: "Jaaa." Ook om 02:00 uur en om 05:00 uur hebben we hetzelfde ritueel. Maar omdat Ruben steeds weer lekker verder gaat slapen vind ik het niet erg, bovendien heb ik voor mezelf een middagdutje ingepland;-) Om 07:30 uur begint onze dag en ik weet niet zo goed te ontcijferen hoe Ruben zich voelt deze ochtend. Hij is verkouden en soms zegt hij heel zielig: "Mama!" Hij wil op schoot, koppie tegen me aan, dan er weer af, oh nee toch weer liever op schoot. Waarschijnlijk weet Ruben het zelf ook even niet. Het is me in ieder geval ook duidelijk dat hij trek heeft, maar we zitten aan het einde van de gang en het duurt een hele poos voor het eten ons bereikt. We eten gezellig en nemen er de tijd voor. Ruben wil steeds meer dingen zelf doen zoals yoghurt eten, ontbijtkoek uit de verpakking halen en het rietje in een beker doen. Ook klinken er steeds meer verstaanbare woorden. We zijn nog maar net op de gang aan het spelen of Frank komt eraan. Ruben gaat lekker met hem spelen en ik ga even bij Daniël zitten wanneer hij in het grote bad van het huis gaat. Ondertussen werk ik het weblog bij.

Ruben slaapt twee uurtjes en Lisa is bij hem na het slapen. Er moet medicatie door de port-a-cath, maar deze lijkt wat verstopt. Er komt geen bloed terug, maar na verschillende pogingen is het toch voor elkaar. Echter wordt deze ziekenhuisrealiteit Lisa wat te veel en ze voelt zich niet goed op het moment dat de verpleegkundigen net de kamer uit zijn. Ze stelt Ruben veilig en het enige dat ze op dat moment nog kan doen, is op de gang gaan zitten. Er komt snel iemand aan en dan is ze al gaan liggen, maar nog net niet helemaal flauwgevallen. Na een glas limonade en een washand, gaat het weer goed en ik schreef nog wel op facebook dat het hier bijna saai werd. Ik kom niets vermoedend de kamer binnen en aan Ruben zijn blik zie ik dat er iets is gebeurd. Lisa en de verpleegkundige praten mij snel bij en kunnen er gelukkig zelf om lachen.

Ruben zijn bloeddruk is sinds vrijdag weer wat hoger en geleidelijk aan stijgt deze. De medicatie is weer verhoogt. Morgen zullen we wel met onze oncoloog spreken wat de reden kan zijn en hoe nu verder. Ik verwacht een dezer dagen een scan of echo van de nieren, want hoogstwaarschijnlijk hebben die het nog altijd moeilijk, wat eerder ook de hoge bloeddruk veroorzaakte.

Ruben & Daniël spelen in de speelkamer, al valt dat soms niet mee met Ruben die last heeft van moodswings. Een typische bijwerking van de misselijkheid medicatie. Dan wil hij lopen, dan weer opgetild worden, dan is hij intens vrolijk en vervolgens ineens weer heel mopperig. Het is voor Ruben zelf vervelender dan voor ons. Daniël vermaakt zich weer met de knikkerbaan en Ruben is blij als hij na een paar keer vragen naar hen, ineens Opa Leo & oma Marja ziet verschijnen! Het is net allemaal even gemakkelijker met hen in de buurt. Ineens zit Ruben heel stilletjes bij me en dus leg ik hem nog even in zijn bedje, waar hij snel slaapt. We gaan beneden wat drinken en Daniël eet een ijsje. Lisa is weer bij Ruben als hij wakker wordt, maar hij heeft slechts twintig minuten geslapen, omdat in rust zijn bloeddruk gemeten moest worden en weer waren er problemen met het kraantje van de port-a-cath.

Frank, Daniël en ik eten samen met opa Leo & oma Marja, omdat Daniël toch het beste eet met ons allebei. Daarna breng ik hem naar bed en los Frank af die intussen bij Ruben is. Ik wil Ruben naar bed brengen, maar steeds gaat er een alarm af en ja hoor, weer problemen met de port-a-cath. Hij wordt doorgespoten en als de laatste druppels chemo er voor vandaag inzitten, moet hij nog een uur spoelen. Daarna wil de verpleegkundige nog iets checken en eventueel moet er nog een nieuwe naald geprikt worden. Ik besluit in tegenstelling tot andere avonden maar niet te veel mijn best te doen om Ruben in slaap te krijgen.  Het is zo sneu voor hem als hij net slaapt en er moet weer van alles gebeuren, laat staan dat er een nieuwe naald geprikt moet worden. Hij speelt een uur in bed en we zingen liedjes. Hoewel het kraantje nog steeds niet helemaal goedloopt, vindt de dienstdoende kinderarts het beter om morgen een nieuwe naald in te brengen. Het slangetje zit niet geheel verstopt en Ruben moet niet extra geprikkeld worden. Ik vind het een wijs besluit en zo kan Ruben om 22:30 (!) eindelijk gaan slapen. Dit kost hem overigens geen enkele moeite...

Terug