De operatie

18-06-2013 21:26

We hebben voorafgaand aan de operatie, rustiger dagen gehouden. Op zaterdag verschijnt er minutenlang een regenboog die helemaal rond is. Niet alleen wij, maar ook onze beide ouders zien hem en allemaal denken we hetzelde: "Die is voor onze Ruben!!!' Het geeft ons vertrouwen en een gevoel van verbondeheid. Helaas begint Ruben zondag ineens met overgeven. Gelukkig stopt dat na vier keer en heeft hij verder geen koorts. Echter maandag heeft hij last van diarree en bellen we om 7:30 uur al met het ziekenhuis. We worden daar om 11:00 uur verwacht en we spreken af om op dat tijdstip te bellen. Al met al ben ik zenuwachtiger voor dat telefoontje dan het hele weekend. Hoewel de geplande operatie constant in onze gedachten is, lukt het ons aardig om die dagen rustig en ontspannen door te brengen. We zijn er allemaal helemaal op ingesteld en wat nou als het ineens niet doorgaat? Met Daniël knip ik op de kalender die we samen hebben gemaakt de dag van opname af, de dag waarop een bed getekend staat omdat hij bij opa Leo & oma Marja gaat logeren. Daarna breng ik hem naar school en ik laat hem maar in de waan dat alles gaat zoals we hem hebben verteld.

We moeten nog wat laatste spullen inpakken, toch lukt het me niet om dat te doen. Om precies 11:00 uur bel ik met het ziekenhuis en ze willen dat we die kant opkomen en dan observeren ze Ruben komende middag en nacht. Om 12:30 uur arriveren we en hebben we gelukkig ook een kamer in het Ronald McDonald huis. De dag daarvoor had ik namelijk gebeld en bleek alles vol, maar we hebben weer geluk! Het is meteen druk met een vragenvuur, maar Ruben speelt lekker met een garage. We hebben heel riant een tweepersoons kamer voor ons zelf. Ruben wordt door de kinderarts onderzocht en voor het eerst doet hij zijn mond wijd open als dat van hem wordt gevraagd. Om 14:00 uur laten we een echo maken en de Neuroblastoom en de nieren zijn comform de laatste MRI-scan. Professor Heij die Ruben gaat opereren, komt de beelden bekijken en ook hij is tevreden. Ruben is heel moe en ligt lekker te chillen terwijl de echo wordt gemaakt, de verpleegkundige doet een spelletje met zijn knuffel "Patti" wat natuurlijk dikke pret is. Fijn om Ruben zo te zien. Na afloop mag hij twee kaartjes uitzoeken en hij kiest heel voorspelbaar tweemaal een koe uit.

Om 15:30 uur kan Ruben total-loss als hij is eindelijk gaan slapen. En ondertussen trekt de verdovende zalf vast in, zodat ze later de port-a-cath aan kunen prikken. Om 17:30 uur maken we Ruben wakker voor het aanprikken en dat gebeurd in de niet zo leuke onderzoekkamer. Het aanprikken lukt niet en later blijkt het niet de juiste naald te zijn geweest en dat is balen, want het is wel onze Ruben die wordt lek geprikt voor niets! Dan dus een bloedafname uit de arm en hij roept steeds: "Kamer!" Hij wil terug naar de kamer en gelukkig kan dat ook snel weer. Eten wil hij niet, maar spelen gaat hem best af! Ondertussen steekt onze dominee samen met zijn zoontje een noveenkaars voor onze Ruben aan. Deze kaars brandt 9 dagen en nachten!

Pas om 22:00 valt Ruben in slaap. Zoveel indrukken en ook gewoon heel erg moe. Om 03:00 uur word ik door hem gewekt en wil hij aan de borst drinken. Later zie ik dat de fles van 400cc moedermelk niet via de sonde is ingelopen en ik druk op de bel. Er blijkt een schuifje niet open te staan en het alarm van de pomp is niet afgegaan. We hebben nog een uur om alsnog wat moedermelk in te laten lopen en ik baal van de verspilde melk die Ruben zeker met het buikgriepje goed had kunnen gebruiken. Het duurt lang voordat ik weer in slaap val en tussendoor ben ik nog een keer wakker. Ik droom zelfs nog dat de bloedrukverlagers die in de ochend niet gegeven mogen worden, per ongeluk toch nog worden gegeven. Zo ben ik er mee bezig, alles zo goed mogelijk voor mijn Ruben en het blijkt dat je zelf altijd moet blijven opletten!

Om 06:00 uur sta ik op en terwijl Ruben nog slaapt, eet ik een broodje en zo hoeft hij dat lekker niet te zien. Om 07:00 uur smeren we nogmaals de verdovende zalf, Frank is er dan ook en Ruben krijgt een rustgevend drankje en een zetpil. Niet veel later zit hij tot aan zijn rug onder de poep en het is niet met zekerheid te zeggen of de zetpil er ook uit is gegaan, maar we laten het voor wat het is. Ineens stroomt de kamer binnen met allemaal verpleegkundigen en is het tijd om richting de operatiekamer te gaan. Ruben is wat sloom door het drankje, maar zich ten dege bewust van wat we gaan doen of in ieder geval dat het alles behalve leuk is. Met lood in onze schoenen gaan we naar de operatiekamer en Ruben voelt het nare sfeertje aldaar. Weer roept hij "kamer" en het is fijn dat pedagogisch medewerkster Lisa bij me is aangezien Frank niet verder met ons mee mocht gaan. Ze willen Ruben in zijn bedje aanprikken en hij is onrustig. Lisa zegt dat het aanprikken beter van gebeuren op de operatietafel en niet in zijn anders zo veilige ziekenhuisbedje. Zo goed dat zo iemand je bijstaat en bij de les blijft, want ik hou het op dat moment ook niet langer droog. Mijn arme kereltje, al zoveel moeten doorstaan en wat staat hem allemaal nog meer te wachten? Ruben huilt nog steeds, maar ineens valt hij in slaap en neem ik afscheid van hem. Pedagogisch medewerkster Lisa, Frank en ik lopen terug naar de afdeling en praten nog wat na. Om 09:00 uur komt de maatschappelijk medewerkster en hebben we een heel fijn gesprek en luchten ons hart. Daarna gaan we samen naar het stiltecentrum en hebben wederom een fijn gesprek met dominee Vlug! Hij leest uit Psalm 139 waar toevalligerwijs (?) staat: "U was het die mijn nieren vormde." Dit is best treffend, want Ruben zijn nieren doen het ondanks alles zo goed! Met een rustig gevoel geven we het nu echt over en gaan we naar het huis. Onderweg treffen we Jeaniene en wat is haar aanwezigheid fijn! We gaan in de tuin van het huis zitten. Het is daar werkelijk prachtig en we ervaren de rust. Het is van tevoren niet in te schatten hoe je je voelt al die uren dat je moet wachten, maar het lukt nog best heel goed!

Om 12:00 uur worden we zoals afgesproken gebeld. Alles gaat gestaag maar wel goed. Geen grote problemen en Ruben maakt het goed! In dat vertrouwen gaan we een visje eten en maken een wandelingetje in het park. Frank gaat terug naar het huis en ik ga met Jeaniene naar de afdeling om te kolven. Rond 13:30 uur gaat de telefoon en het is professor Heij. Hij zegt me dat de operatie klaar is. Ik ben zeer verbaasd en ook opgelucht. Hij gaat verder: "De rechternier is niet behouden, maar Ruben maakt het goed...!" Hij vraagt of we richting de intensive care willen komen. Daar zien we ons dappere mannetje liggen en het scheelt dat ik hier gisteravond al even ben gaan kijken. Professor Heij verteld dat de bloedvaten zo in de Neuroblastoom zaten verweven en omdat het zo moeilijk was om hier goed bij te komen, ging de rechter nier protesteren. Er heeft nog een vaatchirurg met ervaring op het gebied van niertransplantatie meegeken en ook hij vond het geen haalbare kaart. Frank en ik denken dat het zo heeft moeten zijn, dat dit de beste weg is. Stel je voor dat ze Ruben zoals gepland tot vrijdag in slaap hadden gehouden, donderdag het tweede deel van de operatie hadden uitgevoerd en dan alsnog de rechter nier hadden moeten verwijderen... Het is goed zo!!!

Ruben ligt er heel rustig bij en ondanks alle toeters en bellen voel ik me goed, want voor dit moment was ik toch wel een beetje bang. Als snel mogen opa Leo & oma Marja ook even kijken. Ruben ligt er zo rustig bij en het lijkt me fijn voor hen om Ruben op die manier, na talloze spannende uren te zien. Na een paar uur wordt Ruben een beetje wakker en soms huilt hij. Het is aandoenlijk om het te zien huilen met tranen, maar zonder geluid vanwege de tube. We vertellen dat Ruben juist van de tube nadien weleens benauwd is en daar spelen de artsen alvast met speciale medicatie op in. Later wordt de beamdeming gestopt en de tube verwijderd en Ruben ademt goed zelf met een beetje ondersteuning van een zuurstofbrilletje. Frank en ik eten om beurten in het huis de heerlijke pasta van tante Wil. In mijn afwezigheid is onze vertrouwde kinderoncoloog Dr. Haveman langsgekomen. Na 10 weken VU is dit weer haar eerste werkdag hier. Wat is zij toch een lieve, fijne en betrokken arts!

Heel de avond zitten we aan Ruben zijn bedje en ondertussen schrijf ik hier in het weblog. Ruben is steeds iets meer wakker, maar vanaf 21:30 uur heeft hij steeds pijn. Het meeste van de tijd slaapt hij, maar wordt dan huilend wakker en grijpt naar zijn buikje. De pijnmedicatie is al meedere malen verhoogd en het is voor Frank en mij erg naar om hem zo te zien en daarom zitten we hier nu om 23:15 uur nog aan zijn bedje. Hopelijk neemt de pijn snel af en kunnen wij snel ons bedje opzoeken, maar wel met de afspraak dat ze bellen als het niet gaat. Morgen wordt gestart met voeding via de bloedbaan om de buik zoveel mogelijk te ontzien.

 

Terug