Dag zeven van de chemokuur

04-01-2013 21:04

Ruben heeft goed geslapen, maar is wel al om 05:30 uur wakker. Eerst zit hij nog even in zijn bedje en kijkt wat televisie. Later wil hij spelen en het liefst in de gang. Het opgejaagde gevoel is weer sterk aanwezig en Ruben wil vanalles. Maar als hij het dan krijgt of mag van mij, dan wil hij het toch opeens niet. Ook is hij overal heel snel op uitgekeken en gaat van hot naar haar. Ik ben dan ook blij als om 08:15 uur het ontbijt arriveert. Ruben zit eindelijk even rustig in de kinderstoel. Begrijp me goed, deze bijwerking zie ik vele malen liever dan een ziek en ellendig jongetje. Echter zoals hij de laatste dagen is, zo ken in mijn eigen zoon niet!

Ruben eet goed, heel veel zelfs. De verpleegkundige heeft wat medicijnen die normaal door de port-a-cath (onderhuids infuus) gaan meegenomen om te proberen of Ruben ze door een hapje eten wil. Maar Ruben is vrij kieskeurig en eet alle hapjes vla en brood op, behalve die met een beetje medicijnen erop. Hij moet straks thuis welgeteld 15 keer (!) per dag medicijnen en ik weet dat er positief in moet stappen, maar ik weet nu al dat dit niet gaat werken. Ik ken Ruben, hij gaat dit echt niet doen en het laatste wat ik wil is continue een strijd om eten. Het lijkt mij zoveel stress geven als hij dan niet alle medicijen in wil nemen en eten moet vooral leuk zijn! Ik vraag of Ruben een sonde mag en de verpleegkundige snapt mijn beredenering.

Even later ben ik met Ruben in de behandelkamer en brengen twee verpleegkundige vakkundig een sonde in. Ruben vindt het verschikkelijk en hij huilt hard, is helemaal bezweet en zit nadien te kokhalzen. Toch probeer ik rustig te blijven en praat tegen hem om te laten weten dat hoe erg hij het ook vindt, ik er voor hem ben om hem te steunen. Ik zeg hem dat ik heel goed snap dat hij zo moet huilen en dat hij zo lekker bij mij aan de borst mag drinken. Ruben zegt: "Ja!" En ik weet dat het goedkomt!

We gaan terug naar de kamer en Ruben drinkt lang aan de borst. Hij wordt er rustig van, maar steeds komt hij even omhoog en begint dan opnieuw hard te huilen. Ach ventje toch... Ondertussen komt de diëtst wat vertellen over voeding wanneer Ruben in aplasie is, waarbij de bloedplaatjes heel laag zijn en Ruben dus heel kwetsbaar is. Hij moet een kiemarm dieet dat in grote lijnen hetzelfde is als bij zwangeren. Maar hij mag dan ook alleen water dan gekookt is en brood en vleeswaren moeten we per stuk invriezen, zodat het zo vers mogelijk is. Daarnaast mag Ruben alleen fruit met een harde schil, dus geen aardbeien, perzikken enzovoort. Ook mag hij alleen zuivel dat niet langer dan 24uur open is en ze heeft nog veel meer opgenoemd, maar we moeten er even onze weg in vinden, geloof ik. Ruben is van vermoeidheid op mijn schoot in slaap gevallen. Ik leg hem in zijn bedje.

Ik weet dat als Ruben nu wakker wordt, dat hij onrustig zal zijn en in wil graag in de buurt zijn. Dus we spelen met Daniël in de speelkamer. Twee uur later is Ruben wakker en we gaan weer even wandelen. In de lift zegt een mevrouw Ruben gedag en hij wijst naar de sonde, zo van zie je wat voor naar ding ik in mijn neus heb. Buiten besef ik dat mensen de sonde bij Ruben opmerken en zo zien dat hij ziek is. Maar het is nu eenmaal zo en wij, ja wij gaan nu even GEWOON naar de kinderboerderij hoor! Daniël & Ruben willen alle dieren zien en wat is het leuk! Ruben vindt het ook prachtig en voor een ogenblik is alles weer even zoals het zou moeten zijn. Een gezin dat gezellig naar de kinderboerderij gaat en hun kinderen onbezorgd ziet genieten!

Terug in de kamer van het ziekenhuis zegt Ruben met een zielig stemmetje: "Nee!" Hij wil hier vast niet zijn en hij zit ook midden in de nee-fase. Maar hij kan lekker een broodje gaan eten en dan is het goed, alhoewel... Met slikken wordt hij wel herinnerd aan de sonde, want deze is nog wat stug en dus voelt Ruben hem zitten. Mama vind je flink hoor! Gelukkig is er weer wat leuks, want er komt een meneer met een doos binnenlopen. In de doos zit een konijn en een cavia en deze worden op mijn bed gezet. Daniël en Ruben gaan ernaast zitten en samen aaien ze de dieren. Geweldig zo'n activiteit! Hierna is het weer bedtijd voor Ruben. Wanneer hij slaapt krijg ik instructies om de medicatie via de sonde te geven. Het is goed opletten geblazen, maar ik vind het nu al een uitkomst om het zo te kunnen doen! Daarna ga ik zelf ook even slapen.

In de avond eten Daniël en Ruben weer samen. Daarna breng ik Daniël zelf naar bed, omdat ik weet dat hij dat zo fijn vindt. Dan even snel de boerenkool van Rian eten en weer terug naar Ruben. De naald op de port-a-cath mag eruit en dus wordt hij verlost van de infuuspaal. De verpleegkundige haalt de pleisters eraf en Ruben geeft geen kik. Hij houdt niet van gekke dingen aan zijn lijfje en is zichtbaar blij dat de pleisters eraf gaan en traditiegetrouw gooien we zoiets heel bewust in de prullenbak. Het zit er allemaal goed uit en Ruben heeft een soort bult net boven zijn rechter tepel. Hierna ga ik hem lekker wassen en mag hij voor het eerst in bad. De verpleegkundige heeft een groot bad op wielen gebracht en Ruben zit er heerlijk in. Daarna valt hij gauw in slaap. Ik blijf bij hem en maak me op voor een laaste nacht in het ziekenhuis.

 

.

 

Terug