Dag zeven tweede chemokuur

24-01-2013 22:05

Vandaag is de laaste dag van deze tweede chemokuur. In principe blijft het ook bij twee kuren, maar helaas weet je het met deze ziekte maar nooit. Mijn gevoel zegt dat er nog een derde kuur aan zit te komen, omdat een neuroblastoom van meer dan een kilo gewoon verschikkelijk groot is.

Om 10:00 uur komt mijn lieve zus Margietha als verrassing foto's brengen van de shoot bij haar in de studio. Zo zijn zo mooi en zo tastbaar dat het me raakt. Jeaniene is ook gekomen en op het moment dat zij bij Daniël is, gaat Frank richting ziekenhuis. Hij lost mij af en ik ga douchen in het huis. Jeaniene heeft een heel bord fruit geschild en met elkaar eten we ervan. Daarna trekt Daniël zijn skipak aan en gaan we naar buiten. In de speeltuin van het Ronald McDonald huis is aan de sneeuw te zien nog niemand geweest. Daniël en ik spelen heerlijk in de sneeuw. Hij glijdt hard van de glijbaan, waar een hele laag sneeuw op ligt en met een noodgang wordt hij gelanceerd! Daarna bakt hij in het huis pannenkoeken met Jeaniene en ze smaken heerlijk!

Als Ruben zijn middagslaapje uit heeft, ga ik naar hem toe. De laatste druppels chemo druppelen zijn lijfje binnen en vinden hopelijk spoedig hun weg naar de kankercellen in de neuroblastoom. Ik vraag of Ruben even naar buiten mag en ruim een uur later is hij tijdelijk afgekoppeld van de infuuspaal en zit hij goed ingepakt in de wagen. Daniël roetst met de slee (uit het schuurtje van het huis) van een dijkje naast het ziekenhuis af.

Om 17:30 uur is Ruben weer terug op de afdeling en eet hij lekker van de maaltijd die gebracht is. Daarna spelen we nog even fijn en dan trek ik hem vast zijn pyjama aan. Iedere keer als zijn rompertje uitgaat, wil hij aan de naald van de port-a-cath trekken. Dit keer is hij me te snel af en moeten we controleren of de naald nog goed zit. Jammer want dit bezorgd hem onnodig extra stress zo vlak voor het slapen gaan. Gelukkig is er dan zoiets als borstvoeding en komt hij weer tot rust. De naald zat overigens nog goed. Ruben gaat gelukkig vroeg slapen en dus kan ik vast inpakken en dan naar het huis gaan om daar ook in te pakken. Om 21:00 uur worden we al gebeld dat Ruben wakker is geworden. Frank gaat naar hem toe, maar na een tijdje krijg ik een sms dat Ruben klaarwakker is en dus niet van plan te gaan slapen. We spreken af dat we tegelijk wisselen zodat onze slapende Daniël niet te lang alleen is in het huis en klaarwakkere Ruben niet te lang alleen is in zijn bedje in het ziekenhuis. Ruben is blij me te zien en ik krijg hem gelukkig weer in slaap, waarna ik zelf ook ga slapen. Ik maak me op voor voorlopig een laaste nacht in het AMC.

 

Terug