Dag vier van de chemokuur

01-01-2013 22:00

Vandaag is het Oudjaardagsdag, een dag die normaal gekenmerkt wordt door de knallen die je overdag al hoort. In het ziekenhuis is er weinig van te horen en dus heb ik niet echt het idee dat het de laatste dag van het jaar is. Ruben en ik slapen min of meer uit tot 08:45 uur en dan is het tijd om wakker te worden, want Ruben moet een vingerprikje. Daarna ontbijten we samen en Ruben eet heel goed! Ook de medicijnen die niet door het infuus kunnen neemt hij. Maar sinds hij weet dat er ook Danoontjes zijn, neemt hij ze niet meer met appelmoes.

Ruben zegt een paar keer: "papa." Hij is dan ook weer heel blij wanneer hij Frank op de gang ziet lopen. Ze gaan weer naar de speelkamer. Ruben slaapt lang 's middags en wij gaan naar het huis. Weer op de afdeling aangekomen ligt Ruben heel ontspannen vanuit zijn bed televisie te kijken. Hij werd wakker met een poepluier. Hier zijn we heel blij mee, want één van de drie soorten chemo die hij krijgt, heeft als bijwerking obstipatie. Zolang Ruben nog elke dag een poepluier heeft, hoeft hij daar geen medicatie voor te krijgen.

In de speelkamer hebben we een gesprek met de verpleegkundige. Hierin wordt besproken wat we nog allemaal kunnen verwachten. Ze zegt heel voorzichtig, alsof het dan minder hard aankomt, dat hij zijn haartjes gaat verliezen. Maar de boodschap is toch hetzelfde: Ruben zal kaal gaan worden. Hier heeft hij zelf natuurlijk helemaal geen last van, maar het is zo confronterend. Wanneer we naar huis mogen, hangt onder andere af van het feit of de artsen er met de juiste dosering medicatie in slagen, om de bloeddruk onder controle te krijgen. Daarnaast moet Ruben thuis ook heel wat medicatie gaan slikken, die dan niet meer via het infuus gaan en we mogen niet eerder weg als dit niet lukt. Een sonde behoort ook tot de opties. Na de kuur raakt Ruben in Aplasie, een fase waarin vanwege onvoldoende witte bloedcellen, de afweer 0,0 is. Hij is dan enorm vatbaat en niet in staat om een virus, infectie, bacterie of schimmel te overwinnen. We moeten dan dus heel goed opletten en bij twijfel direct aan de bel trekken. Bij verhoging zal hij dan weer opgenomen worden. Sowiezo is naar huis gaan best spannend. Nu hebben we dag en nacht medische zorg om ons heen en dan ligt alle verantwoording in een kwetsbare periode van Ruben ineens weer bij ons.

Ruben krijgt medicatie tegen de misselijkeid en kennelijk werken die goed, want hij eet en drinkt goed. Zo ook de maccaroni die vanavond op het menu staat. Als hij het op heeft, komt Lisa even bij hem zitten. Remco, Claudia, Cleo & Dione zijn in het huis en hebben ook maccaroni meegenomen. Daniël heeft met Lisa cakejes gebakken en hij is er helemaal trots op. We eten gezellig maccaroni met elkaar en een cakeje toe. We worden er helemaal blij van! Na het eten steken we voor het huis sterretjes af. Toch wel speciaal zo. Daarna ga ik Ruben in bed leggen en als hij slaapt, werk ik in het huis het weblog bij. Frank en ik willen tijdens de jaarwisseling vuurwerk gaan kijken vanuit het ziekenhuis. Hier in een bedje ligt Ruben en in het huis ligt Daniël. Beiden slapen door het vuurwerk heen en Lisa is weer bij Daniël. Waar zouden we zijn zonder haar??? We kijken naar het vuurwerk, schudden wat handen van andere ouders die met hun ziel onder hun arm bij het raam staan. Wat een gek Oud & Nieuw, maar ook een heel nieuw jaar met nieuwe kansen en mogelijkheden voor onze Ruben.

Frank gaat naar het huis en schud daar nog wat handen. De vrijwilligers hebben hun best gedaan met alle hapjes en gezelligheid. Ik sta een poosje naar mijn slapende dappere Ruben te kijken; een prachtjong! Heerlijk om die rustige ademhaling te horen. Zelfs thuis was zijn ademheling lang niet zo rustig als de laatste dagen.

 

Terug