Dag van ontslag

03-04-2013 20:48

Toch nog een onrustig nachtje, waarbij Ruben meerdere malen wakker is en ik hem weer helemaal kan omkleden omdat hij nat is. Om 06:30 uur leg ik hem lekker bij mij in bed. Als ik dit vaker gedaan zou hebben, zou Ruben dit wel elke keer gewild hebben, maar gezien de infuuslijnen en het smalle slaapbankje, is dit de enige keer dat hij naast mij slaapt. Terwijl ik me aankleed en wat spulletje inpak, slaapt Ruben met zijn hoofdje heerlijk op mijn kussen nog even door. Om 8:45 uur wordt zijn temperatuur in zijn oortje gemeten en zijn pols gevoeld, maar Ruben is niet van plan wakker te worden. De verpleegkundige wil dat ik hen wakker maak, want vóór 09:00 uur moet Ruben op de weegstoel en dit geldt ook op de dag van ontslag. Ik vraag een paar keer of Ruben bij me komt en hij zegt chagrijnig: "Nee!" Als ik vraag of hij uit bed komt om op de stoel te zitten, veert hij ineens omhoog.

Ik heb een afspraak met iemand die de sondepomp komt leveren. Deze mevrouw komt met twee dozen de kamer binnen en Ruben vertrouwd de situatie niet. Maar hij heeft snel door dat de mevrouw heel vriendelijk is en met mama komt praten. Ze legt uit hoe ik de sondepomp installeer en bedien. Ondertussen werkt Ruben zijn broek vol en pelt een gekookt eitje. Als ik hem ga verschonen, blijkt hij uitgerekent nu tot aan zijn rug onder de poep te zitten. Ik ben dan ook blij dat Frank en Daniël de kamer binnen komen en Frank neemt Ruben van mij over.

We worden geroepen dat de naalt uit de port-a-cath mag en het heeft blijkbaar haast. De verpleegkundige had niet door dat ik in gesprek was met iemand van de sondepomp en om een lang verhaal kort te maken, zit Frank al met een hard huilende Ruben in de onderzoekkamer. Ik neem hem over en omdat het beter is dat Daniël de kamer uit gaat, neemt Frank hem mee naar de speelkamer. De naald verwijderen is op zich geen probleem, maar om de een of andere reden laat het laatste stukje niet los van de huid. De verpleegkundige zegt ineens: "WAT IS DIT???" Even weet ze niet hoe te handelen omdat de naald er echt niet uit wil. Uiteindelijk lukt het en zien we tot onze verbazing dat deze aan de onderkant een soort haaltje heeft en dus als een weerhaakje onder Ruben zijn huid bleef steken. En dat hebben wij natuurlijk weer! De verpleegkundige gaat een klacht indienen en de naald opsturen naar de fabrikant. Tot slot worden de pleisters van de sonde vervangen en voor Ruben is dit bijna net zo erg als het inbrengen van een nieuwe sonde. We zijn blij dat we de kamer kunnen verlaten.

Terug op de kamer komt de pedagoog vragen of we de KanjerKetting zullen gaan bijwerken. Ik stem toe, maar ineens zegt een stemmentje in mij: "Ho Eline, nu eerst aan jezelf denken!" Ik vraag of ze over een half uurtje terug kan komen. Een slechte nacht, instructies over de sondepomp, een drama in de onderzoekkamer en dat alles zonder zelf ontbeten te hebben. Terwijl ik een broodje eet, komen de arsten langs om de ontslagafspraken en medicatie door te nemen. In december is gebleken dat Ruben een een E-coli bacterie in zijn darmen heeft en die is zo hardnekkig dat hij ondanks alle antibiotica nog altijd aanwezig is. Op zich heeft Ruben er geen last van, maar in aplasie kan dat hem parten spelen. Hierom moet Ruben toch weer de Colestine, waarbij hij na de vorige chemokuur zo ging overgeven. Er moeten nieuwe kweekjes uit zijn keel, neus en anus worden genomen, zodat de microbiologen kunnen kijken voor welk ander middel de bacterie gevoelig is en tot die tijd moet Ruben de colestine. Dus weer een stokje in Ruben zijn keel, neus en hup ook maar weer met de billen bloot, arm jong!

Samen met de pedagoog werk Daniël de ketting bij en hij zegt steeds: "Hé, daar kreeg Ruben ook deze kraal!" Ja joh Ruben heeft al een hele collectie aan kralen en er zitten vele dubbelen bij. Leuk om te zien dat Daniël het leuk vindt om de kralen te rijgen en dat de pedagoog er zo leuk op inspringt. Ze vraagt of de kraal al willen rijgen voor het einde van de behandeling en dat is een bloemetje. Maar dat vinden we nu nog te voorbarig. Hopelijk kunnen we deze half juli samen met de verjaardagskraal rijgen!

Eindelijk kunnen vertekken en omdat dit mogelijk de laatste chemokuur was, krijgt Ruben een kussentje met een afbeelding van de KanjerKetting erop en de tekst: "Petje af!" We lopen naar de automatische deuren en we zien de Cliniclowns. Ze zien dat we op het punt staan om te vertrekken en willen "Dag Sinterklaasje" zingen, maar vinden dit zelf toch wel een beetje gek. Als ik zeg dat dit bij Daniël & Ruben nog best wel leeft, zingen ze: "Dag Ruben Ruben, daag daag Piet Daniël..." Ruben volgt alles vanuit de wagen en zwaait naar de Cliniclowns en Daniël geniet en glimt van oor tot oor. Wat een mooi afscheid! Daniël stelt voor om met ze op de foto te gaan en daarna gaan we echt, maar niet voor we een ijsje hebben gekocht. Ruben & Daniël eten beiden een Raketje en Ruben zegt steeds heel enthousiast: "Jaaaa ijs, koud...!" Een groepje mensen kijkt naar ons en zeggen dat ze Ruben zo vrolijk en grappig vinden, maar ze moesten een weten wat hij allemaal doorstaan heeft, die sterke kerel! Anyway wat is dit genieten, twee jongetjes die een ijsje eten en wat een vrijheid ineens weer.

Om 13:15 uur zijn we weer lekker thuis, eten een broodje en dan stop ik een hele vermoeide Ruben in zijn eigen bedje! Nog een paar dagen moeten we hem met handschoenen aan verschonen, want Ruben scheidt nog steeds de chemo uit, hoe bedoel je agressief? Komende twee weken zullen weer intensief zijn met de vele medicatie en de aplasie en daarna volgt een echo. Aanstaande maandag gaan we eerst weer bloedprikken en de bloeddruk meten. Maar voor nu hebben we het weer volbracht!!!

 

Terug