Controle 22 november 2012

24-11-2012 20:16

Maandagavond zijn we begonnen met het opvangen van urine. Door dit zelf te doen, hoeft Ruben geen katheter. Gedurende 24 uur heeft Ruben 5 plaszakjes omgehad. In de nacht hing daaraan nog een lange slang, die aan een grote zak vastzat. In de ochtend zat daarin de opgevangen urine, maar ook was er wat gelekt in Ruben zijn luier. Dus plak ik zakje nummer 2 op. Al snel moet ik nummer 3 gaan plakken, want Ruben heeft gepoept. In de middag is er weer wat urine gelekt en dus nog een zakje plakken en tenslotte plak in de avond zakje nummer 6. Het was een heel gedoe, maar het doel is behaald.

Deze week is een prima week! Zaterdag kochten Frank en ik ieder twee spijkerbroeken, zondag waren we een dagje in de sauna en woensdag mocht ik van mijn lieve collega´s wat eerder weg en kwam ik met twee tassen vol kleding thuis. Joepie... we doen weer volop mee en onze achtbaan rijdt niet meer op volle toeren!!!

Na vier weken geen AMC, waren Ruben en ik er afgelopen donderdag weer bijna een hele dag. Om 11:00 uur wordt er een echo van de nieren en de neuroblastoom gemaakt. Terwijl Ruben zijn kleertjes al uit heeft, moeten we nog even wachten op de radiologe en kan Ruben even wennen. Ik vraag of ze eerst zijn rug willen doen, want hij ligt het liefste op zijn buik. We krijgen een mooi boek en samen lezen we het boek terwijl Ruben op zijn buik ligt en dit gaat heel goed. Wanneer hij op zijn rug moet liggen, moet hij soms een beetje huilen, maar ik klets hem er aardig goed doorheen.

Na de echo gaan we naar de poli kinderoncologie en wordt Ruben zijn bloeddruk gemeten. Het is een hele klus, maar uiteindelijk lukt het. Nog even een prikformulier halen en dan gaan we bloedprikken. Ruben herkent de wachtkamer en gaat direct heerlijk spelen. Ondertussen zoekt hij contact met andere mensen, maar wanneer zij hem te lang aankijken, kijkt hij met een ondeugende smile verlegen naar opzij. Dan valt zijn oog op de stoeltjes die er staan en gaat hij heel de wachtkamer door schuiven. Helaas moet ik Ruben onderbreken in zijn leuke spel, want we zijn aan de beurt. Gelukkig duurt het bloedprikken nooit lang en hoef ik mijn kleine vent (lees: hard huilend, onder hevig verzet) niet minutenlang in de houtgreep vast te houden.

De ochtend zit erop en we eten even wat en daarna gaan we even wandelen. Ruben slaapt binnen een paar minuten. Ik parkeer de wagen in het zonnetje en en zittend op een bankje, wacht ik tot het tijd is voor onze volgende afspraak.

Rond 14:00 uur meld in mij weer op de poli en Ruben gaat lekker spelen. Inmiddels is Frank ook gearriveerd en we wachten tot we aan de beurt zijn. Na lang wachten komt kinderoncoloog Dr. Haveman ons halen. Het valt mij op dat Ruben voor de eerste keer niet meteen gaat huilen wanneer hij haar ziet! Allereerst zijn er geen veranderingen gezien op de echo. Ruben zijn HB-gehalte is 6,4 en zijn nierfunctie wederom goed. De uitslagen van de urine zijn nog niet binnen. Ruben is altijd kortademig en snel bezweet en dit kaarten we aan. Bij de volgende echo zal ook Ruben zijn hart uitgebreid bekenen worden. Er wordt dan onderzocht of Ruben zijn hart extra hard moet werken, of dat de kortademigheid toch wordt veroorzaakt doordat de neuroblastoom zijn middenrif omhoog duwt. Over een paar maanden wordt middels een operatie nog een stukje weefsel weggehaald. Het is zo dat de neuroblastoom tot nu toe niet groeit, maar ook niet afneemt. Het zou kunnen dat hij inwendig wel aan het uitruipen is. Dat zou heel gunstig zijn, maar van buitenaf is dit niet vast te stellen.

Komende donderdag hebben we een telefonische afspraak en horen we de uitslagen van de urine en de rest van de bloeduitslagen.

Tot slot: Ruben zet sinds zondag zijn eerste stapjes! Ondanks alles, ontwikkelt hij zich goed en gaat hij lekker zijn eigen gangetje.

Terug