Kwetsbaar, maar gelukkig breekt de zon door!

07-04-2013 21:21

Vanaf donderdag geven we Ruben naast de twee bloeddrukverlagers, ook de extra medicaite die ervoor moet zorgen dat hij niet ziek gaat worden. We geven hem eerst Domperidon tegen de misselijkheid, laten hem wat eten en alle medicijnen gaan goed, behalve zoals we al vreesde de Colestine. Ruben begint te piepen, het zweet breekt hem uit en uiteindelijk moet hij overgeven. Zo naar gevoel geeft het Frank en mij, want Ruben heeft al zoveel moeten doorstaan. Hij is nu thuis om bij te komen en op te knappen en dan moet hij door ons toedoen overgeven. Alle medicatie moet opnieuw gegeven worden, maar we doen het niet. In de middag bellen we tijdens het telefonisch spreekuur en we mogen stoppen met de Colestine en we hopen dat we vrijdag horen welk ander antibiotica we  kunnen gaan geven.

Helaas is er vrijdag nog niets bekend over de afgenomen kweekjes en dus ook niet over de antibiotica. Het is vechten tegen twee kwaden, want Ruben voelt zich mét Colestine hondsberoerd, maar zonder kan hij echt ziek worden, met een opname als gevolg. We houden hele rustige dagen, bezoek ontvangen of winkels ingaan zit er helaas niet in nu. Soms gaan we even naar buiten. De eerste dagen staat er een koude wind en blijven we niet te lang buiten, maar het weekend is het langverwachte zonnetje er eindelijk bij! Ruben wil het liefste zelf lopen en dat gaat hem goed af. Echter hij is nog snel moe en wil dan gedragen worden en dat is vaak het moment dan we hem in de kinderwagen zetten. Heel denderend eet hij niet, maar sinds zaterdag zien we aan Ruben zijn snoetje dat hij in aplasie verkeert. Dan zijn de witte bloedcellen dusdanig laag, dat Ruben zijn weerstand zakt en zijn slijnvliezen van mond tot kont kapot gaan. We nemen aan dat zijn eetlust na de periode van aplasie terugkeert en bovendien hebben we voor in de nacht de sondepomp en krijgt Ruben op die manier nog wat extra voeding binnen.

Tussen de bedrijven door blijft Ruben vrolijk en ondernemend. Grappig is hij ook en hij weet het van zichzelf! Dan zet hij iets op zijn hoofd of hij laat ons iets zien. "Daje" moet ook altijd van hem komen kijken. Hoewel Daniël soms wat moeite lijkt te hebben met de vele aandacht en zorg die naar Ruben gaat, kan hij ook super lief zeggen: "Rupie, huil je soms omdat je het slangetje in je neus voelt zitten?" Soms zijn die woorden van zijn grote broer voor Ruben al voldoende om zich getroost te voelen. Maar hij kan ook lekker spelen en dan ineens huilend naar ons toe komen. Gelukkig kunnen wij er voor hem zijn, maar wij niet alleen, want ook opa Leo & oma Marja zijn onmisbare liefdegevers voor onze kleine man(netjes). Zo zat Ruben gisteren dicht tegen opa aan Sesamstraat te kijken. Het was alsof opa's liefde en warmte zijn lijfje binnenstoomde en het deed Ruben zo goed!

Sinds de dag van ontslag heeft Ruben een ontstoken vinger en in aplasie helen wondjes niet goed, net zoals dat bloed moeilijk stolt. Vier keer per dag zit hij braaf met zijn handje in een bakje met sodawater. Ondertussen zingen we een heel repertoie aan kinderliedjes. Het lijkt gelukkig iets beter te gaan, maar helaas geldt dat niet voor de verkoudheid. Als Ruben aan het hoesten is, begint hij te huilen en hij klaagt ook over oorpijn. Dan zegt hij: "Die or auw!" Hij grijpt dat ook naar zijn oortje. We geven hem paracetamol op schema, wat inhoudt dat we hem elke acht uur wat geven. Vanavond bellen we voor overleg met het AMC, want ik bel liever nu dan in de nacht. De verpleegkundige laat de arts binnen een half uur terugbellen, maar nu ik dit schrijf, zijn we nog altijd niet teruggebeld. Het zal ook wel loslopen, maar toch... Hoewel we daar wel naar terug verlangen, kunnen we Ruben momenteel echt niet zien als een "gewoon"  kind. Morgenochtend ga ik met Ruben bloedprikken en bloeddruk meten en dan laat ik hem ook onderzoeken.

Inmiddels zijn we teruggebeld en omdat we morgen naar het ziekenhuis gaan, hoeven we nu niet te komen, mits Ruben vannacht geen koorts gaat krijgen. We mogen de paracetamol in plaats van om de acht uur, nu om de zes uur gaan geven.

Terug