We pendelen heen en weer...

02-02-2013 15:21

Allereerst wil ik even vertellen dat hoewel we misschien niet op alle reacties en smsjes etc. reageren, ze lezen doen we wel degelijk allemaal en het doet ons hartstikke goed!!!

Afgelopen week groeide alles mij een beetje boven mijn hoofd en dus had Lisa op vrijdag vrijgenomen om mij een beetje te kunnen helpen. We wisten toen natuurlijk nog niet dat Ruben opgenomen zou worden. Het was dan ook heel erg fijn dat Lisa nu in de gelegenheid was, om er voor Daniël te zijn! Vrijdagavond vertel ik Ruben dat ik bij Daniël ga slapen en dat papa bij hem blijft. Hij snapt het goed, trekt heel even een pruillipje, maar zwaait me daarna gedag. Terwijl ik naar huis rijd, gaat Ruben lekker slapen. Hoewel ik met één been thuis ben en met mijn andere in het ziekenhuis, ervaar ik het toch als prettig om even thuis te zijn. Tegen middennacht komt Daniël bij me in bed liggen en ik besef dat het ook voor hem heel wat is allemaal. In de ochtend eten we met elkaar een broodje en daarna mag Daniël met Lisa mee naar de boerderij om te helpen in de winkel. Ik vertrek weer richting het ABC, zoals Daniël het ziekenhuis noemt;-)

Ruben heeft een goede nacht gehad, waarin hij twee keer kort wakker is geweest en een rustige ademhaling had. Als ik de kamer binnenkom, ligt hij net te slapen en dus ga ik even het weblog bijwerken. Ruben slaapt 2,5 uur en dat doet hem natuurlijk goed. Hij eet een hele boterham en ook nog mijn vers gemaakte fruithap. Het zonnetje schijnt en we mogen even met hem naar buiten, maar eenmaal buiten begint het hard te waaien en te regenen. We drinken iets in de hal van het ziekenhuis. Ik bel met Lisa en het gaat goed met Daniël, maar wanneer ik hem aan de telefoon krijg, zegt hij met een zielig stemmetje: "Mama kom jij me al ophalen?" Ik zeg dat papa hem straks op komt halen en hij antwoordt met: "Oh." Het feit dat Daniël ook zijn liefde en aandacht verdiend, mogen we zeker niet over het hoofd zien. We hebben niet één, maar twee van die belangrijke lieve schatten en dus sms ik: "Lieve Daniël, als jij wilt dat ik jou op kom halen, dan doe ik dan!" En dus brengen Frank en Ruben mij niet veel later, wanner het weer droog is buiten, naar de auto. Daniël is heel blij me te zien en we gaan thuis lekker samen eten en daarna breng ik hem naar bed. Terwijl Lisa de tijd even overbrugt Frank en ik geen van beiden thuis zijn, rijd ik weer naar het ziekenhuis.

Ruben heeft goed gegeten en is lekker gaan slapen. Er is in mijn afwezigheid nog wel een vervelend dingetje gebeurd, want hij heeft in één de ruk de sonde eruit getrokken. Frank heeft hem meegenomen naar de onderzoekkamer en op zijn schoot wordt er een nieuwe sonde ingebracht. Geen pretje en het levert weer een kraal op voor aan de KanjerKetting. Voor elke nare handeling of onderzoek, krijgt een kind met kanker een kraal. Het stuk vanaf de eerste chemokuur op 27 december is inmiddels net zo lang als het stuk augustus tot aan die eerste chemokuur. Met andere woorden, er gebeurt nu zoveel in een relatief korte tijd, dat de ketting ineens heel snel heel lang wordt.

Frank en ik kletsen wat in de ouderkamer en dan horen we Ruben door de intercom. De stem van je eigen kind, herken je overal boveruit. Ruben is inderdaad wakker geworden en wanneer hij mij ziet, moet hij toch even verwerken dat hij een nieuwe sonde heeft gekregen. Heel zielig wijst hij naar zijn neus en hij huilt zachtjes. Op zijn niveau praat ik er met hem over en het lijkt Ruben op te luchten, waarna hij weer lekker verder gaat slapen. Frank gaat naar huis en de verpleegkundige hangt een fles moedermelk uit mijn vriezervoorraad aan de sondepaal. Ruben heeft te weinig vocht gedronken vandaag en hier heeft hij meer aan dan water via de sonde. Aan de verpleegkundige maak ik kenbaar dat het eigenlijk niet zoveel zin heeft om zondagmiddag naar huis te gaan, als we ons maandagochtend om 7:30 uur alweer moeten melden. Dan gaan de naald van de port-a-cath er zondag uit en wordt deze maandag opnieuw aangeprikt, bovendien is het voor Ruben ook wel een beetje verwarrend. Het is niet druk op de afdeling en naar alle waarschijnlijk kunen we gewoon blijven.

Terug