Nieuws

MRI-scan

29-04-2013 20:10
Hoera!!! In Duitsland is ons neefje Jesse Remco Willem Elenbaas geboren en vernoemd naar onze nieuwe koning omdat Jesse op 27 april 2013 is geboren. Vanwege dit blijde nieuws gaan we zondag spontaan met de rest van het gezin eten bij De Strooppot. Ruben geniet op en top en legt met zijn kleine...

We haken weer aan...

26-04-2013 19:54
Na een radiostilte, hier weer een nieuw blog met volop nieuwe ontwikkeligen! Maandagochtend hebben we, in het bijzijn van de maatschappelijk werkster, onze eerste afspraak met onze nieuwe kinderoncoloog Dr. Merks. Als hij Ruben bij zijn naam noemt, staan we op en lopen naar zijn spreekkamer. Vol...

Onrust

20-04-2013 20:14
Het is vrijdagochtend en Ruben en ik rijden naar het AMC om de bloeddruk te gaan meten en bloed te gaan prikken. Op de grote gratis parkeerplaats even voorbij het AMC zet ik de auto neer en hoewel ik onze bestemming niet heb genoemd, zegt Ruben: "Ziehuis!" Waarop ik zeg dat we inderdaad bij het...

Gevaar nog niet geweken...

16-04-2013 19:15
Vanmorgen kom ik samen met Daniël, Ruben en opa Leo om 09:00 uur aan bij het AMC. We gaan bij de kinderpoli de bloeddruk meten en deze is 114 over 48. De bovendruk is naar mijn mening ietwat aan de hoge kant en de onderdruk juist prima. Maar dit is niet de bloeddruk van Ruben op...

Kleine stapjes vooruit

15-04-2013 20:01
De nacht nadat Ruben het voordeel van de twijfel kreeg na een lange avond AMC en we huiswaarts keerden, verloopt goed. Ruben voelt niet meer warm aan en de oorpijn blijft beperkt aanwezig. Donderdag is Ruben al iets fitter, maar in de middag toch wel weer lichte koorts. Na overleg, mogen we...

Leed dat aplasie heet

11-04-2013 20:15
Het is woensdag en Frank gaat weer een dagje werken en Lisa komt mij vandaag helpen. Rond 08:15 staan Ruben en ik op en Daniël is dan al benenden. Ruben mag om 09:00 uur een paracetamol. Er is nog niet eens zes uur verstreken of hij heeft alweer oorpijn en dat is zo zielig om te...

Diepe aplasie

09-04-2013 21:25
Maandag komen we om 9:30 uur aan bij het AMC en als ik Ruben uit de auto til, blijkt hij helemaal onder de poep te zitten. Snel naar de afdeling en hem daar in het toilet van de dagbehandeling verschonen. Gelukkig deed ik op het nippertje reserve kleding in de tas. Hij zit tot aan zijn schouders...

Kwetsbaar, maar gelukkig breekt de zon door!

07-04-2013 21:21
Vanaf donderdag geven we Ruben naast de twee bloeddrukverlagers, ook de extra medicaite die ervoor moet zorgen dat hij niet ziek gaat worden. We geven hem eerst Domperidon tegen de misselijkheid, laten hem wat eten en alle medicijnen gaan goed, behalve zoals we al vreesde de Colestine. Ruben begint...

Dag van ontslag

03-04-2013 20:48
Toch nog een onrustig nachtje, waarbij Ruben meerdere malen wakker is en ik hem weer helemaal kan omkleden omdat hij nat is. Om 06:30 uur leg ik hem lekker bij mij in bed. Als ik dit vaker gedaan zou hebben, zou Ruben dit wel elke keer gewild hebben, maar gezien de infuuslijnen en het smalle...

Zevende dag, vierde chemokuur

02-04-2013 20:20
De nacht van maandag op dinsdag slaap ik bij Daniël in het Ronald McDonald huis. Voor ik die kant op gaan, krijgen Frank en ik instructies van de verpleegkundige over hoe we de sondepomp moeten aansluiten en bedienen. We hebben al een keer meegekeken, ik heb het al een keer zelf mogen doen en nu is...