Nieuws

Samen een nachtje IC

19-06-2013 12:55
Het is maandagavond 23:30 uur en de avonddienst zit erop en we maken kennis met de verpleegkundige die vannacht voor Ruben gaat zorgen. Het is duidelijk dat Ruben ondanks de medicatie niet confortabel is. Ze stelt voor dat ik bij wijze van uitzondering, bij Ruben blijf slapen. De verpleegkundige...

De operatie

18-06-2013 21:26
We hebben voorafgaand aan de operatie, rustiger dagen gehouden. Op zaterdag verschijnt er minutenlang een regenboog die helemaal rond is. Niet alleen wij, maar ook onze beide ouders zien hem en allemaal denken we hetzelde: "Die is voor onze Ruben!!!' Het geeft ons vertrouwen en een gevoel van...

Even snel

18-06-2013 21:23
Even snel in het kort. Het gaat goed met Ruben. Uiteindelijk is zijn nier verwijderd, maar al met al zijn we daarover vrij opgelucht. Hij is inmiddels van de beademing af en morgen starten ze met speciale voeding via de bloedbaan. Later meer! Bedankt voor alle gebeden, opgestoken kaarjes, kaartjes,...

Feestbeesten!

11-06-2013 20:37
Woensdag 4 juni hebben we een afspraak bij onze kinderoncoloog Dr. Merks. Lisa is met mij en Ruben mee en Frank komt vanaf zijn werk naar het AMC. Terwijl Ruben met Lisa in de wachtkamer speelt, stellen wij nog wat vragen naar aanleiding van het gesprek met professor Heij. Sommige vragen laten we...

Datum is bekend

31-05-2013 18:47
Het is niet onopgemerkt gebleven dat na het gesprek met professor Heij, de angst er bij ons goed in zat. Slecht slapen, bang voor wat komen gaat, verwardheid en al die onzekerheid geeft een onrustig gevoel. Maar die emoties, hoe hevig ook, zijn inmiddels weer een beetje gezakt....

Zwaarste gedeelte moet nog komen, waar is onze escape???

24-05-2013 21:16
Daniël gaat voor de derde keer wennen op school en we vinden het natuurlijk erg fijn dat hij het zo leuk vindt! Frank brengt hem weg en daarna rijden we met Ruben naar het AMC. We hebben een afspraak met professor Heij om de operatie te bespreken. Bij de ingang treffen we Jeaniene, die zo lief en...

Operatie is definitief!

16-05-2013 20:02
Inmiddels heeft Ruben weer een nieuwe sonde, omdat de vorige ineens lek bleek te zijn. Een handeling die voor hem en voor ons erg naar is en hopelijk blijft deze nieuwe sonde de komende zes weken goed zitten. Vannacht heeft Ruben koorts, maar slaapt verder wel goed. Gelukkig is het overdag weer...

Operatie is niet te omzeilen...

13-05-2013 21:58
Ditmaal schrijf ik (Frank) in het weblog! Vandaag 13-05-2013 een dag na moeder dag hadden we een afspraak met doktor Merks. De afgelopen week hebben we op dinsdag te horen gekregen dat zowel de linker- als de rechternier van Ruben goed werkt en dat terwijl de rechternier toch duidelijk in de...

Renogram

06-05-2013 20:43
Het gaat wat betreft het buikvirus goed met Ruben, vanaf zaterdag begint hij mondjesmaat weer te eten. We zien helaas dat hij qua gewicht wat heeft ingeleverd, grammetjes waar we met elkaar zo ons best voor doen om ze eraan te krijgen. Ruben krijgt ´s nachts via de sonde nog altijd voeding...

Operatie

02-05-2013 19:57
Het is een leuke Koninginnedag! Daniël versierd  samen met Frank zijn fiets en rijdt vervolgens mee in de optocht die eindigt in het sportpark. Ruben heeft in de ochtend gespuugd en last van diarree, maar voelt zich na zijn ochtendslaapje toch redelijk fit. In de...